Dette er et debatindlæg. Det er skribentens holdning, der kommer til udtryk. Klik her, hvis du ønsker at sende et debatindlæg til Berlingske.
Hun er forsker og mor til et barn med en ultrasjælden sygdom: Vi svigter patienter som ham
Det tog seks år for min søn at få en diagnose, og den kom uden en eneste behandlingsmulighed. Så måtte jeg gøre det, systemet ikke gjorde.
Det danske sundhedsvæsen hyldes med rette for høj kvalitet, lighed og evidensbaseret praksis. Men i mødet med de sjældne og ultrasjældne sygdomme afslører systemet et ubehageligt paradoks:
Jo mindre evidens der findes, desto mindre gør vi.
Del:
