Medicinråd afviser dyr medicin til spædbørn med muskelsvind

Danske Patienter, der sidder i Medicinrådet, kritiserer den første afgørelse, der afviser for dyrt lægemiddel.

I afgørelsen afviser rådet at anbefale præparatet nusinersen som standardbehandling til patienter med den sjældne diagnose 5q spinal muskelatroif. Fold sammen
Læs mere
Foto: Lars Helsinghof Bæk

Torsdag kom den første afgørelse fra Medicinrådet, der er nedsat for at vurdere om effekten af medicin opvejer brugen af dyre præparater.

Afgørelsen vedrører præparatet nusinersen. Det gives blandt andet til spædbørn med muskelsvind.

Selv om rådets ene formand Steen Werner Hansen kalder præparatet for et "revolutionerende lægemiddel", anbefaler rådet ikke, at det bruges som standardbehandling for diagnosen spinal muskelatrofi.

Afgørelsen udløser dog kritik internt i rådet. Her sidder Danske Patienter, der er en paraplyorganisation for en lang række patientforeninger.

Patientforeningen er bestemt ikke enig i afgørelsen. Det har den givet udtryk for i en mindretalsudtalelse.

Danske Patienter er enig i, at producenten har sat en urimelig høj pris.

»Men vi mener også, at Medicinrådet bør tage særlige forhold i betragtning, når en sygdom er sjælden, eller der er tale om en særlig grad af alvorlighed«, siger direktør i Danske Patienter Morten Freil.

I sin udtalelse skriver patientorganisationen:

»Medicinen er for dyr, men da det er en sjælden sygdom, vil det ikke belaste budgetterne voldsomt, hvis man havde fulgt denne indstilling.«

Afgørelsen er et bekymrende startskud for rådet, mener Morten Freil. Han mener, at patienterne - stik mod intensionen - bliver gidsler i en kamp om penge mellem regionerne og medicinproducenterne.

»Det er en meget fortvivlende situation for de patienter, der ellers kunne se frem til en behandling, som kunne forbedre deres liv.«

Rådet anbefaler, at nursinersen kan tages i brug ved særlige betingelser. Betingelserne efterlader ifølge Danske Patienter ikke nok plads til, at læger kan tage det i brug.

I sin pressemeddelelse kalder Steen Werner Hansen det for "frustrerende", at prisen er så høj. Han skriver samtidig, at hvis prisen bliver lavere, vil rådet lave en ny vurdering.