»Vi har ventet os ihjel«

Da Verner blev syg, måtte han gennem 30 hospitalsbesøg på fem forskellige hospitaler på fire måneder. Først otte dage efter sin død i april fik han en diagnose.

Susannes mand døde i begyndelsen af april. Otte dage senere fik hun den diagnose, der måske kunne have reddet hans liv. Foto: Thomas Lekfeldt Fold sammen
Læs mere
Lyt til artiklen

Vil du lytte videre?

Få et Digital Plus-abonnement og lyt videre med det samme.

Skift abonnement

Med Digital Plus kan du lytte til artikler. Du får adgang med det samme.

Ryggen værkede. Men han havde også været håndværker i mange år. Da det blev ved, gik Verner til en fysioterapeut for at få styr på smerterne. Men de stammede ikke fra ryggen. I stedet blev han sendt til en mavetarmspecialist, som efter tre kikkertundersøgelser heller ikke fandt noget nævneværdigt. Kun lidt udposninger og lidt katar – ingen grund til alarm. Verner blev henvist til Køge Sygehus for at få en CT-scanning.

Det var indledningen på et intensivt sygdomsforløb, hvor Verner måtte på hospitalet over 30 gange på fem forskellige hospitaler fra december 2013 til april 2014. 6. april døde Verner, uden at lægerne kunne fortælle, hvad han fejlede. Den sidste måned havde han haft voldsomme smerter, led af periodevise lammelser i benene og havde tabt sig 30 kilo.

Først otte dage efter sin død fik han en diagnose.

Den stigende specialisering af sundhedsvæsenet har medført ikke bare mere specialiserede læger, men også en sværere koordinering. Har en patient flere kroniske lidelser på én gang, er det danske sundhedsvæsen stort set brudt sammen, advarede Beth Lilja, der er direktør for Dansk Selskab for Patientsikkerhed, i en artikel i Berlingske for nylig. 

Beth Lilja bakkes op af Danske Patienters direktør, Morten Freil:

»Der er ingen tvivl om, at vi de senere år har set en stigende grad af specialisering i sundhedsvæsenet. Det er på mange måder godt. Læger og sygeplejersker bliver dygtigere og dygtigere til præcis deres område. Men det medfører også, at der kommer flere og flere aktører ind i patienternes forløb. Patienten bliver kastebold mellem en række aktører. Det er skyggesiden af udviklingen.«

Når en patient med flere sygdomme skal krydse mellem specialer og sektorer, er det en af de mest risikofyldte procedurer ifølge et studie lavet af DTU Management i 2011. Hvert år er der da også cirka 1.000 patienter, der dør, hvor blandt andet fejl og forsinkelser i behandlingen er en medvirkende årsag, viser en undersøgelse fra projektet »Patientsikkert Sygehus« fra 2013.

Råbte om hjælp på gangen

I januar 2014, tre måneder før sin død, blev Verner indkaldt til samtale på Køge Sygehus. Hans hustru, Susanne, tog med. De fik besked om, at den CT-scanning, som lægerne havde foretaget, viste »noget« på den ene binyre, og han blev derfor henvist til urologisk ambulatorium i Roskilde.

Under forundersøgelsen i midten af januar aftalte de med lægerne, at der skulle tages en vævsprøve af binyren for at afklare, om der var tale om kræft. Men prøven viste kun noget dødt væv og var derfor ubrugelig. 17 dage senere skulle Verner have taget en ny biopsi, men den mislykkedes. Verners puls og blodtryk var alt for høje, da lægen stak nålen ind mellem hans ribben.

Næste forsøg blev sat til 5. marts, 12 dage senere. I mellemtiden fik Verner det løbende værre med stærkere smerter og faldende appetit. Lægerne på ADE Roskilde, Akut Diagnostisk Enhed, fandt ud af, at Verner havde betændelse i hovedpulsåren og begyndte sideløbende at behandle denne.

