Formodet samtykke om organdonation kan betyde færre organer

Det er meget vigtigt at arbejde aktivt for, at Danmark får flere organer fra afdøde. Og at danskernes donationsbeslutninger bliver kendt for de nærmeste. Men jeg mener ikke, at formodet samtykke er løsningen. Politisk handling er meget mere end lovændringer.

Regeringen vil have os til at give vores organer væk
Manglende tillid til organdonation kan koste organer, skriver Anja Marie Bornø Jensen. Fold sammen
Læs mere
Foto: JEFF PACHOUD

Danske politikere har i sidste uge drøftet et borgerforslag fremsat af den private forening Organdonation-ja-tak, der har samlet over 57.000 underskrifter. Foreningen foreslår en lovændring til formodet samtykke til organdonation, hvilket indebærer at alle danskere over 18 år er registreret som organdonorer med mindre de melder sig aktivt ud. Ifølge Organdonation-ja-tak er det vejen frem til flere organer. Det er en forførende tanke, men jeg mener, at det ville være en fejltagelse i praksis, og det ville i sidste ende kunne betyde færre donerede organer til patienter på ventelisterne.

Vi kan ikke gå ud fra, at formodet samtykke støttes af et flertal af danskerne. At støtte organdonation og støtte formodet samtykke er ikke det samme. En dansk videnskabelig undersøgelse viser, at 92 pct. af danskerne er positive over for organdonation. Men den viser også, at kun 30 pct. er positive over for formodet samtykke. 64 pct. mener dog, at det skal være obligatorisk at tage stilling. Det understreger med al tydelighed, at danskerne selv vil træffe beslutningen om organdonation. Jeg frygter derfor, at en lovændring vil skabe modstand mod organdonation. Den store folkelige accept, der har været stigende i over 20 år, må ikke sættes over styr. Manglende tillid til organdonation kan koste organer.

Der er ikke belæg for, at formodet samtykke giver flere organer fra afdøde. Som både Stiftelsen Organdonasjon i Norge og Dansk Center for Organdonation påpeger, findes der ingen beviser for, at lovgivningen virker. I debatten bruges et studie fra 2014 til at argumentere for, at formodet samtykke giver flere organer, selv om forfatterne skriver, at »det er en forsimpling at hævde, at opt-out vil øge donorraterne«.

Baggrunden for forslaget om formodet samtykke er, at Danmark har få donorer sammenlignet med andre europæiske lande. Men mange af disse lande har i modsætning til Danmark også hjertedød som dødskriterium for organdonation, og dermed kan flere patienter blive organdonorer. Netop donation efter hjertedød (eller cirkulatorisk død) nævnes i »Regeringens nationale handlingsplan for organdonation« og anbefales i en ny rapport udarbejdet af danske transplantationseksperter. Det er værd at bemærke, at siden Dansk Center for Organdonation blev oprettet i 2008, er antallet af afdøde organdonorer steget fra 65 i 2008 til 103 i 2017. Vi mangler stadig organer. Men det er utopi at tro, at ventelisterne kan fjernes. Jo flere tilgængelige organer, jo flere (og jo sygere) patienter kommer på ventelisten.

Skånes familien?

I debatten om formodet samtykke er det et argument, at familien skal skånes for at stå med beslutningen. Spørgsmålet er, om en lovgivningsændring ville hjælpe og skåne de pårørende?

Jeg har forsket i pårørendes erfaringer med organdonation siden 2005 og interviewet 25 amerikanske og 102 danske pårørende. Min forskning bekræfter, hvad andre internationale studier også har vist: I en voldsom og pludselig sorg kan beslutningen om organdonation give familierne lidt trøst og hjælpe dem til at skabe et meningsfuldt eftermæle for afdøde.

Mange familier tager endda selv initiativ til organdonation. Pårørende til afdøde bør aldrig udelukkes fra beslutningen af misforstået hensyn. Døden er en social begivenhed, hvor familien finder sammen, taler sammen, og hjælper hinanden med mange forskellige beslutninger.

