»Man har virkelig ikke fornemmelsen af, at der er nogen«

De skulle tage patienten i hånden og hjælpe dem igennem sundhedsjunglen. Men i praksis kender de færreste deres forløbskoordinator eller kontaktperson.

Jens Kromann føler, at han har været en slags kastebold i hospitalsvæsenet. Igennem et flerårigt behandlingsforløb har det ikke været muligt for ham at identificere en gennemgående kontaktperson. Foto: David Leth Williams Fold sammen
Læs mere

På et tidspunkt spurgte Jens Kromann, hvem der egentlig var hans kontaktperson, en koordinator, han kunne henvende sig til?

Den 69-årige pensionerede afdelingschef lider af prostatakræft og er derfor stamgæst på sygehuset. Men i løbet af de syv år, han har gået til kontrol på Herlev Hospital, har han aldrig mødt den samme læge mere end to gange.

Lægen kiggede venligt overbærende på ham.

Sådan en person var der i princippet. Men det var mest, fordi det var noget, det politiske system havde bestemt, fik han at vide. I praksis spillede det ingen rolle.

Så pegede Jens Kromann på overlægen, der havde diagnosticeret ham og spurgte, om hun mon var hans ankermand?

»Det var hun vel nok, fik jeg at vide. Men jeg kunne ikke maile til hende, for de har lukket mailadgangen. Og hvis jeg ringede, var hun aldrig ved telefonen. Ideen med forløbskoordinatoren er et tomt slag i luften. Man har virkelig ikke fornemmelsen af, at der er nogen, som har en i hånden,« siger han.

Med en så hyppig gæst som Jens Kromann er det ellers noget, man godt kunne bruge. Mellem hver tredje og hver sjette måned skal han møde op på hospitalet til en injektion. Det skal han fortsætte med resten af sit liv.

»Hver gang starter man forfra«

Endnu værre er det for patienter med sygdomme, som kræver, at man er i kontakt med mange forskellige hospitaler som for eksempel Ingelise Thyssen, der har fået ti rygoperationer de seneste ti år.

Det har bragt hende fra den praktiserende læge til smerteklinikken og til stort set alle tænkelige sygehuse i Region Hovedstaden.

»Hver gang, man kommer til et nyt sted, starter man forfra,« sukker den pensionerede skoleinspektør.

»For søren, hvor kunne jeg godt bruge en fast koordinator, men en sådan findes ikke. Og da jeg spurgte min praktiserende læge, om han kunne være tovholder, fik jeg at vide, at det havde han ikke nok kendskab til. Resultatet er, at man skal være sin egen koordinator. Jeg er med på, at man skal sørge for meget selv, men der er godt nok meget at holde styr på,« siger hun.

Jens Kromann og Ingelise Thyssen er sigende for mange danskeres oplevelse med sundhedssystemet.

I en spørgeskemaundersøgelse, som Berlingske har sendt ud til knap 1.000 læsere, svarer stort set alle, at de aldrig har hørt om en forløbskoordinator. De er ikke blevet tilbudt en, og dem, som er, har ikke kunnet få fat i vedkommende.

»Det var en fuldstændig vittighed. Jeg troede, at det var en person, jeg kunne ringe og spørge om mit forløb, men hun var aldrig til at få fat på, da hun var på deltid. Og da jeg endelig kom igennem på telefonen, skulle hun afspadsere de næste tre dage, og så ville hun vende tilbage, så det var helt nyttesløst,« siger Inger Elgaard, der har været i behandling for brystkræft.

Hospitalerne var betænkelige

Ideen med forløbskoordinatorer løber ellers helt tilbage til kræftaftalen i 2007 under den daværende VK-regering.

I 2009 blev det vedtaget, at kræftpatienter skulle tilknyttes en fast kontaktperson, som patienten kunne ringe til ved tvivlsspørgsmål.

I 2010 fik alle kræft- og hjertepatienter med livstruende sygdomme »ret til en forløbskoordinator, der skal sikre koordinationen af de forskellige elementer i patientens behandling gennem de indimellem længerevarende sygdomsforløb, der ofte går på tværs af sygehusafdelinger og sygehuse«.

Men mens patienter og politikere var enige om behovet, var hospitalerne betænkelige ved at ansætte nogen til at koordinere. Ideelt set skulle koordineringen jo være en del af hospitalernes drift.

Satte man først navn på en koordinator, kunne det i værste fald fritage resten af personalet for at gøre sig umage med at samarbejde, var frygten flere steder.

I dag har Region Hovedstaden 35 koordinatorer, der arbejder forskelligt fra hospital til hospital.

I de fleste tilfælde er der dog ikke tale om personlige guides, der tager den enkelte patient i hånden og leder ham igennem sundhedsvæsnet, men snarere personale, der arbejder »bag kulisserne« med at få afdelingerne til at arbejde sammen.

Forløbs-hvad-for-noget?

Og det er symptomatisk for den måde, ordningen fungerer mange steder, siger Birgitte Nørgaard, ph.d. og konsulent ved Center for Anvendt Sundhedstjenesteforskning på Syddansk Universitet.

Hendes forskning fra Kolding Sygehus viste, at langt de fleste ikke vidste, hvem deres forløbskoordinator var. Heller ikke selv om der blev spurgt til et specifikt navn i undersøgelsen.

Det ædle formål med ordningen var ellers, at koordinatoren skulle hjælpe med at skabe glidende forløb uden nogen bump på vejen for patienten.

I et sundhedssystem, der er bygget op af mange forskellige søjler og afdelinger, skulle koordinatoren hjælpe patienten med at »finde rundt« og få så sammenhængende forløb som muligt.

Det ændrer bare ikke ved problemet.

»Man ansætter nogen til at pege på, tydeliggøre og vise overgangene. Men det nytter ikke meget at pege på trappeafsatsen og bumpene, hvis patienten ikke kan løfte fødderne så højt,« siger Birgitte Nørgaard.

Så længe man fastholder organiseringen af sundhedsvæsnet i siloer, har hun svært ved at se, hvordan især de svage eller patienter med flere lidelser skal undgå at falde igennem sprækkerne.

Derfor ender forløbskoordinatorerne i værste fald med at blive et organisatorisk tiltag, som hospitalerne gør for at skabe mere overblik på papiret. Det bliver et organisatorisk succesmål, at der er en kontaktperson eller forløbskoordinator. Men patienten ved ikke, hvem det er.

»Jeg er ked af at bære ved til det bål, for jeg ved, at man knokler i sundhedsvæsnet. Men selv jeg, der har arbejdet i sundhedsvæsenet i 30 år, ved ikke, hvem jeg skal ringe til på hospitalet, hvis jeg bliver syg. På idéplan er det en åbenlys god idé at tage den enkelte patient i hånden gennem hele behandlingsforløbet, men i praksis ville det være fuldstændig uoverkommeligt ressourcemæssigt,« siger Birgitte Nørgaard.

Jens Kromann ville nu være tilfreds med mindre. Alene en fast kontaktperson, som prostatapatienten kunne kontakte pr. mail, ville gøre livet lettere. Det er dog endnu ikke lykkedes ham at finde frem til sådan en.