Pårørende må kæmpe alene for at hjælpe demente

En del kommuner har forsømt at etablere de nødvendige støtteordninger for demente og deres pårørende. »Vi gør det ganske enkelt ikke godt nok i dag,« fastslår sundhedsminister Sophie Løhde (V). Sammen med statsministeren bebuder hun nu en offensiv for at løfte hele demensindsatsen.

Ægteparret Lene og Jens-Ole Blaks liv blev vendt op og ned, da Jens-Ole blev dement. Nu skal de to være med til at give regeringen gode råd om, hvordan hjælpen til demensramte og deres pårørende kan forbedres. Arkivfoto: Claus Bech Fold sammen
Læs mere

Velfærdsdanmark svigter de pårørende til det hastigt voksende antal demente borgere. De trækker et kæmpelæs med at passe og pleje deres nærmeste, mens de langsomt svækkes og sygner hen.

Men alt for ofte står de alene med opgaven, fordi en del kommuner mangler de fornødne aktivitets-, trænings- og aflastningstilbud, som skal hjælpe de pårørende til at magte opgaven.

Det er uacceptabelt, og det skal gøres bedre, er meldingen fra sundhedsminister Sophie Løhde (V) og statsminister Lars Løkke Rasmussen (V), der nu bebuder en offensiv for at forbedre hjælpen til demente og deres pårørende.

Det sker med et udspil til en række nye indsatser, der præsenteres på et demensmøde mandag på Marienborg for organisationer, patientforeninger, politikere og eksperter fra ind- og udland.

Ifølge Sophie Løhde er der ikke mindst brug for at øge støtten til de pårørende. Når en ægtefælle bliver ramt af demens, er det nemlig ikke bare et kolossalt følelsesmæssigt tab for dem. Efterhånden som demenssygdommen skrider frem, er det ofte også et stort arbejde at skulle hjælpe med praktiske gøremål og pleje i dagligdagen, fremhæver sundhedsministeren.

»Det er hårdt, og det slider 24 timer i døgnet, og derfor er det også vigtigt, at kommunerne har tilbud, så de pårørende kan få støtte og blive aflastet. Og selv om mange kommuner har forskellige tilbud, så må vi sige, at vi ganske enkelt ikke gør det godt nok i dag,« siger Sophie Løhde.

Enorm forskel fra kommune til kommune

I en statusrapport, som fremlægges mandag, afdækkes det, at der er stor forskel i indsatsen for demente og deres pårørende fra kommune til kommune, og at en del kommuner har forsømt at etablere de nødvendige støtteordninger.

Ifølge rapporten er det kun halvdelen af kommunerne, der har særlige træningstilbud for demensramte. Det halter også med at have aktivitetstilbud i ydertimerne. De fleste kommuner – 95 procent – har ganske vist forskellige tilbud i dagtimerne, men det er kun hver tredje, som har aktiviteter f.eks om aftenen og i weekender.

Desuden har omkring hver femte kommune ingen afløsning i hjemmet og ingen kurser til pårørende.

Dét er ikke godt nok, og derfor vil et af indsatsområderne i en kommende national demenshandlingsplan blive, at demente og deres pårørende i højere grad skal have aktivitets- og aflastningstilbud for bl.a. at sikre, at de pårørende får et »større frirum til sig selv«, fremhæver Løhde.

En del af baggrunden for Marienborg-mødet om demensindsatsen er således også, at der er indgået en satspuljeaftale, hvor der i årene 2016-2019 afsættes 470 millioner kr. til at udarbejde en national handlingsplan og finansiere det løft af hele demensområdet, der er brug for.

Hér læner regeringen sig op ad undersøgelser, der viser, at de fleste pårørende netop vægter at få fri til aktiviteter, og at pårørende til demente oplever en særligt hård belastning sammenlignet med pårørende til patienter med andre kroniske sygdomme.

En undersøgelse, som bl.a. Alzheimerforeningen står bag, viser, at de nærmeste pårørende – ægtefæller og samlevere – i gennemsnit bruger seks timer dagligt på at pleje og passe deres familiemedlemmer med demens.

Social isolation

En anden stor dansk undersøgelse, DAISY, har desuden påvist, at pårørende til demente oftere går til lægen og får udskrevet mere medicin end andre.

Det er således så fysisk og psykisk belastende at tage sig af et dement familiemedlem, at det kan svække den pårørendes helbredstilstand. Specielt øges risikoen for at udvikle stress og depression.

Ifølge undersøgelsen ses der også i højere grad familiekonflikter og social isolation, fordi de pårørende »nedprioriterer det øvrige netværk og opgiver at holde ferie eller dyrke deres interesser«.

Netop fordi belastningen er så stor, bør kommunerne være forpligtigede til i højere grad at lytte til de pårørende og tilpasse deres indsats til den enkelte demenspatients og pårørendes behov, vurderer Alzheimerforeningen.

»Vi synes ikke, at kommunerne gør det godt nok i dag. Selv om de fleste kommuner har tilbud til pårørende til demenspatienter, viser flere undersøgelser, at det langt fra er godt nok,« siger direktør i foreningen Nis Peter Nissen.

Der mangler især fleksible muligheder for aflastning, målrettede tilbud om demensrådgivning og bedre hjælp til transport frem og tilbage mellem hjemmet og de forskellige tilbud. Derfor bør der også komme konkrete initiativer, der forpligter kommunerne til at lytte, inddrage og give bedre hjælp til pårørende, lyder opfordringen til politikerne.

Der er »et stykke vej endnu«

I kommunerne er vurderingen, at der er sket meget de senere år i forhold til at styrke kvaliteten og kapaciteten på demensområdet.

»Det er rigtigt godt, men der er også et stykke vej endnu,« siger formanden for Social- og Sundhedsudvalget i Kommunernes Landsforening, Thomas Adelskov (S).

Han mener, at det i høj grad er op til regeringen at løfte området i forbindelse med den kommende handlingsplan.

»Hvis vi for alvor skal lykkes med at sikre, at borgere, der rammes af denne livsindgribende sygdom, kan få et værdigt liv, og at deres nærmeste pårørende og netværk får den rette og nødvendige aflastning, viden og støtte, kræver det nogle gevaldige beslutninger fra nationalt hold,« siger Thomas Adelskov.

Ud over at øge støtten til de demente og deres pårørende ude i kommunerne, bliver det også et indsatsområde for regeringen at få nedbragt de lange ventetider på at blive udredt for demens og få stillet diagnosen.

Det ligger også i kortene, at de sundhedspersoner, som plejer og behandler de demente, skal have styrket deres faglige kompetencer. Der er kommet en ny bekendtgørelse på det felt på sygeplejerskeuddannelsen, og på social- og sundhedsområdet udbydes særlige arbejdsmarkedsuddannelser på demensområdet.