»Vi nyder hver eneste dag med drengene – for vi ved ikke, hvornår det er den sidste«

Det kom som et chok for Louise Bindslev og Henrik Rossing, at de som raske bærere har givet den ekstremt sjældne sygdom Cockayne Syndrom Type 2 videre til deres to sønner. Sygdommen nedbryder gradvist alt væv i kroppen, og drengene bliver formentlig højst otte år.

Drengene Alexander og Jakob lider af Cockyane Syndrom og er for svage til at komme i daginstitution. I stedet har deres forældre Henrik Rossing og Louise Bindslev fået indrettet et rum med sansestimulerende legetøj til dem i hjemmet, hvor en håndfuld kommunale hjælpere er med til at få hverdagen til at fungere. Fold sammen
Læs mere
Foto: Bo Amstrup.