Personlig livline løfter hjælpen til kronisk syge

Flere hospitaler er begyndt at sløjfe de faste, jævnlige kontroller for kronisk syge. I stedet får KOL-patienter som Kurt Bosold tildelt deres egen sygeplejerske, som de kan kontakte, hvis de får det værre.

Den 73-årige KOL-patient Kurt Bosold er ikke i tvivl om, at det, at han har sin »egen«sygeplejerske på lungeambulatoriet i Hillerød har været med til at forhindre flere indlæggelser. »Hun er min livline, og det giver mig en stor tryghed at vide, at jeg kan ringe, hvis der opstår problemer,« siger Kurt Bosold, hér sammen med projektleder og sygeplejerske Marie Lavesen. Fold sammen
Læs mere
Lyt til artiklen

Vil du lytte videre?

Få et Digital Plus-abonnement og lyt videre med det samme.

Skift abonnement

Med Digital Plus kan du lytte til artikler. Du får adgang med det samme.

Kurt Bosold lider af Kronisk Obstruktiv Lungesygdom (KOL) og fører nøje regnskab med sine kontakter til sundhedsvæsenet i sin patientdagbog. I 2012 løb han ind i 14 infektioner, i 11 tilfælde var det en lungebetændelse, og fire gange var det så slemt, at han måtte indlægges.

Året efter kunne han »nøjes« med en enkelt indlæggelse, efter at han var begyndt at tage penicillin hver dag. Men sidste år var han ikke indlagt én eneste gang, og meget af æren for det tilskriver han en ny ordning på Nordsjællands Hospital. Den giver ham bl.a. mulighed for med kort varsel at kontakte sin »egen« sygeplejerske med særlig ekspertise i KOL i lungeambulatoriet, hvis der opstår forværring i hans tilstand, eller han i øvrigt har spørgsmål om sin sygdom.

Hun kender Kurt Bosold, ved hvad han får af medicin og kan f.eks. rådgive ham om, hvordan han kan justere sit iltapparat. Det har været en kæmpe gevinst, vurderer han.

»Hun er min livline, og det giver mig en stor tryghed at vide, at jeg kan ringe, hvis der opstår problemer. Jeg er ikke i tvivl om, at jeg har undgået indlæggelser på grund af hende,« siger Kurt Bosold.

Den 73-årige folkepensionist fra Fredensborg er blandt de første KOL-patienter i Nordsjælland, som er kommet med i en ny ordning, hvor patienterne i langt højere grad selv inddrages i behandlingen og får skræddersyet tilbuddet fra hospitalet, så det passer til lige nøjagtig deres situation og behov.

Tankegangen er i disse år for alvor ved at vinde indpas i sundhedsvæsenet, hvor man ved flere kroniske sygdomme begynder at gøre op med forestillingen om, at alle patienter skal have det samme tilbud. I stedet tages der skridt til at indføre mere fleksible, individuelle løsninger, hvor nogen patienter med særlige behov får en mere omfattende hjælp end andre, som har færre problemer og bedre selv kan håndtere sygdommen.

Tidligere var systemet på Nordsjællands Hospital sådan, at alle patienter med svær eller meget svær KOL blev indkaldt til mellem to og fire kontroller om året i lunge- og infektionsmedicinsk ambulatorium. Hér blev de bl.a. vejet, fik målt deres lungefunktion, gennemgået deres medicin og deres problemer med åndenød i et meget skemalagt forløb, hvor den efterfølgende samtale med lægen typisk kredsede om tallene.

Hvis der i perioderne mellem kontrolbesøgene opstod problemer eller en forværring af tilstanden, var det ikke muligt at få hurtig kontakt med ambulatoriet, og patienterne måtte ty til at få hjælp fra egen læge eller ringe 1813 eller 112, hvis den var helt gal.

I dag får patienterne – sammen med deres pårørende – én årlig, længerevarende samtale, hvor man i højere grad har fokus på, hvordan den enkelte bedst muligt kan lære at leve med sin sygdom. Hvad ønsker patienten at tale om? Hvordan kan de pårørende bidrage, og hvordan håndterer man den angst, der kan opstå hos de nærmeste, når åndenøden tager til?

Samtidig er der indført en åben telefontid hver formiddag, hvor man kan få kontakt til en sygeplejerske og få hjælp, hvis der er sket en forværring af lungesymptomerne. Det er også muligt at få en tid hos en læge dagen efter og få taget diverse prøver og undersøgelser, som hurtigt kan give svar på, hvor alvorligt det er, og hvad der kan gøres.

Øget tryghed

Det ligger også i den nye ordning, at sygeplejerskerne følger op og ringer hjem til folk, som har været indlagt, og i nogle tilfælde tager sygeplejerskerne også hjem til folk, som måske mangler netværk og har svært ved såvel at passe deres behandling som at overholde aftaler.

»Der er ofte megen angst og utryghed forbundet med at være KOL-patient, og de planlagte kontroller imødekom nok ikke altid de behov, den enkelte patient havde. Med den nye ordning gør vi systemet mere tilgængeligt for patienterne ved bl.a. at tildele dem deres »egen« sygeplejerske og gøre det muligt at ringe og komme i kontakt med os. Det vil forhåbentligt skabe øget tryghed og sikre en bedre kvalitet i hjælpen til den enkelte patient,« siger projektleder og sygeplejerske Marie Lavesen.

Projektet startede sidste sommer, og indtil videre er 300 patienter gradvist ved at blive introduceret til det og få tildelt deres egen sygeplejerske. Hensigten er, at samtlige ca. 1.000 patienter i Nordsjælland med svær eller meget svær KOL skal med i ordningen.

