Samfund

Patienter med sjældne sygdomme mangler kvalificeret hjælp

Hver for sig er de få, og det giver problemer, når op mod 30.000 danskere med en sjælden sygdom søger hjælp på sygehuset og i det sociale system. Manglende viden om de sjældne diagnoser er den væsentligste årsag, viser undersøgelser.

Søndag d. 24. februar 2008, kl. 22.30

Del denne artikel

Opdateret søndag d. 24. februar 2008, kl. 21.06

Trine Munk-Petersen, tmp@berlingske.dk

LÆS MERE

Samfund

»Vi nyder hver eneste dag med drengene – for vi ved ikke, hvornår det er den sidste«

UNORMALPRIS

Digital adgang + avisen lørdag: 59 kr. i 5 uger

Oh, shit! Det er Europas største by uden et

rensningsanlæg. Skidtet fra 1,7 millioner

beboere ryger direkte i elsket flod

Oh, shit! Det er Europas største by uden et

rensningsanlæg. Skidtet fra 1,7 millioner

beboere ryger direkte i elsket flod

Oh, shit! Det er Europas største by uden et

rensningsanlæg. Skidtet fra 1,7 millioner

beboere ryger direkte i elsket flod

Erhvervslivet går i flæsket på

nølende Morten Bødskov:

»Grotesk«, »ringe« og »ærgerligt«

Erhvervslivet går i flæsket

på nølende Morten

Bødskov: »Grotesk«,

»ringe« og »ærgerligt«

Erhvervslivet går i flæsket

på nølende Morten

Bødskov: »Grotesk«,

»ringe« og »ærgerligt«

Ukrainsk general kommer

med dyster melding, efter

Rusland hævder erobring af by

Ukrainsk general kommer med

dyster melding, efter Rusland

hævder erobring af by

Ukrainsk general kommer

med dyster melding, efter

Rusland hævder erobring af by

Er dine bedste venner Monica

og Chandler fra »Friends«? Så er

du ikke så unormal, som du tror

Er dine bedste venner Monica

og Chandler fra »Friends«? Så er

du ikke så unormal, som du tror

Er dine bedste venner Monica

og Chandler fra »Friends«? Så er

du ikke så unormal, som du tror

Ukrainske soldater falder tilbage langs fronten

Ukrainske soldater falder tilbage langs fronten

Ukrainske soldater falder

tilbage langs fronten

Bemærkelsesværdige tal viser et

sammenfald mellem at betale topskat og

få børn. Hvordan hænger det nu sammen?

Bemærkelsesværdige tal viser et

sammenfald mellem at betale topskat og

få børn. Hvordan hænger det nu sammen?

Bemærkelsesværdige tal viser et

sammenfald mellem at betale

topskat og få børn. Hvordan

hænger det nu sammen?

Den har været undervejs i årevis

– men siloen for enden af molen

lover lidt mere end den kan holde

Den har været undervejs

i årevis – men siloen for

enden af molen lover lidt

mere end den kan holde

Den har været undervejs

i årevis – men siloen for

enden af molen lover

lidt mere end den kan

International topøkonom:

Gældskrise kan sende Afrika i

armene på Rusland og Kina

International topøkonom:

Gældskrise kan sende Afrika i

armene på Rusland og Kina

Gældskrise kan sende

Afrika i armene på

Rusland og Kina

Modtag det vigtigste om Københavns

fedeste oplevelser direkte i din indbakke

Modtag det vigtigste om

Københavns fedeste oplevelser

direkte i din indbakke

Modtag det vigtigste

fedeste oplevelser

direkte i din indbakke

Israels nye talsmand svarer på kritiske

spørgsmål i eksklusivt interview

Israels nye talsmand svarer på kritiske

spørgsmål i eksklusivt interview

Israels nye talsmand svarer på kritiske

spørgsmål i eksklusivt interview

Israel vil ikke gå ind i Rafah, før de har lyttet til USAs bekrymringer

Hvordan ser Generation Z sig selv

på arbejdsmarkedet? Her er svaret

Hvordan ser Generation Z sig

selv på arbejdsmarkedet? Her

Hvordan ser Generation Z sig selv

på arbejdsmarkedet? Her er svaret

Ulrik Bie: Her er en forudsigelse for

dansk økonomi, du ikke vil bryde dig om

Ulrik Bie: Her er en forudsigelse

for dansk økonomi, du ikke vil

Ulrik Bie: Her er en forudsigelse for

dansk økonomi, du ikke vil bryde dig om

Enormt arrangement

aflyst i Rusland

Enormt arrangement

aflyst i Rusland

Enormt arrangement

aflyst i Rusland

Præsidentkandidat anholdt

ved protest på universitet

Præsidentkandidat anholdt ved protest på universitet

Præsidentkandidat anholdt

ved protest på universitet

Özlem Cekic til Frederik Vad: Dine

udtalelser er konspiratoriske og dybt

undergravende for vores demokrati

Özlem Cekic til Frederik

Vad: Dine udtalelser er

konspiratoriske og dybt

undergravende for

vores demokrati

Özlem Cekic til Frederik Vad: Dine

udtalelser er konspiratoriske og dybt

undergravende for vores demokrati

Kirill blev mobiliseret af Putin.

