Handicap: »Det handler i virkeligheden om alle jer andre«

Christian Sønderby Jepsen har lavet en dokumentarfilm om Jacob Nossell, der har lavet et teaterstykke om, hvordan det er at leve med cerebral parese eller – som han selv foretrækker at formulere det – »at være spastiker«. Meta møder meta i »Naturens Uorden«, der stiller spørgsmålet; hvornår er man normal – nok?

Interview med instruktør Christian Sønderby Jepsen og journalist og komiker Jacob Nossell, der sammen har lavet dokumentarfilmen »Naturens uorden«. Fold sammen
Læs mere
Foto: Niels Ahlmann Olesen

»Når folk møder mig første gang, har de enten lyst til at løbe deres vej eller slå mig ihjel. Så vi skal nok få en god aften.«

Sådan indledte Jacob Nossell, journalist, komiker – og spastiker - i september sidste år teaterforestillingen »Human afvikling« på Det Kongelige Teater.

Til stor moro for salen, selvom der i den grad var alvor bag ordene. For arbejdet med teaterforestillingen udløb af en frustration over, altid at blive set som den unormale. Som »det dårlige liv«. »Har jeg overhovedet lov til at leve?« Spurgte Jacob Nossell i forestillingen. »Vil jeg have et handicappet barn?« »Hvad er normalitet?«

Samme spørgsmål går igen i Christian Sønderby Jepsens dokumentarfilm »Naturens Uorden«, der følger Jacob Nossells arbejde med teaterforestillingen, der blandt andet indebærer samtaler med filosoffer og forskere og en række videnskabelige undersøgelser. Og et meget ufrivilligt møde med Bus 1A, der sendte ham på hospitalet med kraniebrud og to hjerneblødninger.

Som om han ikke havde nok at slås med i forvejen. Foruden CP (cerebral parase, red.) lider Jacob Nossell også af epilepsi og en kronisk tarmsygdom »og så er jeg koreaner,« som han, med klassisk selvironisk humor, tilføjer.

Udover teaterstykket har Jacob Nossell medvirket i Mads Brüggers dokumentarserie »Det røde kapel« og har sammen med tv-vært Thomas Skov turneret med oplysningskampagnen »Det er ikke et handicap«.

Et forbillede

Til trods for at det, på grund af hans handicap, tager ham omkring 40 minutter at tage strømper på om morgenen, er Jacob Nossell nemlig i besiddelse af et drive, som de fleste må misunde ham. Han har desuden en fremragende evne til at formulere sig på skrift, selvom det er svært for ham at få ordene ud af munden på grund af et talehandicap.

»Jeg kan huske, at jeg gik i femte klasse på handicapskole. Der var sådan en »hvad kan jeg blive når jeg bliver stor«-dag, som var meget traumatisk for mig og mine kammerater, fordi vi fandt ud af, at vi ikke kunne blive jagerpiloter eller brandmænd eller politimænd eller hvad det nu var, vi drømte om.«

»Men jeg fandt i en tidlig alder ud af, at jeg havde muligheder, som de andre ikke havde, og det har både været mit drive og min forbandelse, for jeg har følt, at når der er så mange, der ikke kan, så har jeg bare at bruge det jeg kan til noget.«

»Jacob er sådan en, der bare ringer til folk og bliver ved og ved og ved,« bekræfter Christian Sønderby Jepsen, der har fulgt Jacob Nossell på tæt hold i tre år under arbejdet med »Naturens uorden«.

Filminstruktøren Christian Sønderby Jepsen (th) har skabt dokumentaren »Naturens Uorden« sammen med journalist og komiker Jacob Nossell (tv). Fold sammen
Læs mere
Foto: Niels Ahlmann Olesen.

»Han er vant til hele tiden at få modstand og derfor går han ind i det i stedet for bare at hæve sin handicapcheck og ryge hash hjemme på drengeværelset. Han er et forbillede på den måde, at han godt ved, hvordan folk reagerer på ham – men også godt kan lide at provokere og spille med på legen og røre ved tabuerne.«

»Ja,« nikker Jacob Nossell. »Men man kan ikke bare sige, at fordi jeg har det godt, så har alle det godt. Det er vigtigt for mig at påpege, at der er mange handicappede, der har et lorteliv.«

Ikke et let liv

Hvilket leder os direkte til debatten om, hvorvidt en som Jacob Nossell har ret til at leve i en verden, hvor hans handicap kan opdages allerede på fosterstadiet og derfor som oftest vælges fra.

»Jeg er den sidste spasser i verden,« som Jacob Nossell dramatisk proklamerer i teaterforestillingen, der ender med, at han nedsænker sit legeme i en forstørrelse spritkolbe – som var han et af de forvredne misfostre, vi tidligere i filmen har set ham studere på Medicinsk Museion. Abnormaliteter, bevaret for eftertiden.

