Donorbørns journaler er fundet

Et antal syge donorbørn, som Sundhedsstyrelsen havde opgivet at finde, kan spores via Landsarkivet.

Læs mere
Fold sammen

Ved at troppe op hos Landsarkivet for Nørrejylland i Viborg kan Sundhedsstyrelsen komme et skridt nærmere 11 familier, der ellers var blevet opgivet at spore, og advare dem om, at deres børn med 50 procents sikkerhed har arvet en alvorlig sygdom.

Som Berlingske beskrev lørdag, er en syg sæddonor fra sædbanken Cryos ophav til 64 graviditeter i Danmark, og donoren vil statistisk set give den sjældne arvelige sygdom MEN1 videre til halvdelen af sine børn. Mindst 25 af de 64 graviditeter var der ikke fulgt op på. Det skyldes, at en række fertilitetsklinikker, der har indrapporteret graviditeter fra donoren, er lukket, og at journalerne vurderedes at være gået tabt.

Det billede kan Berlingske nu ændre på. Privathospitalet The Mermaid Clinic i Ebeltoft brugte sæddonoren 11 gange til at gøre danske kvinder gravide i perioden 1990 til 1994, men stik imod Sundhedsstyrelsens antagelse gik journalerne ikke tabt, da privathospitalet gik konkurs i 1994. Karsten Petersen, cheflæge og indehaver af privathospitalet Ciconia i Aarhus, arbejdede som fertilitetslæge hos Mermaid Clinic i Ebeltoft og fortæller, at man var i vildrede om, hvad man skulle gøre ved patienternes journaler, da hospitalet lukkede. »Ingen vidste rigtig, hvad der skulle ske, når et privathospital gik konkurs. Man havde jo ikke nogen rutiner. Men man besluttede at sende det til Landsarkivet i Viborg,« siger han.

Alvorlig sygdom

Hvor mange børn, der kom ud af de 11 graviditeter fra The Mermaid Clinic, ved ingen med sikkerhed. Men sædbanken estimerer groft, at ti procent af graviditeterne ender med en abort. Følger man det regnestykke, vil det svare til ni-ti børn, hvoraf halvdelen statistisk set har arvet sygdommen MEN1.

MEN1 er en sjælden sygdom, som kan få livstruende konsekvenser for den enkelte genbærer, der vil udvikle svulster i hypofysen, biskjoldbruskkirtlen og bugspytkirtlen. Disse svulster kan resultere i blandt andet knogleskørhed, synsforstyrrelse og kræft, hvis ikke sygdommen behandles i tide.Sundhedsstyrelsen er ikke bekendt med, at de berørte familiers journaler ligger hos Landsarkivet. Enhedschef Anne-Marie Vangsted fortæller, at man først skal afklare, i hvilken form materialet findes i, før man vil overveje at sætte en undersøgelse i gang. »Vi vil undersøge, i hvilken form journalerne er opbevaret. Og så må vi tage stilling, når vi har en vurdering af datamaterialet,« siger Anne-Marie Vangsted.

En foreløbig vurdering giver Jesper Thomassen, der er leder af Landsarkivet for Nørrejylland. Et hurtigt opslag i arkivets database afslører, at man har samlet patient­journaler vedrørende kunstig befrugtning med donorsæd i 30 arkivkasser. Hver kasse har størrelse efter almindeligt A4-papir og en højde på mellem otte og ti centimeter. Man kan ikke med loven i hånden direkte pålægge Sundhedsstyrelsen at gennemtrawle de 30 arkivkasser for at finde de berørte familier, siger sundhedsjurist Kent Kristensen, Syddansk Universitet, men meget taler for, at Sundhedsstyrelsen bør gå ind i sagen, siger han:

»Hvis der er tale om alvorlige sygdomme og sygdomme, hvor en tidlig og aktiv indsats har betydning for, hvor meget en sygdom får lov at udvikle sig, vil det være berettiget at forsøge at finde de berørte patienter.«