Det er en heftig cocktail af naturmedicin, 24-årige Marius Ødum hver dag blander til sig selv. Han bestiller medikamenterne hjem fra USA og sammensætter selv sin behandling. Håndfulde af tabletter fra 15 forskellige plastikdåser skyller han ned med vand, og i løbet af de seneste otte måneder har han ramt en balance, der har skabt resultater.
Dén kur består af 60 forskellige piller.
»Når man ikke kan få kvalificeret hjælp, bliver man nødt til selv at tage ansvar. De piller jeg tager, bygger på anbefalinger og behandlingsprotokoller fra amerikanske læger. Havde jeg boet i et andet land, havde jeg kunne søge den vejledning på en privatklinik, men i Danmark må jeg nøjes med litteraturen,« siger Marius Ødum, der kan navnene på samtlige naturpræparater og huske deres mulige bivirkninger uden ad.
Takket være selvmedicineringen begynder han at se fremgang i sit tre år lange sygdomsforløb, hvor han har kæmpet for at få den rette behandling mod det, han selv mener er borrelia. Faktisk er han overbevist om, at der er tale om borrelia, da han som tidligere orienteringsløber på det danske landshold har været særligt eksponeret for flåtbid under de mange træninger i skov og krat. Flere gange ugentligt har han fjernet flåter og har også været testet positiv for bakterie-infektionen flere gange før, hans sygdom indtraf.
Fra en diagnose til en anden
Få uger før VM i orienteringløb i 2013 fik Marius Ødum pludselig influenza-symptomer, blev svimmel og der begyndte at sprede sig røde ringe på hans ryg.
Lægen var ikke i tvivl; symptomerne var tydelige tegn på borrelia, og Marius Ødum blev også testet »tvivlsomt positiv« med den såkaldte ELISA-test.
Det er den test, som Sundhedsstyrelsen anbefaler til udredning af borrelia i Danmark, og som over flere omgange har været stærkt kritiseret for sin usikkerhed.
Testresultatet udløste en ti dage lang anitbiotikakur - og en billet retur fra mesterskabsdrømmene. Marius Ødum bad om at få behandlingen forlænget, men forespørgslen blev afvist, og det ærgrer Marius Ødum, der i dag er overbevist om, at en længere antibiotikakur tidligt i forløbet havde haft afgørende betydning.
Efter to måneders sygdom var han tvunget til at indstille træningen helt, melde sig af landsholdet og i stedet bruge sin tid og energi på at blive rask.
»Det er svært at blive syg som 20-årig og på en eller anden måde, har jeg mistet alt det, jeg har været glad for,« siger han.
Da antibiotikakuren ikke havde haft den ønskede effekt, afskrev hans praktiserende læge, at der kunne være tale om borrelia. Hverken svimmelhed, hjerteflimmer eller træthed var forsvundet – tværtimod - men diagnosen blev pludselig skiftet ud med kronisk træthedssyndrom.
Det er det, der gør Marius Ødum allermest vred.
»En ting er, at lægerne ikke erkender, hvor kompleks en bakterieinfektion som borrelia kan være, men det er et kæmpe problem, at de samtidigt er så hurtige til at stille en klinisk diagnose som depression, overtræning eller konisk træthed. Det er lige så alvorlige diagnoser at lide af, men dem er jeg heller ikke blevet udredt for,« siger han.
Marius Ødums udredning stoppede med et skriftligt svar fra Lunge- og Infektionsmedicinsk afdeling på Nordsjællands Hospital:
»…beklager, at vi ikke kan give dig et entydigt svar på dine gener,« stod der. For Marius Ødum var det et klart signal om, at systemet havde smidt håndklædet i ringen.
I stedet besluttede han at tage sin udredning og behandling i egen hånd.
Den tilgang er han ikke alene om. På Facebook udveksler tusindvis af danskere erfaringer om borrelia og sender links til hinanden blandt andet til privathospitaler i Tyskland, som tilbyder månedlange antibiotikakure.
Overlæge på Infektionsmedicinsk Afdeling på Odense Universitetshospital, Sigurdur Skarphédinsson, fraråder den udenlandske behandling.
