Dette er en kommentar. Den udtrykker skribentens holdning.

Kommentatorer

De sjældne svigtes igen

Regeringens sundhedsudspil fokuserer på bl.a. kroniske sygdomme. Men igen glemmes de 50.000 danskere, som lever et helt liv med en sjælden sygdom.

Godt 50.000 danskere lider af sjældne sygdomme, hvilket ofte påvirker dem hele deres liv. Arkivfoto: Linda Kastrup/Scanpix — Godt 50.000 danskere lider af sjældne sygdomme, hvilket ofte påvirker dem hele deres liv. Arkivfoto: Linda Kastrup/Scanpix Fold sammen
Læs mere

Onsdag d. 05. november 2014, kl. 22.30

Del denne artikel

Af professor John Østergaard, overlæge Stense Farholt og overlæge Annette Haagerup, Center for Sjældne Sygdomme

Ingen tegn på våbenhvile – Israel angriber Rafah lige nu

Ingen tegn på våbenhvile – Israel angriber Rafah lige nu

Ingen tegn på våbenhvile

– Israel angriber Rafah lige nu

Hamas accepterer våbenhvileforslag

Jacob Kaarsbo om Hamas' accept af

våbenhvileforslag: »Det er et

forsøg på at spille sorteper videre«

Jacob Kaarsbo om Hamas'

accept af våbenhvileforslag:

»Det er et forsøg på at spille

sorteper videre«

Jacob Kaarsbo om Hamas' accept

af våbenhvileforslag: »Det er et

forsøg på at spille sorteper videre«

Regeringen har været varsomme

med italesætte det. Men interne

dokumenter afslører, hvordan vi

skal forberede os på en krise

Regeringen har været

varsomme med italesætte

det. Men interne dokumenter

afslører, hvordan vi skal

forberede os på en krise

Regeringen har været varsomme

med italesætte det. Men interne

dokumenter afslører, hvordan vi

skal forberede os på en krise

Berlingske spørger Saba, om hun håber at

vinde på lørdag. Svaret er opsigtsvækkende

Berlingske spørger Saba, om hun håber at

vinde på lørdag. Svaret er opsigtsvækkende

Berlingske spørger Saba, om hun håber at

vinde på lørdag. Svaret er opsigtsvækkende

Venstre vil have indvandreres

førtidspension vurderet på ny

Venstre vil have indvandreres førtidspension vurderet på ny

Venstre vil have indvandreres

førtidspension vurderet på ny

82-årige Bernie Sanders vil have seks år mere som senator

82-årige Bernie Sanders vil have seks år mere som senator

82-årige Bernie Sanders vil have seks år mere som senator

Mens Modi og Joe Biden spiste

vegetarmad, skulle en amerikansk

statsborger likvideres

Mens Modi og Joe Biden

spiste vegetarmad,

skulle en amerikansk

statsborger likvideres

Mens Modi og Joe Biden spiste

vegetarmad, skulle en amerikansk

statsborger likvideres

Skimmelsvamp tog livet af en 11-årig dreng. Nu har problemet spredt sig

Skimmelsvamp tog livet af en 11-årig dreng. Nu har problemet spredt sig

Skimmelsvamp tog livet af en 11-årig dreng. Nu har problemet spredt sig

Det vigtigste du skal vide om dansk

politik lige nu – serveret med bid og

indsigt direkte i din indbakke

Det vigtigste du skal vide om

dansk politik lige nu

– serveret med bid og indsigt

direkte i din indbakke

Det vigtigste du skal vide om

dansk politik lige nu

– serveret med bid og indsigt

direkte i din indbakke

Hver dag taler han med fædre, der er

havnet i et mønster, de ikke kan komme

ud af. Han beder dem ændre én vane

Hver dag taler han med fædre, der er havnet i et mønster,

de ikke kan komme ud af. Han beder dem ændre én vane

Hver dag taler han med fædre, der er

havnet i et mønster, de ikke kan komme

ud af. Han beder dem ændre én vane

Mandag rykkede universitets-protesterne til København – men universitetet rykker sig ikke en tomme: Studerende klar til eskalering

