Kræftsyge børn er blevet smittet med skimmelsvamp fra Rigshospitalets bygninger: »Det flytter selvfølgelig hele sagen«

Rigshospitalet var selv årsag til patienters svampeinfektioner. Mindst seks kræftsyge børn er blevet smittet med farlig skimmelsvamp fra Rigshospitalets egne lokaler, fremgår det af sagsdokumenter. Det ændrer hele sagen, at landets førende hospital er ansvarlig for at have smittet i forvejen sårbare patienter, fastslår eksperter.

12-årige Julius Kargaard Bytov fik en alvorlige svampeinfektion, da han i 2018 var indlagt med leukæmi på Rigshospitalet. Alligevel har han og familien – her mor Liff Olivia Bytov – ikke før nu fået noget at vide, om grunden til, at han blev smittet med en livstruende infektion.  Niels Ahlmann Olesen

Skimmelsvamp på Rigshospitalets sengestuer, værelser og lokaler har med al sandsynlighed været den direkte årsag til, at en række indlagte patienter har fået svampeinfektion.

I nogle tilfælde har det været potentielt livstruende, fordi svampeinfektionerne har ramt sårbare patienter med svækket immunforsvar.

Det viser en aktindsigt, forskningsresultater og Rigshospitalets uddybende svar til Berlingske.

De seneste uger har Berlingske sat fokus på de talrige fund af skimmelsvamp, Rigshospitalet i København har gjort de seneste fem år. Det har været et åbent spørgsmål, hvor patienterne havde fået skimmelsvampen fra, og det øger sagens alvor betydeligt, at Rigshospitalet selv er smittekilden, fastslår eksperter.

Samtidig bliver Rigshospitalet kritiseret for den lukkethed, som ifølge eksperter kendetegner forløbet.

Mindst seks kræftsyge børn har siden 2018 pådraget sig skimmelsvamp fra Rigshospitalets bygninger, fremgår det af sagens dokumenter og Rigshospitalets svar. Derudover er yderligere ti patienter fra andre afdelinger testet positive for svampeinfektioner, fordi de har opholdt sig på Rigshospitalet, fremgår det af dokumenter. Og senest er yderligere to voksne kræftpatienter i løbet af 2023 blevet ramt af skimmelsvamp fra Rigshospitalet, erfarer Berlingske.

Det skal understreges, at smitten kan have påvirket patienterne vidt forskelligt, og at Berlingske ikke ved, hvordan hver af de i alt 18 patienter er blevet påvirket.

I et skriftligt svar til Berlingske erkender Rigshospitalet nu for første gang udadtil, at smittekilden til en gruppe kræftsyge børns svampeinfektion med al sandsynlighed er hospitalet selv. I svaret fremhæver Rigshospitalet, at den »undertype skimmelsvamp«, man fandt hos patienterne, også er lokaliseret i »skakte på hospitalet«.

»Derfor må vi konkludere, at det er meget sandsynligt, at lige netop denne type af skimmelsvamp er en, patienterne har pådraget sig på hospitalet,« skriver Rigshospitalet.

Svaret henviser til en undertype af skimmelsvamp med navnet Aspergillus flavus. Og oplysninger fra Rigshospitalet viser, at der ikke kun er tale om samme type skimmelsvamp, men at det er den samme skimmelsvamp.

Helt ens prøver fra patienter

Af aktindsigter fremgår det således, at »prøver fra 16 forskellige patienter« ikke alene viser, at alle 16 patienter er smittet med Aspergillus flavus, men at de 16 patienter »har identiske genotyper«. Det vil sige samme genetiske sammensætning. Samtidig står der i en aktindsigt, at samme »udbrudsstamme« af Aspergillus flavus er fundet i for eksempel rum til patienter, badeværelser og skakter.

Ifølge sagkundskaben betyder sammenfaldet af helt identisk skimmelsvamp, at smittekilden kun kan være Rigshospitalet.

»Baseret på de oplysninger, der er kommet fra Rigshospitalet, er det evident, at smitteudbruddet stammer fra hospitalet,« siger professor og overlæge Ole Hilberg, som har fulgt forløbet om skimmelsvamp på Rigshospitalet.

»De nye oplysninger betyder, at den teoretiske frygt for, om skimmelsvampen på Rigshospitalet kunne få konsekvenser for patienter, er blevet helt reel,« tilføjer han.

Berlingske har de seneste uger sat fokus på de omfattende tilfælde af skimmelsvamp på Rigshospitalet. Alene siden 2018 er der blevet registreret 110 fund af skimmelsvamp på Rigshospitalet – i mere end halvdelen af disse tilfælde er skimmelsvampen fundet på afdelinger med sårbare patientgrupper.