Han glædede sig til at se krigen

indefra. Så begyndte røvturen

Kirill blev mobiliseret af Putin.

Han glædede sig til at se krigen

indefra. Så begyndte røvturen

Kirill blev mobiliseret af Putin.

Han glædede sig til at se krigen

indefra. Så begyndte røvturen

Fem stjerner: Her er bogen, du skal give

til nævenyttige familiemedlemmer

Fem stjerner: Her er bogen, du skal give

til nævenyttige familiemedlemmer

Fem stjerner: Her er bogen, du skal give

til nævenyttige familiemedlemmer

Hvis Mona Juul-doktrinen er svaret på Anders Foghs skattestop, er det en katastrofe

Hvis Mona Juul-doktrinen er svaret på Anders Foghs skattestop, er det en katastrofe

Hvis Mona Juul-doktrinen er svaret på Anders Foghs skattestop, er det en katastrofe

Er du rigtig klog: Hvad ved

du om Karl Ove Knausgård?

Er du rigtig klog: Hvad ved

du om Karl Ove Knausgård?

Er du rigtig klog:

Hvad ved du om Karl

Ove Knausgård?

Rishi Sunak lader sig ikke kue

af nye rekordlave tal – vil ikke

udelukke et sommervalg

Rishi Sunak lader sig ikke kue

af nye rekordlave tal – vil ikke

udelukke et sommervalg

Rishi Sunak lader

sig ikke kue af nye

rekordlave tal – vil

ikke udelukke et

Han er Danmarks rigeste og tager på

ferie med kongeparret. Nu topper

han endnu en prominent liste

Han er Danmarks rigeste og

tager på ferie med

kongeparret. Nu topper han

endnu en prominent liste

Han er Danmarks rigeste og tager på

ferie med kongeparret. Nu topper

han endnu en prominent liste

Han ligner skurken fra en James Bond-film, og han styrer et helt land fra skyggerne. Nu kaster han sig i armene på Putin

Han ligner skurken fra en James Bond-film, og han styrer et helt land fra skyggerne. Nu kaster han sig i armene på Putin

Han ligner skurken fra en James Bond-film, og han styrer et helt land fra skyggerne. Nu kaster han sig i armene på Putin

Hun er en rådgiver i topklasse og samtidig »rigtig meget mor«

Hun er en rådgiver i topklasse

og samtidig »rigtig meget mor«

Hun er en rådgiver i topklasse

og samtidig »rigtig meget mor«

Fik du læst?

Han kunne ikke dansk, men som 12-årig blev søn af Hongkong-rigmand sendt til Herlufsholm. I dag ejer hele søskendeflokken adskillige godser i Danmark

Han kunne ikke dansk, men som 12-årig blev søn af Hongkong-rigmand sendt til Herlufsholm. I dag ejer hele søskendeflokken adskillige godser i Danmark

Han kunne ikke dansk, men som 12-årig blev søn af Hongkong-rigmand sendt til Herlufsholm. I dag ejer hele søskendeflokken adskillige godser i Danmark

