Patientsamfund: De måske syge

Screeningsprogrammer kommer i bølger, og en bølge er netop rullet ind over Danmark. Sundhedsvæsenet står nu klar til at screene ældre for tarmkræft, gravide for Downs Syndrom og nyfødte for høretab. Men ethvert screeningstilbud er behæftet med et etisk dilemma. Af Anna Libak. Bragt i Weekendavisen d. 27.08.2004.

Lyt til artiklen

Vil du lytte videre?

Få et Digital Plus-abonnement og lyt videre med det samme.

Skift abonnement

Med Digital Plus kan du lytte til artikler. Du får adgang med det samme.

Du kan læse resten af artiklen ved at købe den. Det gør du ved at følge instrukserne sendt til dig på mail.


 

Margrethe Nielsen er forbrugerrådets eneste sundhedspolitiske medarbejder, og normalt har hun for travlt til at skrive læserbreve.

Men for nylig blev hun så vred, at hun smed alt andet fra sig og fór i blækhuset.

Det var en artikel i Ugeskrift for Læger af overlæge i Lægemiddelstyrelsen Jens Ersbøll, der gjorde udslaget.

En stor britisk undersøgelse Million Women Study havde dokumenteret, at visse hormontilskud øger risikoen for brystkræft, og i ugevis havde man opskræmt diskuteret, hvad det så betød for den kvarte million danske kvinder, der tager hormoner.

Nu manede Jens Ersbøll så til besindelse i Ugeskriftet med beroligende ord om, at risikoen var »beskeden«: For som han skrev: »I Million Women Study har man estimeret den kumulative overrisiko for at udvikle brystkræft til at være 5-7 tilfælde efter 5 år og 18-20 tilfælde efter ti år pr. 1000 brugere af kombinations-HRT (østrogen og gestagen, red.).

«På almindeligt dansk: Hvis 1000 kvinder tager det kræftfremkaldende hormontilskud ti år i træk, så vil maksimalt 18-20 af dem udvikle brystkræft på grund af hormonerne. Og det var jo ikke alverden, mente overlægen.

Det mente Margrethe Nielsen nu nok, at det var. Men hun studsede først for alvor over det, da hun pludselig i et senere nummer af Ugeskrift for Læger blev opmærksom på, hvor få kvinder man egentlig kan redde fra at dø af brystkræft gennem den mammografiscreening, som såvel Sundhedsstyrelsen som Folketinget varmt anbefaler alle amter at indføre.

Ifølge de tal, som blev citeret i Ugeskriftet kan man i bedste, mest optimistiske fald redde én kvinde fra at dø af brystkræft ud af 1000 kvinder, der deltager i ti års screening. Sat på spidsen: Statistisk set vil lægerne altså slå flere kvinder ihjel med brystkræft som følge af hormonbehandling, end lægerne vil redde kvinder med mammografiscreening.

Og de beregninger, faldt, om man så må sige, Margrethe Nielsen for brystet.

»Kan du ikke se, hvor skørt det er,« siger Margrethe Nielsen hovedrystende på et af forbrugerrådets kontorer i Fiolstræde, hvor Weekendavisen har opsøgt hende. »Når lægerne skal vurdere risikoen for brystkræft ved hormonbehandling, så betegner de den som beskeden. Men når de skal vurdere værdien af mammografiscreening, så er den pludselig meget høj, selv om mammografi redder færre, end hormonbehandling slår ihjel.«

På Weekendavisens indvending om, at det jo ikke er de samme læger, der udtaler sig om mammografiscreening som om hormonbehandling, siger Margrethe Nielsen:

»Nej, netop ikke. Og derfor viser lægernes argumentation jo også, at der i høj grad er tale om politiske frem for lægefaglige vurderinger. Men det har befolkningen ingen chance for at gennemskue. De forestiller sig, at de offentlige behandlingstilbud hviler på et solidt videnskabeligt grundlag.«

Omstridte undersøgelser

Det kan man mildest talt ikke sige om de eksisterende screeningstilbud. I dag tilbydes kvinder mellem 50-69 år mammografiundersøgelse i Fyns Amt, Hovedstadens Sygehusfællesskab og Bornholms regionskommune hvert andet år, uagtet at det i højeste grad er omstridt, om det overhovedet virker.

