Sebastians leukæmi har sat tilværelsen i relief

Der blev vendt op og ned på Charlotte og Anders' liv, da deres søn fik livstruende kræft. Og de lærte at tage sig endnu bedre af hinanden.

Sebastian kan tilbringe timer med sine legetøjsbiler, sin voksende zoo af dinosaur-figurer, og Disney-DVDen »Dinosaurer« kører igen og igen hen over familiens store fladskærms-tv. Foto: Liselotte Sabroe Fold sammen
Læs mere

Det begyndte en oktoberdag sidste år. Sebastians pædagog henne i vuggestuen ringede til Charlotte Neiiendam på hendes arbejde. »Vi synes, at Sebastians kirtler er hævede,« sagde de. Halvanden uge efter var den to et halvtårige Sebastian patient på Rigshospitalets børneafdeling med diagnosen leukæmi i højeste risikogruppe og indstilling til knoglemarvstransplantation. Med en hverdag, der byder på ture hver anden dag frem og tilbage mellem hjemmet i Hedehusene og Rigshospitalet til blodprøver, knoglemarvsundersøgelser og kemoterapi og et dagligt læs piller.

»Det værste faldt mig aldrig ind, og da børnelægen stillede diagnosen leukæmi, brød jeg sammen i første omgang,« siger Charlotte. Men straks efter tænkte jeg, at det skal nok gå. Vi har et meget, meget sygt barn, men han er ikke så dårlig, at han dør af det. Nu kommer han på en afdeling, hvor de ved, hvad leukæmi drejer sig om.«

Behandling går godt
Sebastians behandling på Rigshospitalet gik godt fra begyndelsen, fortæller Charlotte Neiiendam og hendes mand, Anders Sørensen. Sebastian blev hurtigt glad for hospitalet med alt legetøjet og fortrolig med behandlingen. »Se, her bor vi,« siger han om sin stue, som han og hans mor eller far bor i, når han møder op til kemoterapi. Og han tænker ikke over, at han må gå rundt med et venekateter i brysthulen. Med det slipper han for at blive stukket, når han skal i kemo eller have taget blodprøver.

I begyndelsen kneb det for Sebastian at få det daglige arsenal af piller ned. »Vi måtte proppe dem langt ned i halsen på ham. Nu tager han dem selv. Sebastian er fantastisk,« siger hans mor.

Efter den første kemoterapi klippede hun resolut drengens gyldne lokker lige så korte som hans fars. Hans hår skulle ikke falde af i totter.

Det ødelagte immunforsvar gør Sebastian til et barn uden legekammerater. Han kan hverken komme på legepladsen, på familiebesøg, til børnefødselsdage eller til de arrangementer, som Børnecancerfonden og Familier med Kræftramte Børn indbyder til. Familien og vennerne er helt klar over, at når der inviteres, kommer Charlotte eller Anders alene.

Svært at sætte grænser
Charlotte har orlov fra sit job som sygeplejerske og har meldt sig ind i et internet-netværk af forældre til kræftramte børn. Her kommer de af med gode og dårlige nyheder og især frustrationerne. »Jeg føler mig isoleret og mangler impulser udefra, nu jeg er tvunget til at gå hjemme.«

Men hendes bekymring går nok så meget på Sebastian og hans udvikling. »Vi har tænkt meget over, hvordan han skal lære sociale værdier, når han ikke kan komme i børnehave. Vi er meget opmærksomme på, at han ikke udvikler sig til et forkælet, irriterende barn, der råber og skriger, når tingene ikke passer ham. Men når han har det skidt, slækker vi på de krav, vi ellers ville stille til et barn på hans alder.«

Anders: »Det er en smaddersvær grænse at sætte. Det er synd for ham, og han lider nok i forvejen.«

»Man bliver følsom af det her,« konstaterer Anders. Der skal mindre til, før man bliver ked af det, og også mindre til, at man bliver glad igen. Det, vi har været igennem, sætter tilværelsen i relief.«

»De små ting i hverdagen bliver vigtige og irriterende bagateller til ingenting,« siger Charlotte.

Tættere på hinanden
Sebastian skal først have en lillebror eller søster, når han bliver rask. »Også af hensyn til Sebastian. Han skal have vores opmærksomhed og omsorg 110 pct. Netop nu er han inde i en rasende udvikling, men alt det, vi gerne ville gøre med ham, må vi vente med. Alt er udelukket. Vi er meget låst,« siger Anders.

Hvad har Sebastians sygdom gjort ved jeres samliv?

Charlotte: »Den har lært os, at vi skal snakke endnu mere sammen. Melde ud, når tingene forekommer for sure og seje. Vi er blevet rigtig gode til at være kærester igen. Specielt Anders,« siger hun og giver ham et kærligt knus. »Han er god til at overraske mig. Det er dejligt. Som dengang, da han fik mine forældre til at komme og passe Sebastian og inviterede mig i biografen og ud at spise. Nu skulle vi bare være os to. Vi skal passe på hinanden. Det er vigtigt i et forhold som vores.«