Rigshospitalet er hårdt ramt af skimmelsvamp. Fra 2018 og frem 2023 er der fundet skimmelsvamp mere end 110 gange. Oftest på afdelinger for de mest sårbare patienter. Nu viser det sig, at skimmelsvamp på Rigshospitalet har forårsaget infektioner hos indlagte patienter.  Niels Ahlmann Olesen

Det er også kommet frem, at syv kræftsyge børn fik infektioner under kræftbehandlingen. Netop fordi deres immunforsvar var svækket, fik de en forebyggende behandling, men denne behandling dækkede lige præcis ikke den undertype af skimmelsvamp, som florerede på Rigshospitalet.

Indtil nu har det været uafklaret, hvor skimmelsvampen kom fra. Om patienterne for eksempel var blevet smittet i eget hjem og havde medbragt infektionen til hospitalet.

De nye oplysninger om, at Rigshospitalet selv er smittekilden til patienternes infektioner, ændrer på, hvem der har ansvaret, og om patienterne kan få erstatning, fremhæver eksperter.

»Det flytter selvfølgelig hele sagen og alvorligheden af den,« konstaterer professor og overlæge Ole Hilberg fra Vejle Sygehus.

Sundhedsjurist Kent Kristensen betegner de nye oplysninger som helt afgørende, fordi man nu kan påvise en sammenhæng mellem patienters smitte og Rigshospitalets bygninger:

»Det er oplysninger, som pårørende og patienter burde have været informeret om. Patienterne er uden mulighed for at varetage deres egne rettigheder, når de ikke kender grunden til deres eller deres pårørendes sygdom.«

Rigshospitalet understreger i et skriftligt svar, at man ikke har pligt til at informere patienterne om, at hospitalet var smittekilden.

Kræftsyge Julius også ramt af Rigshospitalets skimmel

I begyndelsen af januar i år fortalte Berlingske historien om Julius Kargaard Bytov. Som syvårig fik han i 2018 konstateret en alvorlig svampeinfektion i lungerne, imens han var indlagt på Rigshospitalets kræftafdeling for børn. Julius Kargaard Bytov endte tre dage i respirator. Ikke på grund på kræftsygdommen, men på grund af infektionen fra skimmelsvamp. Infektionen kunne i værste fald have været livstruende, har eksperter fremhævet.

Julius Kargaard Bytov fik en skimmelsvamp i lungerne, da han var indlagt på Rigshospitalet i 2018. I dag kan han stadig have svært ved at få vejret, når han eksempelvis er ude at cykle med sin far.  Niels Ahlmann Olesen

Julius Kargaard Bytov var blandt de syv børn, som ikke fik den fornødne præventive behandling mod den specifikke undertype af skimmelsvamp. I Berlingske undrede hans forældre sig højlydt over, hvorfor Rigshospitalet aldrig havde fortalt dem, at den utilstrækkelige forebyggende behandling var medvirkende til infektionen. De troede, at de selv var skyld i, at deres søn var endt i livsfare. At Julius Kargaard Bytov kunne være smittet i eget hjem eller i naturen.

Berlingske har tidligere fortalt, at Julius Kargaard Bytovs forældre under sønnens kamp mod skimmelsvamp spurgte personale på Rigshospitalet, hvad der kunne have forårsaget infektionen. Men dengang fik de ifølge forældrene at vide, at de måtte »kigge indad«.

»Vi fik at vide, at det måtte stamme udefra,« som moren Liff Olivia Bytov forklarede det.

Efterfølgende har forældrene – med Berlingskes mellemkomst – henvendt sig til Rigshospitalet og spurgt, om deres søn også er blandt de børn, som er blevet smittet af skimmelsvamp fra Rigshospitalets lokaler. Det har Rigshospitalet netop bekræftet over for familien.

»Det betyder, at Julius med meget stor sandsynlighed har pådraget sig svampeinfektionen under indlæggelse på hospitalet,« skriver Rigshospitalet 18. januar i år til forældrene Liff Olivia Bytov og Jakob Kargaard.

Altså, det modsatte af, hvad familien først fik indtryk af.

Julius Kargaard Bytov blev således ramt af en potentielt livstruende infektion fra skimmelsvamp, fordi Rigshospitalets præventive behandling ikke dækkede den type skimmelsvamp, som sad i Rigshospitalets bygning. Men Rigshospitalet oplyste ikke til familien, at den forebyggende behandling var medvirkende til infektionen. Og det er igen kun med Berlingskes mellemkomst, at familien i dag får at vide, at smittekilden var Rigshospitalet selv.

Julius Kargaard Bytovs mor siger om forløbet:

»Jeg er glad for, at Rigshospitalet anerkender, at infektionen stammer derfra, og jeg er også glad for, at de har anerkendt, at behandlingen imod skimmelsvamp var utilstrækkelig.«

Samtidig kritiserer hun håndteringen.