Det nordiske Cochrane Center, der går videnskabelige undersøgelser igennem i sømmene, har ad flere omgange de seneste år dokumenteret, at der aldrig er ført ordentligt videnskabeligt bevis for, at brystkræftdødeligheden bliver nedsat ved mammografiscreening. Ifølge Cochrane gælder det samme i øvrigt de undersøgelser for livmoderhalskræft, som samtlige amter i Danmark udbyder; de fleste steder til kvinder mellem 23 og 59 år hvert 3. år.

»Problemet er jo, at de danske kvinder dør hyppigere af brystkræft og underlivskræft end i andre lande,« siger Margrethe Nielsen. »Man har altså et problem, som kræver en løsning, og i mangel af bedre, så tyr man til screeningsprogrammer, selv om man er i tvivl om effekten. Politikerne har brug for at signalere, at de gør noget ved problemet, så de er mindre tilbøjelige til at hæfte sig ved den tvivl, som omgærer screeningsprogrammerne. Medierne, som burde stille de kritiske spørgsmål til lægestanden, magter det ikke: Som da man for nylig i TV2 Nyhederne kunne høre et indslag om, at der kan spares 200 kvindeliv om året, hvis kvinderne husker at få foretaget en celleprøve for livmoderhalskræft. Det er en påstand grebet ud af det blå. Journalisterne har ikke til bunds forstået, at svaret afhænger af, hvem man spørger: Spørger du en kræftlæge, om der skal indkøbes flere strålekanoner til amterne, vil han nok sige ja. Men spørger du en sundhedsøkonom, så vil han måske sige, at pengene var bedre brugt på kikkertundersøgelser for tarmkræft, hvis vi gør det op i antal vundne leveår. For sundhedsøkonomen er i modsætning til brystkræftlægen tvunget til at forholde sig til den overordnede prioritering inden for sundhedsområdet, frem for kun til sit eget fagområde.«

Og Weekendavisen griber straks Margrethe Nielsens forslag og ringer til sundhedsøkonom og professor Dorte Gyrd-Hansen ved Syddansk Universitet for at spørge, hvorfor det offentlige spilder penge på screeningsprogrammer, som måske ikke virker.

Dorte Gyrd-Hansen tøver med svaret og siger så: »Der er naturligvis behov for prioritering i sundhedsvæsenet. Inden for medicinsk teknologivurdering er der klart en tendens til, at man interesserer sig mere for virkningen af nye programmer end for de eksisterende. Derfor vil det høre til sjældenhederne, at et eksisterende screeningsprogram bliver udfaset, for det er ikke rigtig til at se, hvem der skulle kæmpe for, at noget blev nedlagt. Jeg mener godt, at man i lyset af den svage videnskabelige dokumentation kunne overveje at lægge mammografi over i privat regi, også selv lade de kvinder betale for det, som tror på, at det virker. Men det får du jo ikke en politiker til at sige; presset skal komme fra det offentlige sundhedsvæsen selv, og det er ikke realistisk.«

Dorte Gyrd-Hansen vil ikke svare på, om hun synes, at man også skulle udfase screeningsprogrammet for livmoderhalskræft. Hun siger, at hun ligesom den øvrige befolkning er henvist til de lægevidenskabelige data, når hun skal gøre op, hvad et behandlingstilbud koster samfundet.