Verner fik mere appetit og mere kulør i kinderne igen. Den tredje vævsprøve fik han taget gennem mavesækken, da der var begyndt at voksne noget væv i bughulen, som klemte om pulsåren. For første gang viste der sig også nogle cancerlignende celler fra binyren. Derfor ville lægerne tage en fjerde vævsprøve 4. april, fortæller hans hustru:

»I slutningen af marts blev Verner rigtig dårlig. Han begyndte at få problemer med benene. Der kunne ikke komme blod ned i dem, så vi måtte købe en kørestol til ham. Vi var til en masse samtaler på Roskilde og Rigshospitalet, og da han kom ind 4. april, havde han så mange smerter, at han sad på gangen og råbte om hjælp.«

Tabte sig over 30 kilo

Susanne er en af mange læsere, der reagerede på en artikel i Berlingske 12. april om problemer med koordinering i det danske sundhedsvæsen. Da hun fortæller sin historie, er det ikke engang måned siden, at hendes mand døde. Hun vil gøre opmærksom på, at der er nogle mangler i det danske sundhedsvæsen, som kan have fatale følger. 

Specielt ventetiderne mellem biopsierne og de mange ture frem og tilbage mellem flere hospitaler for at finde en diagnose tog mange kræfter:

»Jeg kunne se, at Verner blev mere og mere dårlig. Det er forkert, at man ikke tager patienten ind og får det hele ordnet ét sted, så det er afdelingerne, der kommer til patienten, i stedet for man skal rende fra den ene lille fabrik til den anden. Det kan godt være, at de arbejder sammen, men som patient er det meget frustrerende, at man skal så mange steder hen og hvert sted udfylde de samme papirer. Vores sidste tid sammen gik med det.«

Især de 30 dage, der gik mellem biopsien gennem mavesækken og den sidste biopsi to dage før Verners død, var slemme. Lægerne var søde og kompetente og holdt både Susanne og Verner godt underrettet, men den sidste måned var én lang venten på en diagnose.

Den sidste uge spiste Verner ikke. Han havde tabt 30 kilo, siden han begyndte at få smerter hen over lænden, og lignede en fange fra en kz-lejr, husker hun. Men Verner blev aldrig indlagt mere end et par dage ad gangen. I alt var parret omkring sygehusene Køge, Slagelse, Herlev og Rigshospitalet ud over Roskilde og egen læge.

De begyndte og sluttede på Køge Sygehus. Verner ville tage et bad aftenen inden, de skulle på Rigshospitalet til forsamtale om den fjerde biopsi, fire dage før han døde. Badet trak ud, så Susanne gik ud for at tjekke, om der var noget galt.

»Han sad på den havestol, jeg havde stillet ud til ham, og havde meget ondt,« fortæller Susanne, der ringede til Rigshospitalet, men der var ingen ledige læger.

Derfor ringede hun 112, og Verner kom akut med ambulance til Køge Sygehus. Han havde på det tidspunkt ingen puls i det ene ben og kun en meget svag puls i det andet.Derfor blev han sendt omkring karkirurgisk afdeling på Slagelse Sygehus samme nat.

»De sendte os tilbage til Køge. Her sørgede de for, vi kom på Rigshospitalet til forsamtale og senere fik lavet den sidste biopsi.«

Verner havde så store smerter efter biopsien, at han forlangte at blive indlagt. Heldigvis var der god plads, så mens han fik smertestillende, kørte Susanne hjem. Der ville gå ti dage, før et svar kunne ligge klar.

»Han blev overført til Køge næste dag, da vores ældste venner kom på besøg fra Jylland. Han lyste op, og vi snakkede et par timer. Vi havde aftalt, at jeg skulle komme ind igen næste formiddag. Men jeg kunne slet ikke være derhjemme. Jeg ringede og spurgte, om jeg ikke skulle komme ind. Det måtte jeg meget gerne,« siger Susanne.

Helt oppe i det røde felt

Da hun kom til Køge Sygehus, var Verner meget dårlig. En sygeplejerske lagde lidt morfin ind under huden på hans overarm, mens Susanne var der. På et tidspunkt kiggede Verner på hende og sagde: »Det er noget møg, det her.«

»Han faldt i en dyb søvn med åbne øjne, og pludselig fik lægerne travlt med at flytte ham på enestue. Jeg ved ikke, om du har set nogen dø, men pludselig stopper åndedrættet. Så kommer det lidt igen, og så stopper det. Da vidste jeg godt, at det var nu, jeg skulle sige farvel,« fortæller Susanne.

Omkring klokken halv otte om aftenen 6. april døde Verner 65 år gammel. Otte dage senere fik Susanne hans diagnose fra Rigs-hospitalet: Aggressiv cancer i binyren.

»Det fik mig op i det røde felt. De havde jo fra starten vidst, der var noget med den binyre,« fortæller Susanne.

