Forhøjet dødelighed og alvorlige lungeskader kan undgås, hvis man rutinemæssigt tester nyfødte for den arvelige og livstruende sygdom cystisk fibrose. Som det er i dag, er testen for den alvorlige sygdom ikke en del af screeningsprogrammet, hvor man med en blodprøve fra nyfødtes hæl tester for 16 andre alvorlige sygdomme, men det kan det blive i fremtiden.

»Lige nu overvejer vi, om vi skal tage screening for cystisk fibrose med i screeningsprogrammet for spædbørn. Men der er en lang række overvejelser, som skal ligge bag den beslutning. Hvilke fordele er der ved at tage det med, hvad vil det give af behandlingsmæssige fordele, men vi skal også se på, hvilke ulemper der kan være,« siger Steen Jespersen, sektionsleder i Enhed for Forebyggelse og Borgernære Sundhedstilbud i Sundhedsstyrelsen.

Ifølge Steen Jespersen kan ulemperne være, at det kan være dyrt, og at det kan have konsekvenser for de familier, hvor der måske vil blive rejst spørgsmål og bekymringer, som de måske ikke ellers ville have tænkt over.

Det har været muligt at teste spædbørn for sygdommen i 15 år, og i lande som USA, Canada, Australien og de fleste lande i Europa er screeningen allerede indført. At man ikke tester spædbørn i Danmark undrer overlæge ved Rigshospitalet Allan Meldgaard Lund, som også er formand for Dansk Pædiatrisk Selskabs udvalg for screening og klinisk genetik.

»Sygdommen opfylder alle kriterier for at komme med i screeningsprogrammet, som Sundhedsstyrelsen selv fastlagde i 2008. Så det er uforståeligt. Og jeg synes det er synd for danske nyfødte med cystisk fibrose, at de ikke kan nyde godt af en tidlig behandling som i andre europæiske lande. Børnene overlever bedre og klarer sig bedre, blandt andet hvis man kigger på deres trivsel, hvordan de vokser og deres lungefunktion, når man behandler dem tidligt, end når man behandler sent,« siger Allan Meldgaard Lund til Kristeligt Dagblad.

Sundhedsstyrelsen kan endnu ikke sige, hvornår der kommer en afgørelse i spørgsmålet om et nationalt screeningsprogram, som man ser det i de fleste europæiske lande.

»Jeg vil helst ikke sætte en dato for, hvornår vi har en beslutning. Vi skal hele vejen rundt om fordele og ulemper, og vi vil derfor nødig lade os presse af en tidshorisont,« siger Steen Jespersen