Rovdrift på sæddonorer giver risiko for stor sygdomsspredning

Det er ikke unormalt, at danske sæddonorer er ophav til hundredvis af børn rundt om i verden. Genetikere advarer om, at vi risikerer at sende store mængder sygdomstyper ud til modtagerne.

Nedfrossen donorsæd. Foto: Morten Thun Fold sammen
Læs mere
Foto: MORTEN THUN

Dansk donorsæd er en efterspurgt vare. Ikke blot blandt barnløse danskere.

For selv om vi herhjemme i oktober 2012 indførte et loft på 12 danske børn per donor, så vil den samme donor være ophav til mange flere børn. Hos sædbanken European Sperm Bank er en donor eksempelvis ophav til 143 graviditeter og en anden donor ophav til 141 graviditeter verden over. Tal som Berlingske tilfældigt stødte på, da avisen søgte aktindsigt i de aktindsigter, danske kvinder havde anmodet Sundhedsstyrelsen om i kølvandet på efterårets sag om en sæddonor, der gav sygdommen NF1 videre til en række donorbørn.

Hos konkurrenten Cryos forstår man også at udnytte potentialet hos de enkelte donorer. I januar i år fortalte direktør Ole Schou til Berlingske, at også Cryos’ donorer er ophav til over 100 børn. Hvor mange, havde Ole Schou ikke lyst til at konkretisere.

Men via den hollandske indgang til Cryos’ hjemmeside søgte Berlingske på de enkelte donorer og fandt ud af, at i alt otte donorer har mere end 500 donationer bag sig. Donationer, der vel at mærke deles op imellem fire og ti portioner – såkaldte strå – som hver bruges til et insemineringsforsøg. Topscoren er 725 gange, som én donor i løbet af den tiårige periode, fra 1997 til 2007, tilsyneladende har afgivet. Det vil i teorien sige, at der kan være tale om op imod 5.000 insemineringsforsøg.

Der er behov for, at man kigger salget af dansk donorsæd efter i sømmene, mener Finn Cilius Nielsen, der er professor og leder af Genomisk Medicin på Rigshospitalet. For ingen mand vil fra naturens side gøre så mange kvinder gravide, og vi risikerer derfor at sprede »bestemte sygdomsgener« ud i samfundet på en unaturlig måde.

»Den sunde fornuft er gået tabt. Det specielle ved sæddonation er jo, at man anvender ekstremt mange portioner fra den samme donor, så hvis uheldet er ude, vil det berøre ganske mange mennesker. Derfor synes jeg, at vi er forpligtet til at begrænse antallet af donationer, så problemet ikke bliver så markant, når en donor viser sig at være syg,« siger han.

Finn Cilius Nielsen bakkes op af formanden for Dansk Selskab for Medicinsk Genetik, professor i Human Genetik ved Syddansk Universitet, Jens Michael Hertz.

»Jeg synes, det er meget betænkeligt. En syg donor kan få følger for rigtig mange børn. Samtidig ved vi, at det selv i Danmark har været svært at få fertilitetsklinikker til at melde tilbage til sædbanken, når der er opnået graviditet. Det problem bliver ikke mindre, når man spreder sæden ud i hele verden. Vi kan ikke være sikre på at nå alle de børn, der måtte være, hvis det viser sig, at en donor er syg,« siger han.

At dansk donorsæd bruges i stor stil i udlandet, hersker der ingen tvivl om. Når man ringer til European Sperm Bank, tager en telefonstemme imod på tre forskellige sprog, og hjemmesiden findes i en dansk, fransk, engelsk, tysk, norsk og italiensk variant. Det samme gælder Cryos. Begge sædbanker fortæller også, at de har kunder i mellem 50 og 60 lande, men kun Cryos sælger til private, der så kan foretage »hjemmeinsemination« udenom de etablerede klinikker.

Over halvdelen er ikke danskere

Hvor meget de danske sædbanker sælger ud af landet, ønsker sædbankerne ikke at løfte sløret for. Men Dansk Fertilitetsselskabs nye tal for behandlinger i 2012 siger i sig selv noget om, at udenlandske kunder rejser til Danmark i hobetal, og at de også får små arvinger med herfra. Af de 10.612 donorinseminationer, der blev foretaget på danske klinikker i 2012, blev 58,1 pct. udført på kvinder uden bopæl i Danmark. Det svarer til 6.170 inseminationer og et forventet tal på 746 fødte børn.

Professor Jens Michael Hertz hæfter sig også ved, at sædbankerne og sundhedsmyndigheder ikke bare har en forpligtelse til at beskytte donorbørnene. Man har tilsyneladende glemt at beskytte den donor, der i god tro donerer sine kønsceller, men hvor det senere viser sig, at han giver en alvorlig arvelig sygdom videre. Den psykiske belastning på donoren vil være mere voldsom, jo flere børn det drejer sig om.

»Donoren vil få et samvittighedsproblem. Det kender vi fra de familier, der har arvelige sygdomme. Den som giver anlægget videre til børnene, føler skyldfølelse og et ansvar,« siger han.

Det er ikke første gang, at Finn Cilius Nielsen advarer mod dansk praksis, når det kommer til donorsæd. I 1997 forsøgte han at hejse et advarselsflag, da han i en artikel sammen med lederen af Fertilitetsklinikken på Rigshospitalet, Anders Nyboe Andersen, satte spørgsmålstegn ved den ukrænkelige donoranonymitet, der gjorde det umuligt at matche en sæddonor med de familier, donoren havde hjulpet. Med udgangspunkt i sæddonoren beskrev Berlingske sagen søndag og mandag, og akter i sundhedsstyrelsen viser, at ingen dengang lyttede til Finn Cilius Nielsens advarsler.

Heller ikke den medarbejder i Sundhedsstyrelsen, der behandlede sagen og som i en telefonsamtale en gang til måtte lægge øre til Finn Cilius Nielsens advarsel, fremgår det af akter i sagen.

Efter den samtale skrev Sundhedsstyrelsens mand på sagen et internt notat til den øverste ledelse i styrelsen, hvor det fremgår, at »det aldrig var meningen, at sæddonation skulle give garanti for superbørn, der modsat andre børn ikke kunne være bærer af sygdomsgener«.

Dengang fornemmede Finn Clius Nielsen, at man var mere optaget af sædbankernes og forældrenes stilling end børnenes fremtidige helbred.

»Pointen om, at donorsæd ikke giver garanti for superbørn, er en fejlagtig sammenligning med det almindelige liv – og i øvrigt også en bagatellisering af problemet. Og jeg synes ærlig talt ikke, at man har lært noget fra dengang, hvis man tillader, at en donor giver så mange portioner«.

Sundhedsudvalget i Folketinget diskuterer, om man bør begrænse brugen af dansk donorsæd i udlandet. Man har endnu ikke truffet nogen afgørelse.

I Cryos mener administrerende direktør Ole Schou, at diskussionen om et loft er forfejlet: »Der er ingen videnskabelig basis for at lægge grænsen på det ene eller det andet. Hverken den danske grænse, som for nylig er nedsat fra 25 til 12, eller en international grænse. Det eneste, der er vigtigt, er spredningen i befolkningen,« har han tidligere pointeret i et debatindlæg.