Mandag rykkede universitets-protesterne til København – men universitetet rykker sig ikke en tomme: Studerende klar til eskalering

Mandag rykkede universitets-protesterne til København – men universitetet rykker sig ikke en tomme: Studerende klar til eskalering

Studerende demonstrerer ved Københavns Universitet – følg udviklingen her

En overset faktor kan gøre elbiler

farligere end brændstofbiler: »Det kan

blive en form for overraskelsesangreb«

En overset faktor kan

gøre elbiler farligere end

brændstofbiler: »Det kan

blive en form for

overraskelsesangreb«

En overset faktor kan gøre elbiler

farligere end brændstofbiler: »Det kan

blive en form for overraskelsesangreb«

Hovedstadens bilister indrømmer:

Disse ting laver de, mens de kører bil

Hovedstadens bilister

indrømmer: Disse ting

laver de, mens de kører bil

Hovedstadens bilister

indrømmer: Disse ting

laver de, mens de kører bil

Presset formand i kaotisk mediehus:

»Jeg har aldrig i mit liv været

mistænkeliggjort på den her måde«

Presset formand i kaotisk mediehus: »Jeg har aldrig i

mit liv været mistænkeliggjort på den her måde«

Presset formand i kaotisk mediehus:

»Jeg har aldrig i mit liv været

mistænkeliggjort på den her måde«

Jeg er 26 år. Alligevel overvejer jeg

at melde mig ind i Ældre Sagen – og

det er ikke af den grund, du tror

Jeg er 26 år. Alligevel

overvejer jeg at melde mig

ind i Ældre Sagen – og det er

ikke af den grund, du tror

Jeg er 26 år. Alligevel

overvejer jeg at melde

mig ind i Ældre Sagen

– og det er ikke af den

Unge Moderater: Absolut ingen kvinder skal

igennem et abortnævn for at kunne få en abort

Unge Moderater: Absolut

ingen kvinder skal

igennem et abortnævn

for at kunne få en abort

Unge Moderater:

kvinder skal igennem

et abortnævn for at

kunne få en abort

Naser Khader om propalæstinensiske

demonstrationer: Det har intet med

studenteroprør at gøre. Det er

dikteret fra Mellemøsten

Naser Khader om

propalæstinensiske

demonstrationer: Det har intet

med studenteroprør at gøre.

Det er dikteret fra Mellemøsten

Naser Khader om

propalæstinensiske

demonstrationer: Det har intet

med studenteroprør at gøre.

Det er dikteret fra Mellemøsten

Bag den »åbne og venskabelige

meningsudveksling« truer en lurende konflikt

Bag den »åbne og venskabelige

meningsudveksling« truer en lurende konflikt

Bag den »åbne og venskabelige

meningsudveksling« truer en

lurende konflikt

Er du rigtig klog: Hvad

ved du om Eurovision?

Er du rigtig klog: Hvad

ved du om Eurovision?

Er du rigtig klog: Hvad

ved du om Eurovision?

Brevkassen: Vi kan ikke holde vores

venindes partner ud. Hvad gør vi?

Brevkassen: Vi kan ikke

holde vores venindes

partner ud. Hvad gør vi?

Brevkassen: Vi kan ikke

holde vores venindes

partner ud. Hvad gør vi?

Retsordførere tager sig til hovedet.

Slettet gæld er væk for evigt

Retsordførere tager sig til hovedet.

Slettet gæld er væk for evigt

Retsordførere tager sig til hovedet.

Slettet gæld er væk for evigt

Nikolaj Bøgh udskammer

arkitektstanden totalt

Nikolaj Bøgh udskammer

arkitektstanden totalt

Nikolaj Bøgh udskammer

arkitektstanden totalt

Savner du hed, dampende, højlydt sex? Det er der en grund til

Savner du hed, dampende, højlydt sex? Det er der en grund til

Savner du hed, dampende, højlydt

sex? Det er der en grund til

Fik du læst?