Som forsker betvivler jeg desuden, at pårørende rent faktisk vil formode, at afdøde ville have givet samtykke. Et scenario:

Du troede, at fredagen bød på Vild med Dans og et glas rødvin. Nu står du og din familie på hospitalet og kigger på jeres 19-årige søn, Jonas. Han har haft en travl sommer med studenterfester og Roskilde Festival. Nu er han kørt galt. Han ligger helt stille med et rør i halsen omgivet af skærme, der udsender rytmiske bip. Han er hjernedød.

»Familierne vil gerne handle i afdødes ånd. Men de vil ikke dikteres af lovgivning. «


Lægen siger, at Jonas ikke har frameldt sig registret, og derfor er han organdonor. Du har aldrig talt med Jonas om organdonation. Kan du ved hjælp af lovgivning formode, at det er Jonas ønske, og i hans ånd at være organdonor, bare fordi han ikke har meldt sig fra? Og er det meningsfuldt og skånsomt, at du nu juridisk set ikke skal være involveret i beslutningen om, hvordan din søns død og håndteringen af hans krop finder sted?

Som pårørendeforsker anbefaler jeg, at familien inddrages så meget som muligt i alle de beslutninger, et pludseligt dødsfald medfører. Kender familien ikke afdødes holdning, kan en god og omsorgsfuld dialog med personalet om den person, som afdøde var, sagtens føre til et samtykke. Ved 75 pct. af danske organdonationer i 2017 kendte pårørende ikke afdødes holdning, men sagde alligevel ja.

Pårørende skal ikke ses som modstandere af organdonation. En snak om, at Jonas eksempelvis var frivillig hjælpetræner for miniputterne i fodboldklubben, ligger ikke langt fra en snak om de værdier, organdonation også indebærer. Uvisheden kan sagtens blive et ja. Familierne vil gerne handle i afdødes ånd. Men de vil ikke dikteres af lovgivning. Med mit kendskab til pårørendes erfaringer, kan jeg frygte, at initiativer, der har til hensigt at minimere familiens indflydelse i en afgørende stund, netop vil skabe modstand og mindske den tillid, der er så altafgørende. Det kan koste organer.

Personalets omsorg

I mit arbejdsliv har jeg på tætteste hold observeret den omsorg, personalet udviser, når pårørende i sorg anmodes om donation. Deres holdninger til formodet samtykke er utrolig vigtige at inddrage i debatten. Neurokirurg Christina Rosenlund fra Odense mener ikke, at formodet samtykke har betydning, da det i praksis er umuligt ikke at inkludere familien. Derimod mener hun, at det er gennem engageret pårørendedialog, at flere organer doneres. Med den tilgang har Odense fordoblet sin donorrate, så den i 2016 var større end Norges. Og indtil nu er Odense det sygehus i Danmark, der har haft flest organdonorer i 2018.

En norsk neurokirurg, der er ekspert i pårørendesamtaler og underviser i kommunikation om organdonation, fortalte mig smilende, »ja, vi har formodet samtykke, men vi bruger det ikke rigtigt«. Lovgivningen giver i praksis ikke mening for alle.

Anja Marie Bornø Jensen Fold sammen
Læs mere

Tag stilling

Meget af debatten om formodet samtykke handler egentlig om vigtigheden af at tale med sin familie og tage aktivt stilling. Det støtter jeg fuldt ud. Det er et mål, man sagtens kan forfølge uden en lovændring. Hvis man, som Organdonation-ja-tak også foreslår, havde en temauge i 9. klasse, havde informatører om organdonation på ungdomsuddannelse, eller gjorde organdonation til et fast indslag i teoriundervisningen til kørekort, ville Jonas højst sandsynligt have talt med sine forældre om det.

Disse tiltag ville efter min mening rykke mere end lovændringer. Især i et land som Danmark, hvor informationsindsatsen om organdonation indtil nu har været økonomisk nedprioriteret.

Ideen om, at alle danskere over 18 år automatisk er organdonorer, virker forståeligt nok forførende. Men selv om hele Danmarks befolkning stod i et donorregister, ville det ikke nødvendigvis medføre flere afdøde organdonorer i praksis. Det er meget vigtigt at arbejde aktivt for, at Danmark får flere organer fra afdøde. Og at danskernes donationsbeslutninger bliver kendt for de nærmeste. Men jeg mener ikke, at formodet samtykke er løsningen. Politisk handling er meget mere end lovændringer.