»Jeg synes, at det er kommet ud på den forkerte måde. Jeg er stadig overbevist om, at vi ikke havde fået den information, hvis ikke medierne havde gravet i sagen. Derfor har jeg stadig ikke tillid til hospitalet,« siger Liff Olivia Bytov.

Liff Olivia Bytov bor med sin søn Julius uden for Sorø. Hun og Julius' far, Jakob Kargaard, forstår ikke, hvorfor familien først nu får hele sandheden om drengens sygdomsforløb.  Niels Ahlmann Olesen

Ekspert: Patienter burde have fået besked

Sundhedsjurist Kent Kristensen vurderer, at familien burde have været orienteret:

»For nogle kræftsyge børns vedkommende har de både fået den utilstrækkelige behandling og er desuden blevet eksponeret for smitte fra Rigshospitalet. De skulle naturligvis have været oplyst af Rigshospitalet.«

Eksperter har fremhævet, at sygdommen fra denne art af skimmelsvamp, som ramte Julius Kargaard Bytov, netop kan være livstruende for børn i kræftbehandling.

Eller som Rigshospitalets egne forskere formulerede det i en videnskabelig artikel fra 2021:

»Invasiv aspergillose er en vigtig årsag til dødelighed og sygelighed for børn, der bliver behandlet for højrisikabel leukæmi.«

Men når man ser på den samlede kommunikation fra Rigshospitalet den seneste måned, ser det ud til, at landets førende hospital har været noget tilbageholdende med at oplyse om Rigshospitalets viden om skimmelsvamp til de berørte patienter, familier og offentligheden.

Beroligende svar fra Rigshospitalet

At skimmelsvamp på Rigshospitalet i flere tilfælde har været den direkte årsag til, at en række patienter er blevet smittet, er i hvert fald ikke det indtryk, Rigshospitalet de seneste uger har tegnet i offentligheden.

Rigshospitalet oplyste eksempelvis til Berlingske i begyndelsen af januar i år:

»Når en patient er udsat for at få en svampeinfektion, for eksempel i forbindelse med en kræftsygdom og immundæmpende behandling, kan man derfor ikke med 100 procents sikkerhed afgøre, hvorfra patienten har fået infektionen. Der er ikke en øget forekomst af skimmelsvampeinfektioner på Rigshospitalet, og vi overvåger området nøje.«

Eller:

»Da man blev opmærksom på problemet med fugtskader i Sydkomplekset, blev der foretaget en minutiøs gennemgang med inspektion af sengestuer. De stuer, hvor bygningsmassen viste tegn på fugtskade eller potentielle svampeangreb, blev lukket og undersøgt.«

Ingen personer fra Rigshospitalet har den seneste måned ønsket at udtale sig til Berlingske om sagen. Hospitalet har alene sendt skriftlige svar.

I DRs »P1 Morgen« forsøgte konstitueret vicedirektør Helen Bernt Andersen imidlertid at tegne et billede af, at man som patient kunne være tryg.

»Jeg er selvfølgelig rigtig ked af, at artiklerne kan have været med til at bekymre patienter og pårørende. Det er der ingen grund til,« sagde Helen Bernt Andersen med henvisning til Berlingskes dækning.

»Det er noget, vi tager meget alvorligt,« tilføjede hun.

Og i samme udsendelse:

»Der ligger ikke syge mennesker i områder, hvor der er skimmelsvamp«.

Et dobbelt problem

Professor i forvaltningsret ved Københavns Universitet Michael Gøtze vurderer, at Rigshospitalet står med et dobbelt problem.

»Der er et lægeligt problem. Det er selvfølgelig meget alvorligt, hvis patienterne er blevet syge af at opholde sig på hospitalet. Men der er også et problem i forhold til lukkethed. Det ser ud til, at Rigshospitalet sidder på oplysningerne, og at det kræver intens mediedækning, før man åbner døren om en ellers alvorlig problemstilling,« siger Michael Gøtze.

Han hæfter sig ved, at Rigshospitalet ikke af egen drift har oplyst patienterne om, at de er blevet smittet, fordi de har opholdt sig på hospitalet.

»Man kan få det indtryk, at Rigshospitalet ikke har givet det fulde billede, og at oplysningerne om sammenhængen mellem ophold på hospitalet og efterfølgende smitte nærmest skal trækkes ud af Rigshospitalet,« siger Michael Gøtze.

Han forklarer, at Rigshospitalet formentlig har balanceret mellem at undgå stort drama og lægge sagens fakta åbent frem.

»Men det er endt et sted, hvor det ikke ser kønt ud,« konstaterer Michael Gøtze.