11-årige Villads var kræftfri, men døde efter infektion med svamp fra Rigshospitalets gamle bygninger

11-årige Villads var kræftfri, men døde efter infektion med svamp fra Rigshospitalets gamle bygninger

11-årige Villads var kræftfri, men døde efter infektion med svamp fra Rigshospitalets gamle bygninger

Det er ikke lige meget, hvornår vi

spiser, hvis vi vil undgå overvægt,

fortæller forsker – mad feder mere

på bestemt tidspunkt

Det er ikke lige meget,

hvornår vi spiser, hvis vi vil

undgå overvægt, fortæller

forsker – mad feder mere

på bestemt tidspunkt

Det er ikke lige meget,

hvornår vi spiser, hvis vi vil

undgå overvægt, fortæller

forsker – mad feder mere

på bestemt tidspunkt

Hun var 27, dengang hun forelskede sig i den 58-årige stjernetrommeslager. I dag har aldersforskellen en pris

Hun var 27, dengang hun forelskede sig i den 58-årige stjernetrommeslager. I dag har aldersforskellen en pris

Hun var 27, dengang hun forelskede sig i den 58-årige stjernetrommeslager. I dag har aldersforskellen en pris

»Indimellem har jeg ondt af de

pårørende, når det kommer til

de valg, den afdøde har truffet«

»Indimellem har jeg ondt af de

pårørende, når det kommer til

de valg, den afdøde har truffet«

»Indimellem har jeg ondt af de

pårørende, når det kommer til

de valg, den afdøde har truffet«

Heunicke afviser ønske om uvildig

undersøgelse i forureningssag

Heunicke afviser ønske om uvildig

undersøgelse i forureningssag

Heunicke afviser ønske om uvildig

undersøgelse i forureningssag

Københavns Universitet

affejer krav fra studerende

Københavns Universitet affejer krav fra studerende

Københavns Universitet

affejer krav fra studerende

Venstre vil have studerende ekskluderet hvis universitet barrikaderes

Studerende slår telte op ved Københavns Universitet: Kommer med seks krav til ledelsen

Direktør fik en brat opvågning,

da en medarbejder vendte

tilbage efter sin barsel

Direktør fik en brat opvågning,

da en medarbejder vendte

tilbage efter sin barsel

Direktør fik en brat

opvågning, da en

medarbejder vendte

tilbage efter sin barsel

Bilen blev fundet tom, gennemhullet og

med blod over alt. Nu går menneskejagten

Bilen blev fundet tom, gennemhullet og

med blod over alt. Nu går menneskejagten

Bilen blev fundet tom,

gennemhullet og med blod over

alt. Nu går menneskejagten

En af de største rejsedage nærmer

sig. Her bliver trafikken værst

En af de største rejsedage

nærmer sig. Her bliver

trafikken værst

En af de største

rejsedage nærmer

sig. Her bliver

trafikken værst

Her er bogen, som Berlingskes

anmelder kalder årets første mirakel

Her er bogen, som

Berlingskes anmelder

kalder årets første mirakel

Her er bogen, som

anmelder kalder

årets første mirakel

Tusindvis af danskere bruger

mere, end de tjener. Specielt én

gruppe »rykker tættere på kanten«

Tusindvis af danskere bruger mere, end de tjener.

Specielt én gruppe »rykker tættere på kanten«

Tusindvis af danskere bruger mere,

end de tjener. Specielt én gruppe

»rykker tættere på kanten«

Internetsvindlere har kronede

dage – og det er der en grund til

Internetsvindlere har kronede

dage – og det er der en grund til

Internetsvindlere har

kronede dage – og det

er der en grund til

Nordsjællandsk barns bombetrussel

endte i massiv politiindsats

Nordsjællandsk barns

bombetrussel endte i

massiv politiindsats

Nordsjællandsk barns bombetrussel

endte i massiv politiindsats

Rusland advarer om mulige angreb på britiske mål

Rusland advarer om mulige angreb på britiske mål

Rusland advarer om mulige

angreb på britiske mål

Bureaukratiet er eksploderet –

professor ser to årsager til udviklingen

Bureaukratiet er eksploderet –

professor ser to årsager til udviklingen

Bureaukratiet er eksploderet –

professor ser to årsager til udviklingen

Berlingske mener: Historieløs

politisk aktivisme er en hån

imod fortidens modstandsfolk

Berlingske mener: Historieløs

politisk aktivisme er en hån

imod fortidens modstandsfolk

Berlingske mener: Historieløs

politisk aktivisme er en hån

imod fortidens modstandsfolk

Business-update: Netcompanys faktura til den danske stat vokser med trecifret millionbeløb: »Budgetoverskridelse efter budgetoverskridelse«