»Jeg kan jo ikke sidde her og beslutte, at det nok ikke virker, fordi der ikke er ført bevis for det. Der er jo heller ikke ført bevis for, at det ikke virker. Derfor bliver jeg nødt til at tage udgangspunkt i de lægelige vurderinger af, hvor mange liv man kan spare ved at screene. I højere grad end at foretrække et screeningsprogram frem for et andet, vil mine bestræbelser gå i retning af at omdesigne screeningsprogrammerne, så vi får mest muligt for pengene. Aktuelt kan jeg se, at det kan betale sig at screene kvinder for livmoderhalskræft hvert fjerde år i stedet for hvert tredje år, og så overføre de sparede ressourcer til screening for tarmkræft.«

Damebryster eller endetarme

Budskabet om ressourcer til screening for tarmkræft kan overlæge på Bispebjerg Hospitals tarmkirurgiske afdeling, Peer Wille-Jørgensen, så absolut tilslutte sig. Han er en af dem, der – ganske forventeligt – glæder sig over, at Frederiksborg og Københavns Amt nu har tilkendegivet ønske om at screene henholdsvis 110.000 og 90.000 tusind borgere fra 50-74 år for tarmkræft som led i en toårig forsøgsordning, der begynder næste år.

Da Peer Wille-Jørgensen imidlertid er tilknyttet Det nordiske Cochrane Center, der har skudt beviserne for screening for livmoderhalskræft og brystkræft ned, er der håb om, at han vil give et ærligt svar på, om screening for tarmkræft virker.

»Ja, som specialist i tarmkirurgi vil jeg til enhver tid sige, at det virker helt fortrinligt,« siger Peer Wille-Jørgensen med ironi i stemmen. Og fortsætter så mere alvorligt: »Nej, faktisk er der betydeligt bedre videnskabeligt belæg for effekten af tarmkræftscreening. Store randomiserede (hvor deltagerne er tilfældigt udvalgt, red.) forsøg viser, at det simpelthen reducerer dødeligheden med 10-15 procent, så der er alt mulig grund til det.

«Wille-Jørgensen tilføjer, at man sådan set har vidst, at det virker i de sidste otte år. Og han vil ikke udelukke, at man i Danmark har prioriteret brystkræft over tarmkræft, fordi damebryster alle dage – også blandt læger – er blevet holdt for mere interessante end endetarme.

Men Wille-Jørgensen må dog medgive, at en fuldstændig videnskabeligblåstempling af tarmkræftscreening endnu mangler. For selv om ens risikofor at dø af tarmkræft er mindre, hvis man bliver screenet, så betyder det ikke, at ens chance for at leve længere er steget. Man dør bare af noget andet.

Spørgsmålet er så, hvorfor i alverden man skulle lade sig screene, hvis man alligevel ikke lever længere end alle andre. Det kan vel trods alt være lige meget, om man dør af tarmkræft eller af fedt om hjertet, som man måske endda udviklede, fordi man begyndte at spise bedre og federe, da man fik lægens ord for, at man ikke havde tarmkræft.

»Jeg vil da hellere dø af et hjerteslag end af tarmkræft, det sidste tager meget længere tid,« forsvarer Wille-Jørgensen tarmkræftscreeningen. Men i øvrigtgør det sig gældende for alle de eksisterende screeningstilbud, at det ikke kan dokumenteres, at den screenede grup-pe har en lavere dødelighed end befolkningen som helhed, og det er der ik-ke noget mærkeligt i, for det er sta-tistisk en meget stor bevisbyrde at løfte.«

Sandsynlighedsmennesket

Tilbage på Forbrugerrådet i Fiolstræde spørger vi Margrethe Nielsen, om ikke befolkningen i grunden bør glæde sig over, at der kommer flere og flere screeningsprogrammer. For i bedste fald virker de, og virker de ikke, ja så gør de vel trods alt ingen skade.

Men det er Margrethe Nielsen nu ikke så sikker på.