Kent Kristensen, ekspert i sundhedsret, kalder Rigshospitalets håndtering for mangelfuld.

»Man har forsømt at give patienterne den information, de har krav på. Fordi man ikke har informeret pårørende og patienter, har man også forhindret, at de kan varetage de rettigheder, de har.«

I et skriftligt svar understreger Rigshospitalet, at man ikke har pligt til at videregive denne type information.

»Der er tale om forskningsresultater, hvor grundlaget er ældre retrospektive data. Det kan oplyses, at der ikke er oplysningspligt om forskningsresultater til tidligere og afsluttede patienter.«

Konfronteret med, at man ikke har givet et retvisende billede til de berørte og offentligheden af, hvorfor patienterne er blevet smittet, skriver Rigshospitalet:

»Vi taler altid indgående med patienter om både risikoen for infektioner under en given behandling samt om behandlingen af en infektion, hvis patienten pådrager sig en infektion med for eksempel skimmelsvamp.«

Denne kommunikation foregår mundtligt, imens patienten er indlagt, skriver Rigshospitalet. Og fastslår:

»Rigshospitalet har naturligvis ikke patienter liggende på stuer, hvor der er fugtskader, synlig skimmel eller stuer, der er under renovering.«

Patienter og bygning har samme type svamp

Sagens dokumenter giver desuden et dybere kig ind i det konkrete forløb om den undertype af skimmelsvamp – Aspergillus flavus – som har voldt Rigshospitalet store udfordringer.

Fra 2017 til 2019 fandt man syv tilfælde af infektioner blandt kræftsyge børn, heriblandt den føromtalte Julius Kargaard Bytov. Smittetilfældene betød, at Rigshospitalet ændrede den forebyggende behandling mod skimmelsvamp for kræftpatienter. En efterfølgende forskningsartikel viste, at den utilstrækkelige præventive behandling var medvirkende årsag til, at de syv børn fik infektioner.

En specialestuderende kortlagde i 2022, at der i en række tilfælde var sammenfald mellem den såkaldte genotype af skimmelsvamp, altså den genetiske sammensætning. Rigshospitalet fulgte op med en uddybende undersøgelse i 2023. Flere patienter var blevet smittet med nøjagtig samme undertype af skimmelsvamp. Og i dag er man helt bevidst om koblingen mellem patienter og bygninger.

»I dette tilfælde viste det sig, at præcis denne undertype skimmelsvamp (Aspergillus flavus) kunne lokaliseres i skakter på hospitalet,« skriver Rigshospitalet til Berlingske.

Professor Torben Sigsgaard, der forsker i blandt andet luftforurening ved Aarhus Universitet, mener, at Rigshospitalet nu bør sikre, at udbruddet med Aspergillus flavus er helt inddæmmet.

»De nye oplysninger betyder, at Rigshospitalet skal have forøget fokus på sine bygninger fremover. For det her kan ikke fortsætte. Når selv Rigshospitalet mener, at der foreligger bevis for, at bygningerne har ført til infektioner hos patienter, må man reagere.«

Hvad mener du, når du siger, at Rigshospitalet bør reagere?

»Det er, at Rigshospitalet forsøger at finde kilden, så den kan elimineres. Det er den rigtige vej at gå, og jeg synes også, at sagen viser, at Rigshospitalet gør alt for at undgå skimmelinfektioner fremover,« siger Torben Sigsgaard.

Rigshospitalet afviser pligt til at oplyse patienter

Rigshospitalet har sendt et længere skriftligt svar til Berlingske. Her er nogle af Rigshospitalets hovedpointer:

  • At Rigshospitalet ikke ligger inde med en samlet opgørelse over, hvor mange patienter der samlet set siden 2018 har fået infektion fra skimmelsvamp fra Rigshospitalets bygninger.

  • At internationale opgørelser viser, at Rigshospitalet er blandt de »allerbedste« i verden, når det gælder overlevelsesprocent for børn med leukæmi – hvilket også kan være en indikation på, at hospitalet håndterer alvorlige infektioner godt.

  • At Patienterstatningen er den myndighed, som kan tage stilling, om de skimmelramte patienter kan få erstatning.

  • At der på alle afdelinger i Danmark og i Europa, hvor patienter med kræft får intensiv kemoterapi for at sikre helbredelse, er risiko for svampeinfektioner.

I et uddybende skriftligt svar til Berlingske understreger Rigshospitalet, at man i forskningsprojekter kun må kontakte involverede patienter, hvis der er fremkommet »væsentlige helbredsmæssige sekundære fund«.

»Der er i nærværende sag ikke tale om oplysninger, der falder inden for ovennævnte rammer for tilbagemelding i et forskningsprojekt,« skriver Rigshospitalet.