Linus’ forældre har valgt at behandle hans type 1-diabetes på deres egen måde, så han slipper for insulinbehandling. Jo længere Linus er uden insulin, desto mere tid er der til, at forskningen kan indhente ham.
Morten Nielsen styrtede hen mod Linus og tog snobrødet ud af hænderne på den nu tiårige dreng.
Han kunne næsten ikke tøjle den frustration og vrede, der galoperede af sted i ham. Både skolen og fritidsordningen havde modtaget en detaljeret instruks i, hvad Linus må få at spise, efter han har fået konstateret type 1-diabetes. Alligevel gav pædagogen Linus noget så propfyldt med kulhydrater som et snobrød med syltetøj på. Stik imod instruktionen.
»Når man er helt oppe at køre den første måned, reagerer man som far rigtig stærkt på sådan en situation. Stakkels dreng og den stakkels pædagog, som ikke var blevet ordentlig orienteret. Alle bliver jo kede af det,« siger Morten Nielsen. For ham viser det, hvor svær en situation hele familien blev sat i, og hvordan det er en ekstraordinær udfordring for alle omkring Linus.
Da Linus i juli 2014 blev indlagt og fik den kroniske diagnose, valgte den lille familie en anderledes behandling. Den eneste anerkendte behandling er insulinbehandling, men det er kompliceret at dosere insulinen korrekt. Den korrekte mængde insulin afhænger af patientens vægt, motion og indtag af kulhydrater. For lidt insulin over længere tid kan resultere i en lang række følgesygdomme, og for meget insulin kan give insulinchok, hvor patienten besvimer og får kramper, fordi blodsukkeret bliver for lavt.
Linus’ mor, Elizabeth Boye, havde svært ved at acceptere en fremtid for sin søn med daglige insulinindsprøjtninger, målinger og problematiske følgesygdomme. Allerede i de første dage, Linus var indlagt, valgte hun at undersøge muligheden for en alternativ behandling. Dermed blev hun del af en stigende tendens, hvor patienter og pårørende forholder sig kritisk til lægens umiddelbare vurdering og undersøger alternativer. Elizabeth Boye søgte på internettet og i sit netværk efter fligen af en anden mulig fremtid for Linus. Efter cirka to uger kom Linus hjem fra hospitalet med en mor, der havde taget en rigtig dyb indånding og besluttet ikke at følge lægernes anbefaling:
»Spis normalt, og tæl kulhydraterne«. Elizabeth Boye fulgte i stedet sin intuition og omlagde Linus’ kost til et minimalt indhold af kulhydrater og mere fedt. Til gengæld blev han, 20 dage efter diagnosen var stillet, fuldstændig fri for at skulle tage insulin.
»Intuitivt er det bare sådan, helt ærligt, hvis problemet er kulhydrater, hvorfor er beskeden så »spis normalt, og spis som alle andre«. Når man taler senkomplikationer og følgesygdomme, er problemet netop, at det er vanskeligt at regulere. Det er et lægmand-logisk spørgsmål for mit vedkommende; kan vi ikke reducere de her kulhydrater og få en anden situation? Man bliver jo ikke bedt om at spise nødder, hvis man er allergisk,« siger Elizabeth Boye.
Insulin eller ej kunne Linus mærke, at hans liv var forandret.
»Jeg blev ret ked af det, for det er ret nederen at have diabetes. Men jeg er lidt kommet over det. Ud over mad og sådan, kan jeg det, andre kan,« siger Linus.
At børn med diabetes bliver rådet til at spise normalt, er ifølge lægerne, fordi de skal føle sig normale. Men Elizabeth Boye og Morten Nielsen mener, Linus’ liv bliver mere normalt, hvis han kan undgå frygten for insulinchok og følgesygdomme ved for højt blodsukker.
»Insulinbehandling stopper ens egen insulinproduktion. Man kan også få insulinchok og det er svært at dosere, så børn med diabetes bliver jo mandsopdækket. Vi spurgte os selv; hvad er det normale? Hvad er livskvalitet? For os er det, at han ikke får insulinbehandling, og kan bevæge sig rundt med stabilt blodsukker. Det giver den her kost ham,« siger Morten Nielsen.
Langtidsblodsukkeret angiver, hvor stabilt blodsukkeret er over en periode, og Linus’ tal har ved de to første tjek på hospitalet været 5,0. En rask person har normalt tallet 5,6 og målet for diabetes 1-patienter er at være under 7,5. Linus’ læger har ikke konstateret nogen negative effekter på hans helbred som følge af familiens behandlingsmetode, så indtil nu har Linus kun vundet på sine forældres beslutning. Elizabeth Boye og Morten Nielsen er dog klar over, at de ikke nødvendigvis har fundet en mirakelkur. Lægerne forventer, at Linus’ egen insulinproduktion på et tidspunkt vil blive så lav, at han vil være tvunget til at begynde insulinbehandling.
Da Linus fik stillet diagnosen, var han ikke så hårdt ramt, som mange andre er, og familien overvejer, om det kan være forklaringen på, at hans egen bugspytkirtel nu i næsten otte måneder har været i stand til selv at producere tilstrækkeligt insulin med hjælp fra en kost, der indeholder få kulhydrater. Trods lægernes dom, der betyder kronisk sygdom og livslang afhængighed af insulin, holder familien fast i et lille diskret håb om, at Linus måske kan leve hele livet uden insulinbehandling.
»Det er ikke kun os. Der er en gruppe i Sverige, en i Norge, en voksende gruppe i Australien og en kæmpe gruppe i USA, der har succes med at behandle type 1-diabetes med low-carb-kost. Så der er noget signifikant i det,« siger Elizabeth Boye.
Elizabeth Boye og Morten Nielsen er ikke i tvivl om, at de har taget den rigtige beslutning. Især fordi det giver Linus kostbar tid, hvor forskningen måske kan indhente ham.
»Den mulighed afskærer vi os jo måske fra ved at begynde at tage insulin, så vi tager jo også et valg om vores søns beslutningsmuligheder på længere sigt,« siger Morten Nielsen.
Den mest lovende forskning på området er dog forskning i betaceller, hvor patienten ikke behøver en aktiv bugspytkirtel. Forskerne arbejder på en metode, hvor de kan indsætte insulinproducerende betaceller i patientens egen bugspytkirtel, uden immunforsvaret angriber og dræber dem. I mellemtiden fortsætter hele familien på en kulhydratfattige diæt. Både Elizabeth Boye og Morten Nielsen følger kosten for at bakke Linus op, og det betyder, at han nu har en hverdag, hvor han ikke skal bekymre sig om andet end at følge den kost, der langsomt begynder at blive en vane.
Det er dyrere og mere besværligt end konventionel kost, men trenden er på familiens side. Palæo-mad og produkter som bønnepasta og Stevia-sødet slik bliver mere almindelige i supermarkederne. Linus savner sin tidligere livret, risengrød, men den nye diæt byder også på favoritter.
»Min low-carb-livret er pølsehorn og soya-spagetti med kødsovs,« siger Linus.
Han går også lystigt til de store mængder Stevia-sødet chokolade familien har bestilt hjem fra Belgien, og han er selv begyndt at forstå og gå meget op i, hvad han kan og ikke kan spise. Så i fremtiden kommer han ikke til at takke ja til et snobrød.