Blodsukkerværdier, dialyse og knoglemarvstransplantationer. Mens klassekammeraterne i skolen lærer engelske gloser eller at bøje tyske verber, får stadig flere børn og unge udvidet deres ordforråd med termer fra sygehusverdenen.
Omtrent 10-12 procent af de 10-19-årige herhjemme lider nemlig af en kronisk sygdom, som betyder, at de er hyppigere gæster i sundhedsvæsenet end deres venner – og tallet er i stigning. Det skønner danske eksperter på baggrund af danske og internationale studier af sygdom blandt børn og unge.

»I hver skoleklasse sidder i snit to unge med en langvarig lidelse, som påvirker dem i deres hverdag med bl.a. hyppige lægebesøg. Det er bemærkelsesværdigt,« siger afdelingslæge Kirsten Boisen fra Ungdomsmedicinsk Videnscenter på Rigshospitalet.

Ifølge hende er årsagen til det høje antal af syge unge, at flere på grund af bedre behandlingsmuligheder i dag lever med alvorlige sygdomme som cystisk fibrose, kræft eller hjertesygdomme, der tidligere ville have kostet dem livet. Samtidig er der sket en stigning i antallet af børn og unge, der rammes af lidelser som astma, allergi, gigt og sukkersyge. For eksempel viser tal fra Diabetesforeningen, at der i årene fra 2000 til 2010 er sket en stigning på 84 procent i antallet af sukkersygepatienter i alderen 10-19 år til omtrent 3.000 i dag. Kun omtrent en snes af dem har den livsstilsrelaterede diabetes II.

Oprør mod sygdommen

Ifølge Kirsten Boisen er der særlige udfordringer forbundet med at behandle de mange unge, der ikke er rigtig voksne, ej heller børn. De falder let mellem to stole i behandlingssystemet – eller rettere – mellem børne- og voksenafdelingerne, og mange føler sig fortabt i systemet.

»En måde at reagere på er at »gøre oprør« mod sin sygdom ved ikke at tage sin medicin og passe sin behandling,« siger Kirsten Boisen.

Den reaktion blandt unge er kendt i Diabetesforeningen, og ifølge chef for forskning og viden Malene Bagger, skyldes den også, at de unge af og til bare gerne vil være som vennerne – spontane og parate til party og druk.

»Teenageårene er jo udfordrende og komplicerede for både omgivelserne og for dem selv. Diabetes kræver en meget stram selvkontrol hele tiden. 24 timer i døgnet skal du tænke på din sygdom og måle dit blodsukker. En del af det dér teenageoprør kan også handle om, at man »fandeme ikke gider« at lade sig styre af den der sygdom. Der kan jo ske det, at så dropper man alting. Men så får man det jo så dårligt og ryger måske på sygehuset,« fortæller hun.

For de unge kan sygehuspersonalet virke som en fjern autoritet, fremmedgjort for den enkelte teenager. Skal læger og sygeplejersker nå ind til de unge, skal de være særligt dygtige til at møde dem i øjenhøjde. Det ved man på Rigshospitalet, hvor Ungdomsmedicinsk Videnscenter hver måned underviser i disciplinen kommunikation med syge unge. De seneste to år er 40 sygeplejersker uddannet til såkaldte »ungeambassadører«.

Barske forhold på voksenafdeling

At der er behov for en særlig indsats for de syge unge, erkender man nu også i Danske Regioner, der i samarbejde med flere patientforeninger vil sætte fokus på unge i sygehusvæsenet i år, blandt andet med en konference. Og netop i disse dage inviterer Region Hovedstaden til borgermøder, for at høre om de unge og deres forældres syn på, hvad der kan gøres bedre for syge unge. Møderne skal munde ud i en særlig børne- og ungepolitik på sygehusområdet, fortæller regionrådsmedlem Leila Lindén (S), der i en årrække har arbejdet som sygeplejedirektør på Rigshospitalet og med selvsyn har oplevet de unges udfordringer.

»De har nogle særlige behov, og der er nogle særlige forhold, man skal tage hensyn til, for det er ikke lige ud ad landevejen at være barn og ung, og da slet ikke at være teenager. I mange år har der været en flydende grænse for, hvornår er du voksen. Når du er 16? Hvad så, når du er 18? Hvor længe du kan ligge på en børneafdeling, har været lidt uldent. Blandt andet det gråzonefelt skal der fokus på,« siger Leila Lindén.

Selv om Mickey Mouse-tapetet på børneafsnittet måske ikke taler til en teenager, kan det også være barskt at blive rykket tildigt ind på et voksenafsnit, fortæller Malene Bagger fra Diabetesforeningen.

»Det er meget ubehageligt for en 15-årig, at sidde ude i venterummet og se gamle mennesker uden ben, og som er blinde på grund af deres diabetes. Det kan være meget meget skræmmende for et ungt menneske at se, hvad konsekvenserne af ens sygdom kan være,« siger Malene Bagger.

Teenagere kan have risikoadfærd

På Odense Universitetshospital har man netop iværksat en større undersøgelse af, hvad et liv med fødevareallergi indebærer for børn og unge og gøre det lettere at forstå deres tanker og udfordringer. Den viden vil også kunne bruges, når det handler om unge med andre sygdomme. For uanset, om om du lider af fødevareallergi, gigt eller cancer, har de unge netop ungdommens udfordringer til fælles.

»Når børn bliver teenagere, kommer der en risikoadfærd. Når du går ind i teenagealderen, vil man gerne være lige som vennerne, og nogle gange kan det gå ud over, hvordan man håndterer at have sin sygdom. Tanken med studiet er, at det skal lede til noget, der i det hele taget er brugbart, når man arbejder med unge mennesker med kroniske sygdomme,« fortæller forskeren bag projektet, ph.d.-studerende Anette Stensgaard.