»De tyske kure består af meget brede antibiotikabehandlinger, som dermed også rammer mange andre infektioner. Patienterne kan altså godt have haft en helt anden infektion, som de er blevet behandlet for, men så nytter det bare ikke, at de bagefter tror, at de er blevet behandlet for en borrelia,« siger han.
Sigurdur Skarphédinsson anerkender, at mange af patienterne efterfølgende føler sig raske, men det er ikke forsvarligt at behandle i blinde på den måde, mener han.
»Når man ikke ved, hvilken infektion man er i gang med at behandle, så ved man heller ikke, hvad man kan forvente at følgesygdomme eller bivirkninger. Vi udvikler heller ikke vores viden og behandling på den måde. Det er en farlig taktik.«
Marius Ødum har også været forbi klinikkerne i Tyskland, men nåede hurtigt til samme konklusion.
Selvmedicinering har givet det bedste resultat
Samme år, som han blev syg, startede Marius Ødum sit studie i teknisk biomedicin på DTU - og ved siden af det et større selvstudie i borrelia og sygdommens behandlingsmuligheder.
»På mange måder griber, jeg min sygdom an på samme måde som min træning med kost og nøje planlægning,« siger han.
Hans hverdag har været præget af søvn midt på dagen, koncentrationsbesvær og store mængder medicin. Han har haft svært ved at indgå i sociale sammenhænge, og efter et halvt års studie blev Marius Ødum nødt til at søge om lov til at studere på deltid. »På grund af langvarigt, svært sygdomsforløb«, står der i den lægeerklæring, der har udløst dispensationen.
Den resterende tid har han brugt på at sammensætte sit behandlingsforløb ud fra oplysninger og anbefalinger, han finder i tidsskrifter på nettet.
Troen på internettet frem for fagpersoner, er ifølge sundhedsfilosof Keld Thorgaard et eksempel på den afkobling, der i øjeblikket finder sted mellem den medicinske, sundhedsfaglige dialog og patienter med syndrom-lidelser.
»Før i tiden har sundhedsvæsenet haft vidensmonopol, men patienter begynder i stigende grad at opsøge viden selv. De deler alternative typer behandling med hinanden og tillader sig at være skeptiske overfor de diagnoser, der stilles. Det sker på mange områder, hvor symptomerne er diffuse, og med borrelia er situationen særligt tilspidset,« siger han.
Med livet i egne hænder
Marius Ødums mor er mikrobiolog og er bekendt med, at når noget har en virkning, har det også en bivirkning.
»Selvfølgelig har jeg være bekymret omkring den her egenbehandling, men fagligt har det givet mening for mig. Det sværeste har været, at Marius på mange måder har siddet med sit liv og sin fremtid i sine egne hænder,« siger hun.
Det er næsten værre at have en udredningsmetode, der er så usikker, som ELISA-testen er, end slet ikke at have nogen, mener hun.
»Det traditionelle lægesystem hænger ligesom fast – der skal meget til et paradigmeskifte, når man først har noget, der er evidensbaseret, også selv om evidensen ikke er der længere,« siger hun.
Det synspunkt bakkes op af professor på Institut for Immunologi og Mikrobiologi ved Københavns Universitet Thomas Bjarnholt. Han mener, at Sundhedsstyrelsen bør tage patienternes symptomer mere alvorligt og udvikle andre udredningsmetoder.
Problemet med den nuværende udredning og behandling er ifølge ham, at koncentrationen af bakterier i kroppen kan være så lille, at man har haft svært ved overhovedet at måle den.
»Det er først inden for de seneste par år, at vi overhovedet er blevet i stand til at måle så små mængder bakterier, som der måske er tale om her, og som er nødvendige for at diagnosticere rigtigt,« siger han og tilføjer.
»Det er reelt nok, at de praktiserende læger ikke kan finde ud af, hvad der er op og ned, men så må de henvise til speciallæger på hospitalerne. Det sker alt for sjældent, og patienterne ender med at stå med problemerne selv. Det er ikke fair.«