De første erfaringer har været gode, og intet tyder på, at det vil vælte ind med henvendelser i et omfang, som ville lægge systemet ned. Det første halve år har der blot været 60 opkald til sygeplejerskerne med en stigende tendens, efterhånden som patienterne begynder at finde ud af, hvordan man kan bruge ordningen. Hvert tredje opkald har været med konkrete spørgsmål efter f.eks. en indlæggelse, som sygeplejersken selv har kunnet håndtere med bl.a. råd om, hvordan man skal tage sin medicin.

I 25 pct. af tilfældene har det været nødvendigt at konferere med en læge, hvis der f.eks. har været tale om øget slimdannelse, som har krævet behandling. Det er bl.a. sket ved, at patienterne har sendt spyt ind i dåser, de har fået med hjem, og hvor det skal afklares, om der er bakterier i prøven. Tidligere ville det typisk have udløst et besøg hos egen læge eller på skadestuen.

20 pct. af patienterne, som har ringet, har fået en tid hos en læge på ambulatoriet dagen efter, og i ca. fem pct. af tilfældene har det været så alvorligt, at sygeplejersken har anbefalet at ringe 112 med henblik på en akut indlæggelse.

Kurt Bosold var den første patient, der ringede. Han kan se i sin patientdagbog, at det var den 8. juli, og at han ringede, fordi han døjede med at trække vejret i sommervarmen og »ikke kunne få luft«. Han fik en tid hos en læge i ambulatoriet dagen efter, fik taget røntgenfoto og fik kort efter besked om, at det ikke var værre, end at hans immunforsvar nok skulle »få has på det«.

Tidligere ville han have kontaktet sin egen læge eller vagtlæge, som formentlig som så ofte før ville have valgt at indlægge ham.

»De er jo ikke lungelæger og kender ikke så meget til den særlige form for lungelidelse – Alfa 1 – som jeg har. Det kunne være et meget tungt system at komme igennem. Derfor betyder det meget, at man nu bare lige kan ringe til én, som har særlig indsigt i KOL og også kender én. Det er mere smidigt og betyder meget, at man hele tiden i baghovedet ved, at man har den udvej,« siger Kurt Bosold.

Overflødige kontroller

I Danmarks Lungeforening er man yderst positive over for den nye ordning. Vurderingen er, at det hidtidige system med faste ambulante kontroller ofte har været til ulempe for patienterne og har tæret mere på de sparesomme kræfter hos KOL-patienterne, end de har gavnet. Mange har skullet transporteres langt for at komme på hospitalet og har måske også skullet sidde og vente længe, før de kom ind til lægen for så blot at få at vide, at det ser ud, som det plejer – og at de så godt kan tage hjem igen.

»Hospitaler har været gode til at redde liv, men de har ikke været lige så gode til at give tryghed og omsorg. Det har utroligt mange omkostninger for den enkelte patient at skulle komme ind til fastlagte kontroller, selv om de egentligt ikke har haft behov for det. Derfor giver det rigtig god mening med den nye ordning, så vi får et sundhedssystem, som bøjer sig mod patienten, og at det ikke er patienten, som skal bøje sig mod systemet,« siger seniorprojektleder i Danmarks Lungeforening Nicolai Kirkegaard.

Skræddersyning vinder frem

Man begynder også så småt at gå samme vej på andre sygdomsområder. På kræftområdet er der indgået en aftale om at afskaffe de rutinemæssige kontroller på sygehuset og erstatte dem af mere individualiserede opfølgningsprogrammer. Der er således ikke påvist nogen positiv effekt af kontrollerne, og der kommer også flere og flere kræftpatienter. Derfor kan man lige så godt frigøre kapacitet ved at droppe de faste kontroller og i stedet skræddersy indsatsen til den enkelte, lyder ræsonnementet i regionerne og de faglige miljøer.

På Gentofte Hospital er der netop sat gang i et forsøgsprojekt for 400 patienter med leddegigt, hvor faste rutinemæssige kontroller hver tredje eller sjette måned erstattes af en telefonlinje og undervisning i at vurdere patienternes behov for lægetilsyn.

»Tanken er, at vi ønsker at medinddrage patienterne bedst muligt,« siger projektsygeplejerske Anne-Marie Sweeney.

Inspirationen kommer fra et hospital i Bristol i England, hvor det har vist sig at kunne lade sig gøre uden at tilføre øgede ressourcer – og med øget tilfredshed blandt patienterne til følge. »Vi håber, at det samme sker hos os,« siger Anne-Marie Sweeney.

Ifølge formanden for Danske Regioner Bent Hansen (S) er der heller ingen tvivl om, at der vil komme endnu flere af den slags øvelser, hvor sygehusene åbner sig mere mod omverdenen og i stigende omfang inddrager og samarbejder med patienterne og andre aktører som hjemmeplejen i kommunerne.

Man skal bruge færre kræfter på dem, der godt kan selv og har gode personlige ressourcer. Til gengæld skal flere ressourcer sættes ind på de bange og ensomme. Bent Hansen fremhæver selv et projekt fra Aarhus, hvor en specialist i ældresygdomme fra hospitalet rykker ud sammen med en kommunal hjemmesygeplejerske til skrøbelige ældre uden netværk »for at give dem et bedre liv«.

»Der er ikke tale om nogen spareøvelse. Det er et forsøg på at løfte kvaliteten. Vi skal blive bedre til at målrette indsatsen mod blandt andre KOL-patienten og sørge for, at han ikke bliver bange midt om natten, fordi han ikke kan få vejret,« siger Bent Hansen.