Rigsarkivar: Ulovligt indsamlet data er en unik kilde

Trods indsigelser fra politikere, læger og IT-folk fastholder Rigsarkivet, at oplysningerne i det omstridte DAMD-register skal bevares for eftertiden.

Rigsarkivet står fast på, at det er nødvendigt at bevare ulovligt indsamlede oplysninger om danskernes sundhed.

Politikere, læger og IT-branchen er ellers dybt fortørnede over, at Rigsarkivet vil have en kopi af data fra Dansk Almenmedicinsk Database (DAMD), selv om Statens Serum Institut erkender, at store dele af registreringerne i databasen er indsamlet i strid med sundhedsloven og derfor skal slettes. Men oplysningerne i databasen er vigtige, understreger rigsarkivar Asbjørn Hellum.

»Rigsarkivet har fundet DAMD-databasen bevaringsværdig, da data i DAMD historisk set vil være en unik kilde til at forstå vores tids velfærdssamfund. Hvad fejlede folk, hvor tit gik de til lægen, hvor meget medicin blev der brugt, hvornår blev stress en folkesygdom,« siger han i en skriftlig kommentar til Berlingske Nyhedsbureau.

»Når tilgængelighedsfristen tillader det, vil det være muligt at koble oplysningerne til andre registre og få et godt indblik i for eksempel uddannelsernes betydning for den fysiske nedslidning, sammenhæng mellem sygdom og indkomst og så videre. Forskerne vil kunne stille uendeligt mange interessante spørgsmål til dette datamateriale,« siger Asbjørn Hellum.

Blandt kritikerne af beslutningen om at bevare oplysningerne er brancheorganisationen IT-Politisk Forening, hvor næstformand Jesper Lund undrer sig over Rigsarkivets behov for at arkivere hele databasen.

»Du behøver jo ikke fem millioner danskeres patientdata for at vise, at der er blevet begået noget ulovligt. Det må være rigeligt med de rapporter, hundredvis af artikler eller redegørelser, der beretter om forløbet,« siger han.

Formanden for Lægeforeningen, Bruno Melgaard Jensen, frygter, at patienterne vil miste tillid til lægerne, hvis ikke oplysningerne i registret slettes for evigt.

»Når det viser sig, at dataene er opsamlet på et forkert grundlag, skal man have ryddet bordet for at komme videre, og vi mener faktisk, at noget af det vigtigste i vores arbejde i den almene praksis er den troværdighed og tillid, der er mellem læger og patienter. Det er den, vi mener, er truet, når man har sådan en sag her,« siger han.

Heller ikke Region Syddanmark, der var ansvarlig for den ulovlige dataindsamling, har forståelse for Rigsarkivets behov.

»Når informationer er indsamlet ulovligt, skal de slettes. De skal slettes i nutiden og i forhold til eftertiden. Jeg vil fortsat kæmpe for, at informationerne bliver slettet,« siger regionsrådsformand Carl Holst (V).

Kulturminister Marianne Jelved (R) står dog fast på, at det er afgørende, at Rigsarkivet også arkiverer de fejltagelser, myndighederne begår.

»Det er kun totalitære regimer, der sletter sporene, når myndighederne begår ulovligheder,« skrev hun søndag på sin Facebook-side.

Hun har mandag ikke ønsket at kommentere sagen yderligere.

DAMD-oplysningerne vil blive arkiveret som personfølsomt materiale, som ikke kan tilgås de næste 120 år. Derefter vil forskere kunne få adgang til materialet i anonymiseret form, og først 110 år senere - i 2245 - vil offentligheden kunne kigge i de gamle patientjournaler.