Der findes forhøjet kolesterol, og så findes der arveligt forhøjet kolesterol. Det almindeligt forhøjede kolesterol kommer oftest af usunde livsstilsvalg gennem længere tid og kan tilsvarende ofte bringes ned igen ved at lægge stilen om til mere motion og mindre mad, måske med en kolesterolsænkende pille oveni. Fordi så mange danskere har forhøjede kolesterolværdier, slår den relativt beskedne risiko for hjertesygdom for den enkelte meget stærkt igennem i den samlede statistik for hjertedødelighed og der gøres så meget ud af forebyggelse.

Den arveligt forhøjede kolesterol er mere sjælden, men giver langt højere risiko for den enkelte og skal behandles fra en tidlig alder med medicin for ikke med stor sandsynlighed at føre til tidlig død. Arveligt forhøjet kolesterol lader sig kun sjældent påvirke af livsstilsvalg. 

Fedt fra ost er sundere end smør Fordi sygdommen er så farlig - og fordi den nedarves dominant - har man ment at have godt styr på, hvilke familier i Danmark der i deres gener bar på forbandelsen »familiær hyperkolesterolæmi«.

Men forskere på Københavns Universitet og Herlev Hospital har nu afdækket et stort mørketal af danskere med arvelig kolesterolforhøjelse, som ikke får behandlet deres sygdom.

»Vi har nu undersøgt blandt 69.000 danskere, hvor mange personer der findes med arvelig kolesterolforhøjelse, og om de er behandlet tilfredsstillende. Vi kan se, at 1 ud af 137 personer i Danmark har arvelig kolesterolforhøjelse. Det svarer til 40.000 personer med arvelig kolesterolforhøjelse ud af i alt 5,5 million personer i Danmark,« siger Børge Nordestgaard, klinisk professor ved Det Sundhedsvidenskabelige Fakultet og overlæge på Herlev Hospital.

Læs også: GUIDE: Se din gevinst ved kolesterolpiller (15 kr.)

De tidligere antagelser om arvelig forhøjet kolesterol har været, at 10.000 danskere gik rundt med sygdommen, og selv ud af det mindre antal var en stor del uopdagede og ubehandlede.

Hvis alle verdens lande er lige så dårlige til at opdage den arvelige kolesterolforhøjelse, viser de nye tal, at der lever 50 millioner mennesker med arveligt forhøjet kolesterol - langt hovedparten uden at vide, at de har en stærkt forhøjet risiko for tidlig hjertedød. Hvert år dør ifølge WHO anslået 17 millioner mennesker af en hjertesygdom, som dermed er den hyppigste dødsårsag for voksne mennesker.

I Holland har sundhedsmyndighederne opsporet familier med høj hjertedødelighed og tilbudt dem at blive undersøgt nærmere. På den måde er fundet næsten alle bærere af genet for den familiære hyperkolesterolæmi, og de fleste har taget imod tilbud om behandling med statiner, som er lægemidler, der sænker kolesterolet i blodet. Det har bragt dødeligheden i de ramte hollandske familier næsten ned på niveau med den normale risiko for hjertedød.

Den danske forskning er dog første gang, man ser på lidelsen oppefra og ud fra en stor befolkningsundersøgelse, Herlev/Østerbro-undersøgelsen, som omfatter en meget grundig registrering og undersøgelse af 69.014 frivillige borgere i Hovedstaden, og som i udlandet er kendt under navnet The Copenhagen General Population Study.

»Det er aldrig tidligere undersøgt i den almindelige befolkning noget sted i verden, hvor mange personer og familier med arvelig kolesterolforhøjelse der rent faktisk findes. Tidligere antog man, at kun én ud af 500 havde sygdommen, så at vi pludselig fandt treenhalv gange så mange med denne meget alvorlige sygdom er en kæmpe overraskelse. Samtidigt er det meget skræmmende, at en sygdom som nemt kan forebygges med kolesterol-sænkende behandling slet ikke er behandlet tilstrækkeligt,« siger overlæge Marianne Benn, Københavns Universitet.

Læs også: GUIDE: Sænk kolesterolen på en naturlig måde (15 kr.)

Forhøjet kolesterol har en stærk sammenhæng med åreforkalkning, som kan føre til hjertesygdom og apopleksi. Det er ikke alle med forhøjet kolesterol, som får åreforkalkning, men hvis man har den arvelige forhøjelse af kolesterol, er risikoen større.

Undersøgelsen har på grund af det danske CPR-system og patientregister kunnet omfatte sygdomshistorier for hver enkelt anonymiseret deltager i undersøgelsen, og det viser sig, at mennesker med en arvelig kolesterolforhøjelse, der slet ikke var i statinbehandling, havde en 1.200 procent øget risiko for hjertesygdom. Endnu mere overraskende var det dog, at selv om personer med arvelig kolesterolforhøjelse var i behandling med statiner, havde de stadig en 900 procent øget risiko for hjertesygdom.

Samlet set dokumenterer undersøgelsen en massiv underdiagnosticering og underbehandling af disse høj-risiko personer og familier i Danmark, skriver forskerne i en meddelelse om undersøgelsen, der er publiceret i det ansete tidsskrift The Journal of Clinical Endocrinology & Metabolism.