Jacob Nossell er selv adopteret fra Korea og var et år gammel, da hans forældre fandt ud af, at han havde CP. De fik tilbuddet om at returnere ham til adoptionsbureauet, men sagde ’nej tak’. For nu kendte de jo lille Jacob og elskede ham. En tydelig illustration af forskellen mellem det ufødte barn og det eksisterende menneske.

»Et paradoks« kalder Jacob Nossell det selv. For når man sidder overfor Jacob Nossell og bemærker, hvor svært det er for ham at få sagt alle de ting han har på hjerte – simpelthen fordi munden ikke lystrer, eller når man i filmens start ser, hvor besværligt det er for ham at tage strømper på, så tænker man uvilkårligt; »det er ikke et let liv«. Og hvilken kommende forælder vil ikke vælge et let liv for sit barn? Samtidig er hans energi og vilje til at få noget ud af sit liv dybt inspirerende.

»Menneskeheden er på vej til at smide sådan nogen som Jacob i svinget,« siger Christian Sønderby Jepsen. »Jeg ville også selv fravælge et handicappet foster – også selvom jeg har lært Jacob at kende. Det er jo ikke sådan, at jeg har lyst til at kappe Jacob over med en guilloutine. Overhovedet. Men jeg kan jo se, at verden er en hønsegård, og den syge høne bliver pillet lige så langsomt.«

»Det er hårdere at være den syge høne, selvom vi lever i et velfærdssamfund. Men man kan jo også gå og blive bange for, at ens barn bliver alkoholiker eller får en sindssygdom eller bliver et virkeligt usympatisk mennesker. Så er der nok i virkeligheden større risiko for, at dit barn får et dårligt liv end sådan en som Jacob, som der bliver taget mange hensyn til. Alligevel vil folk ikke have det ind på kroppen. De er skræmte over det.«

Vil nuancere debatten

»Det er jo mit evige paradoks,« siger Jacob Nossell. »Jeg er hverken for eller imod abort, men hvordan kan jeg stå ved den, jeg er, når jeg også godt kan forstå, at forældre vælger mig fra? At andre ikke gider at være mig. Og det er udgangspunktet for filmen; hvordan jeg forholder mig til det her ubehagelige paradoks.«

Der er ingen klare svar i »Naturens Uorden« – og det skal der heller ikke være. Hverken Christian Sønderby Jepsen eller Jacob Nossell er interesserede i at skære verden ud i pap, de vil hellere starte en samtale.

»Al forskning viser, at jeg er ved at uddø. Derfor handler det heller ikke så meget om, om JEG har ret til at leve, det handler om, hvad I gør og hvad I mener og hvad I gør i fremtiden med sådan nogen som mig. Og med alle dem, der står lige bag mig i handicapkøen – som har depression, angst, ADHD, alkoholisme eller familieproblemer.«

»Jeg kan mene hvad som helst, og måske har jeg flere meninger end nogen af jer, men i sidste ende ligger debatten hos jer og ikke hos mig.«

Han håber, at filmen kan være med til at give samtalen flere nuancer, end han normalt oplever i handicapdebatten.

»Enten er det sådan noget »alle har ret til at leve« på sådan en religiøs måde, eller også er vi ovre i den anden kasse; »alle handicappede skal bare dø. De koster for mange penge – man kunne bygge en Storebæltsbro for de penge, man bruger på spastikere.« Jeg vil hellere diskutere alt det, der ligger mellem de to kasser. Det er det vigtigste for mig.«

Lad os dyrke originalitet

Hans pointe er, at unormalitet ikke er forbeholdt dem, der har et synligt handicap. Vi har alle en rem af huden, mere eller mindre synlig.

»Hele min personlige rejse gennem denne her film har gjort, at jeg har fundet ud af, at alle har noget unormalitet i sig. Alle har en eller anden lille ynkelig handicappet mand inden i sig selv. På den måde føler jeg mig mere normal, end inden vi gik i gang. Men jeg har også fundet ud af, at den måde I reagerer på mig på, lige så meget handler om det, der foregår i jer – og det kan jeg jo ikke gøre så meget ved.«

»Jeg håber, at filmen splitter ens verdensopfattelse i atomer,« nikker Christian Sønderby Jepsen. »Så man bliver forvirret og begynder at tænke over, hvorfor man egentlig reagerer som man gør. Hvorfor vi vender os om efter sådan en som Jacob, når han kommer løbende efter bussen. Det er sådan en automatreaktion vi har inde i hovedet om, at verden skal være letafkodelig, og at vi skal kunne forstå og kontrollere alt. Men det er den bare ikke.«

»Jeg håber, at filmen kan få folk til at tænke bare fem procent mere over, at okay, vi kan ikke kontrollere den verden, der er omkring os, lad os være lidt mere rummelige. Ikke kun overfor Jacob, men generelt. Unormalt har i min terminologi altid været det, man griner af, det man ikke ønsker. Lad os i stedet dyrke det at få originaliteten frem i mennesket.«

»Naturens Uorden« præsenteres af DOX BIO og havde premiere i en række biografer landet over i onsdags.