EU-regler truer dansk topforskning

EU-Parlamentet har netop stemt ja til nye regler for databeskyttelse. Hvis reglerne indføres i Danmark, vil det blive umuligt at fortsætte den unikke danske registerforskning, lyder det fra eksperter.

Det danske sundhedsvæsen har igennem årtier opbygget en række registre med oplysninger om operationer, medicinforbrug, sygdomme og lignende. Registrene bliver dagligt brugt til forskning i sundhed og sygdomme, men nye EU-regler truer nu registerforskningen, lyder det fra eksperter Fold sammen
Læs mere
Foto: Henning Bagger
Lyt til artiklen

Vil du lytte videre?

Få et Digital Plus-abonnement og lyt videre med det samme.

Skift abonnement

Med Digital Plus kan du lytte til artikler. Du får adgang med det samme.

I kølvandet på afsløringerne af omfattende amerikansk overvågning har et bredt flertal i Europa-parlamentet netop stemt ja til nye regler for databeskyttelse.

Reglerne har til hensigt at sikre vores personlige data mod overvågning og kriminalitet, men hvis de indføres i Danmark kan det give seriøse bivirkninger i forskningsverdenen, lyder advarslen fra flere eksperter.

»Hvis reglerne indføres, som de ser ud nu, kan det blive et alvorligt problem for dansk sundhedsforskning. Vi er kendt over hele verden for at kunne lave unik sundhedsforskning med vores registre,« siger professor Mads Melbye, som er sektordirektør ved Statens Serum Institut og har stået i spidsen for flere rapporter om dansk registerforskning.

Det skriver Videnskab.dk: Nye EU-regler truer unik dansk forskning

Han påpeger, at de nye regler muligvis kan betyde, at forskere bliver nødt til at indhente tilladelse fra hver enkelt person i et register, før de kan udføre deres forskning.

Kræftforsker: Middelalderlige regler

Et af de områder, som vil kunne blive ramt, hvis de nye dataregler godkendes og indføres, er kræftforskningen.

Hos Kræftens Bekæmpelse retter overlæge og afdelingschef Hans Storm da også skarp kritik af EU-parlamentarikernes udformning af reglerne.

»Det betyder reelt, at de data, vi vil komme til at arbejde med, bliver mere usikre. Det kan i sidste instans koste liv, hvis vi bygger vores viden på for dårlige data.«

Læs også på Videnskab.dk: Er et landsdækkende dna-register spild af politiets tid?

»Hvis reglerne bliver indført vil det være et kvantespring tilbage til middelalderlige tilstande for vores forskning,« lyder det fra Hans Storm, som er chef for afdelingen for Forebyggelse og Dokumentation hos Kræftens Bekæmpelse.

Stærk tradition for registerforskning

Det danske sundhedsvæsen har igennem årtier haft tradition for at lave grundig dokumentation af oplysninger om danskernes medicinforbrug, sygdomsforløb og lignende. Og ifølge Mads Melbye fra Statens Serum Institut udgør de omfattende danske registre et unikt værktøj, som dagligt bruges til at forske i behandling og forebyggelse af sygdomme.

»Det danske samfund har brugt mange år på - og postet milliarder af kroner i - at få opbygget nogle helt unikke registre, og i de senere år har vi også fået opbygget nogle omfattende biobanker.«

»Der er mange forskningsprojekter, der kun kan udføres, fordi vi netop har dette materiale, og det erkendt over hele verden som noget enestående,« lyder det fra Mads Melbye, som er direktør for Sektor for National Sundhedsdokumentation og Forskning, samt Danmarks Nationale Biobank ved Statens Serum Institut.

Registre giver viden om sygdomme

Som eksempel nævner Mads Melbye, at dansk registerforskning har givet læger livsvigtig viden om, at unge kvinder får en bedre overlevelse ved brystkræft, hvis de får en anden behandling end ældre kvinder.

Læs også på Videnskab.dk: Biobank skal rumme hele Danmarks befolkning

Han påpeger også, at det var dansk registerforskning, som kunne fastslå, at der ikke var hold i enmistanke om, at den såkaldte MFR-vaccine (som gives til børn for at undgå mæslinger, fåresyge og røde hunde) gav øget risiko for autisme.

»Den viden har krævet, at vi brugte oplysninger på alle børn i Danmark. Fra registrene ved man,hvornår de blev vaccineret, og man har kunnet følge børnene frem i tid for at se, hvem der udviklede autisme.«

»Det var kun, fordi hele befolkningen var med, så der ikke var huller i forsøgsmaterialet, at det var muligt at fastslå, at MFR-vaccinen ikke hang sammen med autisme. Og det er vigtig viden, for det kan koste liv, hvis nogen undgår at få vaccinen, fordi de frygter at deres barn får autisme,« siger Mads Melbye.

Nye regler besværliggør forskning

I dag bruger forskerne vores CPR-numre til at sammenkoble data fra registre såsom Landspatientregistret, Cancerregistret eller Diabetesregistret.

Men hvis de nye EU-regler bliver vedtaget, kan det blive umuligt eller i bedste fald meget besværligt for forskerne at udføre dette arbejde, lyder det fra Mads Melbye.

»Sådan som reglerne ser ud lige nu, vil det muligvis kræve, at der skal indhentes informeret samtykke,hver eneste gang man benytter data på et individ.«

»Hvis det bliver tilfældet, kan enhver forestille sig, at det vil være et kæmpearbejde, hvis man som forsker skal ud at spørge flere millioner mennesker, hver eneste gang man kobler forskellige data sammen på nye måder,« siger Mads Melbye.

Læs også på Videnskab.dk: Skizofrene får oftere nedbrydende sygdomme

Han påpeger, at konsekvensen vil være, at forskningen bliver langt dyrere, og at kvaliteten af forskningen vil blive stærkt forringet, fordi der vil være komme færre deltagere i forskningsundersøgelser.

»Det vil være ekstremt dyrt i porto at sende breve ud om en undersøgelse, og der vil komme færre deltagere i undersøgelserne. Ikke nødvendigvis fordi folk ikke vil deltage, men fordi folk har så travlt ideres hverdag, at de ikke vil få svaret på brevet.«

»Vi ved også at udsatte grupper er svære at få i tale, og de vil tabes for forskningen, hvis man skal ud og bede om tilladelse først,« siger Mads Melbye.

Læs mere om EU-beslutningens konsekvenser her: Nye EU-regler truer unik dansk forskning

Læs også: Derfor husker nogle mennesker oftere deres drømme

Energiforskere sukker: Folk bruger vores teknologi forkert