Patienters børn reddes fra arvelige hjertesygdomme

Et stort antal pårørende til patienter med arvelige hjertesygdomme bliver nu tilbudt bl.a. gen-analyser for at få afklaret, om de også risikerer at udvikle sygdommen.

Tina Hansen skal fremover jævnligt til undersøgelse på Rigshospitalet. Ikke fordi hun er syg, men for at forebygge, at hun får en hjertesygdom. Fold sammen
Læs mere
Foto: Jan Jørgensen

Tusindvis af danskere, der lever med frygten for en arvelig hjertesygdom i familien, kan i de kommende år se frem til at få afklaret risikoen for at blive syg.

Efter at have eksisteret i ét år har Rigshospitalets Enhed for Arvelige Hjertesygdomme sat ca. 100 pårørende til patienter med arvelige, livstruende hjertesygdomme i aktiv, forebyggende behandling. Det er sket, efter at gen-test og andre undersøgelser har afsløret, at de kan udvikle sygdommen.

»Indsatsen skulle gerne føre til, at færre får f.eks. blodpropper i hjertet. Det her handler om at redde liv og give folk mulighed for at leve længere, end de ellers ville,« siger lederen af den nye enhed, overlæge Henning Bundgaard.

Til dato har medarbejderne på enheden gennemført ca. 1.100 konsultationer og undersøgt 700 pårørende – børn eller søskende – til patienter med 15 forskellige, arvelige hjertesygdomme. Umiddelbart har de 50 procents risiko for at bære samme genfejl som deres hjertesyge slægtning.

Hos ca. 15 pct. af de pårørende har undersøgelserne på Rigshospitalet ført til, at de er blevet sat i aktiv behandling for at forebygge sygdommen. Dermed er der udsigt til, at de helt undgår eller i mildere grad rammes af den sygdom, som ellers kunne have medført en tidlig død.

Langt de fleste af dem er kommet i medicinsk behandling, men der er også mellem fem og ti pårørende, der har fået indopereret en såkaldt hjertestøder, som træder til og får hjertet i gang i tilfælde af, at der opstår hjerteflimmer eller en blodprop.

Hos en del har man ikke kunnet konstatere, at de også har anlæg for at udvikle sygdommen, men kan ikke helt udelukke, at de kan blive ramt af den.

Den gruppe tilbydes jævnlige undersøgelser i en årrække for eventuelt hurtigt at opfange de første symptomer på sygdommen.

Endelig har man hos mange pårørende helt kunnet afkræfte, at de har risiko for at udvikle sygdommen, hvilket også har været meget værdifuldt.

»Mange har gået rundt med en slags dødsangst i årevis, fordi de har oplevet andre i deres familie blive ramt af en hjertesygdom, som måske er arvelig. Her kan vi hjælpe mange med at gøre det skræmmebillede mindre. Der bliver handlet på deres frygt, og de får noget reelt at forholde sig til,« siger klinisk udviklingsansvarlig sygeplejerske på den nye enhed Selina Kikkenborg Berg.

Enheden på Rigshospitalet er indtil videre den eneste herhjemme, men Århus Universitetshospital Skejby er på vej med en tilsvarende afdeling.