Hvem har »the mental load«

hjemme hos jer? Tag den store

test af dig og din partner

Hvem har »the mental load«

hjemme hos jer? Tag den store

test af dig og din partner

Hvem har »the mental load«

hjemme hos jer? Tag den store

test af dig og din partner

Det var hende, et kendt psykologpar tilbød

en trekant: »Jeg blev forført af autoriteten«

Det var hende, et kendt psykologpar tilbød

en trekant: »Jeg blev forført af autoriteten«

Det var hende, et kendt psykologpar tilbød

en trekant: »Jeg blev forført af autoriteten«

Forskere advarer om en »giftig«

bagside ved sødemiddel

Forskere advarer om en »giftig«

bagside ved sødemiddel

Forskere advarer om

en »giftig« bagside

ved sødemiddel

Derfor er to borgmestres syn på

muslimer nedladende og arrogant

Derfor er to borgmestres syn på

muslimer nedladende og arrogant

Derfor er to borgmestres syn på

muslimer nedladende og arrogant

Hendes datter flytter hjemmefra, og hun

er pludselig blevet ramt af et fænomen

Hendes datter flytter

hjemmefra, og hun er pludselig

blevet ramt af et fænomen

Hendes datter flytter hjemmefra, og hun

er pludselig blevet ramt af et fænomen

Han satsede alt og fik endelig

succes – nu vælter millionerne ind

Han satsede alt og fik

endelig succes – nu

vælter millionerne ind

Han satsede alt og fik endelig

succes – nu vælter millionerne ind

Center i København får

kæmpe ansigtsløftning

Center i København får

kæmpe ansigtsløftning

Center i København får

kæmpe ansigtsløftning

Overlæge blev »meget overrasket«: Det er

ikke de normalvægtige, der lever længst

Overlæge blev »meget overrasket«: Det er

ikke de normalvægtige, der lever længst

Overlæge blev »meget overrasket«: Det er

ikke de normalvægtige, der lever længst

Donald Trump tordner mod

uafhængig kandidat: »Jeg ville

endda hellere have Biden«

Donald Trump tordner mod

uafhængig kandidat: »Jeg ville

endda hellere have Biden«

Donald Trump tordner mod

uafhængig kandidat: »Jeg ville

endda hellere have Biden«

Bliver du holdt for nar af din date? Fænomenet

har et navn, der siger alt om jeres relation

Bliver du holdt for nar af din

date? Fænomenet har et navn,

der siger alt om jeres relation

Bliver du holdt for nar af din

date? Fænomenet har et navn,

der siger alt om jeres relation

Minister blander sig i heftig debat: »Det virker, som om der er nogle, der vil have en omkamp i en fodboldkamp, de har tabt 10-0«

Minister blander sig i heftig debat: »Det virker, som om der er nogle, der vil have en omkamp i en fodboldkamp, de har tabt 10-0«

Minister blander sig i heftig debat: »Det virker, som om der er nogle, der vil have en omkamp i en fodboldkamp, de har tabt 10-0«

Søren Frank gav dem seks stjerner – nu udvider de

Søren Frank gav dem seks stjerner – nu udvider de

Søren Frank gav dem seks

stjerner – nu udvider de

Hun er så smuk, at vi hader hende. Men hendes

nye film får kvinder over 35 til at græde

Hun er så smuk, at vi hader hende. Men hendes

nye film får kvinder over 35 til at græde

Hun er så smuk, at vi hader

hende. Men hendes nye film

får kvinder over 35 til at græde

Se videoen: Her er Bidens

stikpiller til Trump

Se videoen: Her er Bidens

stikpiller til Trump

Se videoen: Her er

Bidens stikpiller

Hun kan blive Trumps

vicepræsident. Men nu

bliver opsigtsvækkende

historie brugt imod hende

Hun kan blive Trumps

vicepræsident. Men nu

bliver opsigtsvækkende

historie brugt imod hende

Hun kan blive Trumps

vicepræsident. Men

opsigtsvækkende

historie brugt imod

To personer fundet døde i nordsjællandsk sø

To personer fundet døde i nordsjællandsk sø

To personer fundet døde

i nordsjællandsk sø

Byen bugner af »VAM-steder«: Her er 10 af de bedste

Byen bugner af »VAM-steder«: Her er 10 af de bedste

Byen bugner af »VAM-steder«: Her er 10 af de bedste

»Dybt forelsket« Sánchez overvejer

fremtiden. Det kan blive et

problem for Mette Frederiksen

»Dybt forelsket« Sánchez

overvejer fremtiden. Det

kan blive et problem for

Mette Frederiksen

»Dybt forelsket« Sánchez overvejer

fremtiden. Det kan blive et

problem for Mette Frederiksen

Tom Jensen: Det, jeg vil sige, er måske det

mest provokerende, man kan sige lige nu

Tom Jensen: Det, jeg vil sige, er

måske det mest provokerende,

man kan sige lige nu

Tom Jensen: Det, jeg vil sige, er måske det

mest provokerende, man kan sige lige nu

Den er verdens mest sete tv-serie lige nu. Internettets detektiver går amok

Den er verdens mest sete tv-serie lige nu. Internettets detektiver går amok

Den er verdens mest sete tv-serie lige nu. Internettets detektiver går amok

Hvorfor mig? Céline Dion taler ud om modbydelig

sygdom, der rammer én ud af en million

Hvorfor mig? Céline Dion taler ud om modbydelig

sygdom, der rammer én ud af en million

Hvorfor mig? Céline Dion taler

ud om modbydelig sygdom,

der rammer én ud af en million

Rekordmange personer fik

sidste år konstateret diabetes

Rekordmange personer fik

sidste år konstateret diabetes

personer fik sidste år

konstateret diabetes

Jødefejde og rådne fisk i

kælderen: Han kender alle

hemmelighederne om Børsen

Jødefejde og rådne fisk i

kælderen: Han kender alle

hemmelighederne om Børsen

Jødefejde og rådne

fisk i kælderen:

Han kender alle

hemmelighederne

Se den detaljerede liste: Så mange

betaler topskat i din kommune

Se den detaljerede liste: Så mange

betaler topskat i din kommune

Se den detaljerede liste: Så mange

betaler topskat i din kommune

Biden: Jeg stiller op

mod en seksårig

Biden: Jeg stiller

op mod en seksårig

Biden: Jeg stiller op

mod en seksårig

Glem fantasien om

outsiderens hævn: Den

rolle, vi har i folkeskolen,

klæber til os resten af livet

Glem fantasien om

outsiderens hævn: Den

rolle, vi har i folkeskolen,

klæber til os resten af livet

Glem fantasien om

outsiderens hævn:

Den rolle, vi har i

folkeskolen, klæber

til os resten af livet

Kampklædt politi rydder tre universiteter i USA

Kampklædt politi rydder tre universiteter i USA

Kampklædt politi rydder

tre universiteter i USA

Søren Pind skoser regeringen: Kom nu!

Søren Pind skoser

regeringen: Kom nu!

Søren Pind skoser regeringen: Kom nu!

Det er serien, alle taler om – giver

med garanti dybe sug i maven

Det er serien, alle taler om – giver

med garanti dybe sug i maven

Det er serien, alle taler om – giver

med garanti dybe sug i maven

Camilla Søe: Vi får kolde

topledertyper ved magten, hvis

hadbeskeder bliver et grundvilkår

Camilla Søe: Vi får kolde

topledertyper ved

magten, hvis hadbeskeder

bliver et grundvilkår

Camilla Søe: Vi får kolde

topledertyper ved

magten, hvis hadbeskeder

bliver et grundvilkår

Nye rentekvaler for danske boligejere

Nye rentekvaler for danske boligejere

Nye rentekvaler for danske boligejere

Dødsfald under anholdelse skaber frygt for en ny George Floyd-sag: »Jeg kan ikke få vejret«

Dødsfald under anholdelse skaber frygt for en ny George Floyd-sag: »Jeg kan ikke få vejret«

Dødsfald under anholdelse skaber frygt for en ny George Floyd-sag: »Jeg kan ikke få vejret«

Moderaternes ordfører går i rette

med Socialdemokratiets og

Venstres retorik: »Det

stigmatiserer og mistænkeliggør«

Moderaternes ordfører går i

rette med Socialdemokratiets

og Venstres retorik: »Det

stigmatiserer og

mistænkeliggør«

Moderaternes ordfører går i rette med

Socialdemokratiets og Venstres retorik:

»Det stigmatiserer og mistænkeliggør«

Cortzen finder et makværk, og så går den

vilde jagt. Sjældent er der blevet vredet

hænder og talt for syge mostre som her

Cortzen finder et makværk, og så går den vilde jagt. Sjældent er

der blevet vredet hænder og talt for syge mostre som her

Cortzen finder et makværk, og så går den

vilde jagt. Sjældent er der blevet vredet

hænder og talt for syge mostre som her

Harvey Weinstein indlagt

Harvey Weinstein indlagt

Harvey Weinstein

Nu kan du blive den

lykkelige ejer af en skotsk ø

Nu kan du blive den

lykkelige ejer af en skotsk ø

Nu kan du blive

den lykkelige ejer

af en skotsk ø

27-årig mand stukket ned i københavnsk boligområde

27-årig mand stukket ned i københavnsk boligområde

27-årig mand stukket ned i københavnsk boligområde

Han er far til to og mærker kravene på egen krop. Nu peger

han på et paradoks: »Det er, som om familien ikke eksisterer«

Han er far til to og mærker kravene på

egen krop. Nu peger han på et paradoks:

»Det er, som om familien ikke eksisterer«

Han er far til to og mærker kravene på

egen krop. Nu peger han på et paradoks:

»Det er, som om familien ikke eksisterer«

Thorbjørn Olesen og makker avancerer i New Orleans

Thorbjørn Olesen og makker

avancerer i New Orleans

Thorbjørn Olesen og makker

avancerer i New Orleans

Til forsiden

Berlingske

Grundlagt 1749 af Ernst Henrich Berling

Berlingske Media A/S
Pilestræde 34
DK-1147 København K, Danmark

Tom Jensen, Chefredaktør (Ansv)

Mette Østergaard, Chefredaktør

Anders Krab-Johansen, Koncernchef og udgiver

Følg Berlingske

© Berlingske Media | Generelle handelsbetingelser

Cookie- og Privatlivspolitik | CookiedeklarationCVR.nr.: 29 20 73 13