»Jeg synes, det er berettiget at stille det spørgsmål, om det virkelig er meningen, at samfundet skal bruge flere og flere ressourcer på at undersøge raske, frem for at behandle de syge,« siger hun. »Det er velkendt, at for eksempel mammografiscreening fører til overbehandling. Nogle kvinder vil få brystet skåret af, fordi man har opdaget knuder, som faktisk aldrig ville have udviklet sig i kvindens levetid. Jeg ved godt, at de mange screeningsprogrammer er et tilbud, man kan takke nej til. Men reelt betyder indførelsen af dem, at folk føler sig skyldige, hvis ikke de tager imod dem. Mange kvinder tænker: Ja, jeg bliver nødt til at få foretaget en celleprøve, ellers er jeg selv ude om det, hvis jeg får livmoderhalskræft. Og jeg har såmænd personligt oplevet at blive bebrejdet, at jeg ikke fik foretaget en celleprøve af min praktiserende læge. Det, der var ment som et tilbud til borgere, der skulle gøre dem mere raske, får helt utilsigtet den effekt, at det sygeliggør folk, der nu ustandselig tvinges til forholde sig til, om de er bærere af usynlige kræftceller.«

Som et eksempel på, hvordan screeningstilbud øger borgerens risikobevidsthed nævner Margrethe Nielsen det nye tilbud om nakkefoldscreening for mongolisme til alle gravide i Københavns Amt. Hendes egen gravide kollega, på hvis kontor vi sidder, har såmænd lige fået resultatet af sin nakkefoldscreening. »Det ser meget fint ud, du har en for hver 5400 fødslers sandsynlighed for at få et mongolbarn,« meddelte sygeplejersken hende. Kollegaen følte sig tryg, for selv uden embedseksamen i statistik lyder det intuitivt af en meget lille risiko. Men hvad nu, hvis hun havde fået at vide, at hun havde 1 ud af 250 fødslers sandsynlighed for at få et mongolbarn?

»Problemet er, at de ikke giver kvinden en diagnose, men en risikoberegning,« siger Margrethe Nielsen. Selvfølgelig giver de også kvinden en vurdering af, om der er tale om en høj eller lav risiko. Men fordi de samtidig giver hende et tal, skubber de ansvaret over på hende. Hun må, hvis hun får et uklart svar i grænseområdet, til syvende og sidst tage beslutningen på sig. Og er hun bare lidt i tvivl, er det oplagt, at hun vil kræve at få lavet en moderkagebiopsi.«

Og får hun lavet en moderkagebiopsi eller fostervandsprøve er risikoen for ufrivillig abort temmelig høj: Den er hele 1 procent.

Sundhedsstyrelsen skriver i sin anbefaling af nakkefoldscreening, at den forventer at halvere antallet af ufrivillige aborter, fordi der nu samlet set er færre kvinder, som får stillet en risikodiagnose. Tidligere fik alle over 35 nemlig tilbudt invasiv fosterdiagnostik, og det har ført til det paradoksale resultat, at der ufrivilligt er blevet aborteret flere raske fostre, end der er fundet mongolfostre.

Sundhedsstyrelsens prognose forudsætter imidlertid, at kvinderne ikke bliver så risikobevidste ved at få stukket et uforståeligt tal ud, at de begynder at forlange invasiv fosterdiagnostik i stor stil. Gør de det, og giver sundhedsvæsenet efter for deres krav om moderkagebiopsier og fostervandsprøver, vil det ikke lykkes at nedbringe antallet af ufrivilligt aborterede fostre væsentligt. Og dilemmaet vil bestå: Flere raske fostre vil blive aborteret end mongolfostre vil blive fundet, og det var aldrig meningen: Ligesom det aldrig var meningen, at der skulle slås flere kvinder ihjel af brystkræft gennem hormontilskud, end der skulle reddes gennem mammografiscreening.

»Tilbuddet om screening frembyder nogle dilemmaer, som samfundet bliver nødt til at gøre synlige for borgerne,« siger Margrethe Nielsen. Det nytter jo ikke, at vi indfører behandlinger, hvor bivirkningerne er større end virkningen; hvor man i forsøget på at gørenogle få raske ender med at gøre alle syge. Og det er vel endelig det screening er udtryk for: I dag er du syg til det modsatte er bevist. En rask er blevet en, der endnu ikke er konstateret syg.«