Business-update: Netcompanys faktura til den danske stat vokser med trecifret millionbeløb: »Budgetoverskridelse efter budgetoverskridelse«

Business-update: Netcompanys faktura til den danske stat vokser med trecifret millionbeløb: »Budgetoverskridelse efter budgetoverskridelse«

Der sker noget interessant

på sommerhusmarkedet.

Her skal du kigge hen for at

finde det voksende udbud

Der sker noget interessant

på sommerhusmarkedet.

Her skal du kigge hen for at

finde det voksende udbud

interessant på

sommerhusmarkedet.

Her skal du kigge hen

for at finde det

voksende udbud

Historiker til Enhedslisten: Jeres indsigt

i muslimske lande virker tomhjernet

Historiker til Enhedslisten:

Jeres indsigt i muslimske

lande virker tomhjernet

Historiker til

Enhedslisten: Jeres

indsigt i muslimske

lande virker tomhjernet

Ærgerlig udvikling i folkeskolen:

Flere og flere elever dumper

dansk og matematik

Ærgerlig udvikling i folkeskolen:

Flere og flere elever dumper

dansk og matematik

Ærgerlig udvikling i

folkeskolen: Flere og

flere elever dumper

dansk og matematik

Agenter fra Rusland samlede på

smuds om nordiske bankchefer

Agenter fra Rusland samlede på

smuds om nordiske bankchefer

Agenter fra Rusland samlede på

smuds om nordiske bankchefer

Da borgmesteren greb mikrofonen, var slaget

tabt. Nyt koncertsted er »en katastrofe«

Da borgmesteren greb mikrofonen, var slaget

tabt. Nyt koncertsted er »en katastrofe«

Da borgmesteren greb

mikrofonen, var slaget tabt. Nyt

koncertsted er »en katastrofe«

Universitet i USA nedtoner

afslutningsceremoni efter protester

Universitet i USA nedtoner

afslutningsceremoni efter

Universitet i USA nedtoner

afslutningsceremoni efter protester

Ny formand vil sløjfe

magtfuld medieboss’

millionhonorar efter kritik

Ny formand vil sløjfe

magtfuld medieboss’

millionhonorar efter kritik

Ny formand vil sløjfe

magtfuld medieboss’

millionhonorar efter kritik

Han er en af landets rigste. Og Christian

Stadil står nu på endnu en prominent liste

Han er en af landets rigste. Og Christian

Stadil står nu på endnu en prominent liste

Han er en af landets rigste.

Og Christian Stadil står nu

på endnu en prominent liste

Peter Hummelgaard én måned

efter lukning af Pusher Street:

Et hårdt slag mod banderne

Peter Hummelgaard én måned

efter lukning af Pusher Street:

Et hårdt slag mod banderne

Peter Hummelgaard én

måned efter lukning af

Pusher Street: Et hårdt

slag mod banderne

Ni måneder i helvede: Natasja led

af overset sygdom, som rammer

en til tre procent af gravide

Ni måneder i helvede: Natasja led af overset

sygdom, som rammer en til tre procent af gravide

Ni måneder i helvede: Natasja led

af overset sygdom, som rammer

en til tre procent af gravide

2 stjerner: Tendensen er her, der

og allevegne. Men pas på med

falde for den kødfulde fristelse

2 stjerner: Tendensen er her, der

og allevegne. Men pas på med

falde for den kødfulde fristelse

2 stjerner: Tendensen er her, der

og allevegne. Men pas på med

falde for den kødfulde fristelse

Over 30 institutioner i København skal

lukkes eller delvist lukkes: »Det kommer

næppe til at gå ubemærket hen«

Over 30 institutioner i

København skal lukkes eller

delvist lukkes: »Det kommer

næppe til at gå ubemærket hen«

Over 30 institutioner i København skal

lukkes eller delvist lukkes: »Det kommer

næppe til at gå ubemærket hen«

Erhvervsstyrelsen undersøger

millionbonus til medieformand

Erhvervsstyrelsen undersøger

millionbonus til medieformand

Erhvervsstyrelsen undersøger

millionbonus til medieformand

Han er ikonisk iværksætter og

mangemilliardær. Her er hans

bedste råd til at blive succesfuld

Han er ikonisk iværksætter og

mangemilliardær. Her er hans

bedste råd til at blive succesfuld

iværksætter og

mangemilliardær. Her

er hans bedste råd til

at blive succesfuld

En måned efter rydning af Pusher

Street kan hashkunder vandre

forgæves rundt på Christiania i

timevis. Politet er »godt tilfredse«

En måned efter rydning af

Pusher Street kan

hashkunder vandre forgæves

rundt på Christiania i timevis.

Politet er »godt tilfredse«

En måned efter

rydning af Pusher

hashkunder vandre

forgæves rundt på

timevis. Politet er

»godt tilfredse«

Menneskejagt i København: Mand stukket af efter påkørsel

Menneskejagt i København: Mand stukket af efter påkørsel

Menneskejagt i København:

Mand stukket af efter påkørsel

Fritidsarbejde er desværre ikke

altid godt for børn og unges trivsel

Fritidsarbejde er desværre ikke

altid godt for børn og unges trivsel

Fritidsarbejde er

desværre ikke altid godt

for børn og unges trivsel

En måned efter den sidste rydning:

Banderne har opgivet Pusher Street

En måned efter den sidste rydning:

Banderne har opgivet Pusher Street

En måned efter den sidste rydning:

Banderne har opgivet Pusher Street

»Ikonisk« vartegn for Vestamager sat i brand flere gange

»Ikonisk« vartegn for Vestamager sat i brand flere gange

»Ikonisk« vartegn for Vestamager

sat i brand flere gange

De vælter på pension i

hundredtusindvis. Tænketank og

arbejdsgivere er dybt bekymrede

De vælter på pension i hundredtusindvis.

Tænketank og arbejdsgivere er dybt bekymrede

De vælter på pension i

hundredtusindvis. Tænketank og

arbejdsgivere er dybt bekymrede

Efter opsigtsvækkende

dobbeltinterview: Forsker kommer

med en advarsel til danskerne

Efter opsigtsvækkende

dobbeltinterview:

Forsker kommer med en

advarsel til danskerne

opsigtsvækkende

dobbeltinterview:

Forsker kommer

med en advarsel

til danskerne

Ligestillingsordfører: Ny »Kvinde kend

din krop« udvander kvindekampen

Ligestillingsordfører: Ny

»Kvinde kend din krop«

udvander kvindekampen

Ligestillingsordfører:

Ny »Kvinde kend din

krop« udvander

Ti organisationer til finansministeren:

Intensiver tempoet og skalaen af

grønne offentlige indkøb i Danmark

Ti organisationer til

finansministeren: Intensiver

tempoet og skalaen af grønne

offentlige indkøb i Danmark

Ti organisationer til

finansministeren: Intensiver

tempoet og skalaen af grønne

offentlige indkøb i Danmark

Til forsiden

Berlingske

Grundlagt 1749 af Ernst Henrich Berling

Berlingske Media A/S
Pilestræde 34
DK-1147 København K, Danmark

Tom Jensen, Chefredaktør (Ansv)

Pierre Collignon, Chefredaktør

Anders Krab-Johansen, Koncernchef og udgiver

Følg Berlingske

© Berlingske Media | Generelle handelsbetingelser

Cookie- og Privatlivspolitik | CookiedeklarationCVR.nr.: 29 20 73 13