Ny effektiv medicin er kun for de få heldige

Ny sclerosemedicin til patienter med et aggressivt sygdomsforløb er dobbelt så effektiv som den gamle sclerosemedicin, Interferon.Alligevel må den kun gives to steder i landet.

Danske sclerosepatienter risikerer, at deres sygdom bliver alvorligt forværret, fordi de ikke kan få adgang til en ny og yderst virksom medicin.

Sundhedsstyrelsens retningslinjer blokerer for, at patienter med et meget aggressivt forløb kan komme hurtigt i behandling tæt på deres bopæl.

Derfor appellerer landets scleroselæger samlet i et brev til Sundhedsstyrelsen om, at behandlingen bliver udbredt til flere neurologiske afdelinger i landet. I øjeblikket må behandlingen alene foretages på Rigshospitalet og Århus Sygehus.

Men lægerne frygter, at nogle af patienterne vil få svære og uoprettelige skader med varig invaliditet til følge. Dels fordi et øget pres på de to behandlingssteder vil betyde lange ventetider, dels fordi nogle opgiver at komme i behandling p.g.a. de lange, gentagne rejser til de to behandlingssteder.

Dobbelt så effektiv
Den medicin, det handler om, hedder Tysabri, og den har vist sig at være dobbelt så effektiv som anden sclerosemedicin.

Sekretær i Dansk Multipel Sklerose Gruppe, DMSG, overlæge på neurologisk afdeling på Aalborg Sygehus, Nils Koch-Henriksen, frygter, at mange patienter med bopæl i udkantsområderne på forhånd vil takke nej til behandling med Tysabri, fordi de er for medtagne af deres sygdom til at skulle rejse til enten Århus eller København.

Tysabri er foreløbig kun godkendt til behandling af attakvis sclerose, og vil i første omgang alene blive tilbudt patienter, som har en høj sygdomsaktivitet trods brugen af anden sclerosemedicin.

Det skyldes, at medicinen kun har været i brug i få år og i meget sjældne tilfælde kan fremkalde en livstruende hjernebetændelse. Af samme årsag er det ifølge Nils Koch-Henriksen vigtigt, at sclerosepatienterne ikke er for langt væk fra den afdeling, hvor de behandles i det daglige.

»Det er vigtigt, at man kender patienterne nøje, når de får Tysabri, så man kan registrere, om de er ved at få den farlige type hjernebetændelse, der kan udvikle sig meget hurtigt,« siger Nils Koch-Henriksen.

Urimeligt
Behandling af sclerosepatienter er en specialistopgave, som i dag varetages af 14 af landets neurologiske afdelinger. De 14 afdelinger har i forvejen et tæt samarbejde, der ledes fra Rigshospitalet.

»Vi kunne sagtens påtage os opgaven med at give sclerosepatienterne Tysabri på de øvrige afdelinger,« siger Nils Koch-Henriksen.

Medicinen skal gives i drop én gang hver fjerde uge. Hver behandling varer en halv dag.

Det skønnes, at minimum 150 sclerosepatienter i 2007 vil komme i betragtning til behandling med Tysabri.

Scleroseforeningens direktør Peter Kauffeldt frygter, at der ligger økonomiske overvejelser bag Sundhedsstyrelsens beslutning.

»Man ved, det vil begrænse efterspørgslen efter den dyre behandling, når den kun udbydes de to steder i landet,« siger Peter Kauffeldt.

»Mange sclerosepatienter er plaget af en udmarvende træthed og er nødt til at lægge loft over deres ressourcer. Vi har hørt fra adskillige, at de ønsker at få medicinen, men ikke magter at rejse efter den,« fortæller Scleroseforeningens direktør.

Han finder det meget atypisk for dansk tankegang, at patienter kun kan få en bestemt behandling i kraft af deres bopæl.