Nye sygehuse samler specialisterne

Teis Andersen, der er lægefaglig vicedirektør på Roskilde og Køge Sygehuse og medlem af Region Sjællands kræftstyregruppe, kalder forløbet »særdeles komplekst«.

»Det er ikke engagement, det har skortet på. Det har bare været utroligt svært. Fra begyndelsen er det uklart, hvad der er galt, og det støder vi på en gang imellem. I denne sag har vi haft brug for specialister, og selv om forløbet er langt, har det haft et rimeligt godt tempo. Vi er ude efter flere spor af sygdomskategorier, hvilket medvirker, at man trækker på flere specialister,« siger han.

Er det så en fejl, at patienter kan blive sendt rundt mellem mange specialister? Nej, mener Teis Andersen – ikke når der er brug for det. Han mener heller ikke, at Verner har været igennem et dårligt koordineret forløb.

Lægerne har forsøgt at samle udredningen af Verner på ADE Roskilde, Akut Diagnostisk Enhed, som især benyttes i forbindelse med komplekse forløb, hvor man ikke ved, hvad man leder efter. Men det har ikke udelukket, at Verner skulle forbi mange enheder.

»Det er uheldigt, at vi har brug for folk i både Slagelse, Køge og Roskilde. Det er ikke fordi, vi ikke er med på problemet, men vi kan ikke undvære specialisterne, og indtil videre er de på forskellige matrikler i forskellige byer,« siger Teis Andersen.

Han tilføjer, at der i 2020 vil stå et nyt universitetssygehus færdigt i Køge, som bliver regionens klare hovedsygehus.

»Det bliver et sted, hvor alle specialer bor under samme tag. Vi kommer aldrig uden om, at der kan være brug for en række forskellige fagpersoner i komplekse forløb, men det er et fremskidt, at vi kan samle faggrupperne, så patienten kan møde dem samlet.«

I 2013 udgav Kræftens Bekæmpelse en barometerundersøgelse, hvor næsten hver fjerde patient i undersøgelsen oplevede, at de selv eller deres pårørende i en eller anden grad stod med en del af ansvaret for at holde styr på indkaldelser og henvisninger, og 43 procent oplevede i forbindelse med behandling på sygehuse, at der ikke var én bestemt læge, der havde det samlede ansvar.

»I nogle dele af landet er patienter med flere kroniske lidelser eller flere kræftsygdomme nærmest på en odyssé mellem forskellige afdelinger og hospitaler. I næsten hele landet mister man overblikket over, hvem der har ansvaret for patienten. Og er patienten ikke meget stærk eller har stærke pårørende, kommer forløbene til at tage meget lang tid,« siger Leif Vestergaard Pedersen, administrerende direktør i Kræftens Bekæmpelse.

Han mener, at afdelingerne i højere grad burde komme til patienten og ikke omvendt.

»I dette tilfælde mangler man klart et diagnostisk center, hvor patienten bliver udredt uden at skulle frem og tilbage mellem hospitaler. Det skal gøres mere enkelt og effektivt over for patienten,« siger han og tilføjer, at man ikke kan vente til 2020.

»Patienterne kan ikke vente i seks år. Man må organisere sundhedsvæsenet af hensyn til patienterne og ikke af hensyn til geografi, tradition eller historie. Man er nødt til at gøre det bedre nu,« fastslår han.

Gjorde selv opmærksom på problemet

For Verner blev ventetiden for lang. Løbende havde han og Susanne gjort opmærksom på binyren, og siden januar 2014 havde lægerne forsøgt at tage prøver fra binyren og finde en diagnose.

»Lægerne ville gerne have den undersøgt, men de ville ikke tage den ud. De ville ikke fjerne den og undersøge den, selv om vi tidligt i forløbet spurgte om netop dét. Men det gør man ikke uden en vævsprøve,« siger hun.

»Jeg ved ikke, om det havde været for sent, hvis man nu havde beholdt ham efter den biopsi, der mislykkedes på grund af blodtrykket, og havde forsøgt igen. Men jeg ved, at han aldrig fik behandling for sin kræft. Havde man nu behandlet ham med kemo, og han så var død alligevel, havde det været noget andet. Så havde man forsøgt. Man har forsøgt alt muligt, der er bare gået for lang tid, og det er ikke fordi, vi ikke har været der. Vi har ventet os ihjel.« Region Hovedstaden og Rigshospitalet har ikke ønsket at kommentere den konkrete sag.