For udenforstående kan det synes mystisk, at det var en god dag.
Dengang var syvårige Julius Kargaard Bytov fortsat mærket af to infektioner, han havde pådraget sig under sin indlæggelse på Rigshospitalet.
Han kæmpede fortsat med at trække vejret ordentligt, da en infektion med skimmelsvamp havde sat sig på lungerne.
Og på grund af komplikationer fra kemobehandlingen var det på det tidspunkt en større bedrift, at Julius sammen med familien havde kræfter til at gå op på 3. sal hos nogle venner i nærheden af hospitalet.
Men for første gang i dagevis havde Julius den junidag i 2018 appetit.
Så familien bestilte morgenmad fra McDonald’s og spiste McMuffins i den interimistiske hule på stuen, som de havde lavet ved at hænge et af lagnerne fra hospitalet over Julius' seng.
Det var en af de gode dage.
Det var også en af de dage i løbet af Julius’ kræftforløb, som familien dokumenterede på Facebook-siden »Team Julius«.
En blog, de havde lavet til familie, venner og bekendte.
Men da familien skrev opslaget på Facebook, var de ikke klar over, at han havde endnu en fjende ud over den leukæmisygdom, han var indlagt med.
For som Berlingske kunne beskrive det lørdag, pådrog Julius og en række andre børn sig en infektion på grund af utilstrækkelig behandling på Rigshospitalet.
Det er i hvert fald vurderingen fra en række eksperter, der har kigget på sagen.
Familien troede ellers, at de havde forårsaget infektionen.
»Jeg troede, at det var vores egen skyld, at Julius havde fået skimmelsvamp. Jeg har virkelig været hård ved mig selv,« siger Liff Olivia Bytov, der er mor til Julius.
Rigshospitalet afviser selv at have lavet fejl, men fortæller, at man er ked af at høre om familiens oplevelse af forløbet.
»Vi vil gerne understrege, at alle patienter, der har spørgsmål til deres behandling, er meget velkomne til at kontakte os for at få en gennemgang af deres journal og en snak om de ting, der er uklare, eller som de har savnet kommunikation omkring,« skriver Rigshospitalet.
Livstruende infektion
Godt to uger efter at Julius i maj 2018 blev indlagt med et tilbagefald af leukæmi, fik han flere infektioner i kroppen. En af dem var en særlig lungeinfektion på grund af skimmelsvampen Aspergillus flavus.
Julius var helt afkræftet, husker hans far Jakob Kargaard i dag.
»Når immunsystemet er væk, skal der ikke meget til. Der var et par måneder eller tre, hvor han konstant havde feber, hvor infektionstallene var tårnhøje, og hvor Julius havde store vejrtrækningsproblemer,« siger han.
»Vi troede, vi skulle miste ham,« siger Liff Olivia Bytov.
Det var en alvorlig situation.
Læger på Rigshospitalet har i en forskningsartikel omtalt i Berlingske lørdag selv konkluderet, at skimmelsvampearter som Aspergillus flavus kan være dødelige for patienter som Julius. Det skyldes, at patienter indlagt med leukæmi er så immunsvækkede, at kroppen sthar svært ved at stå imod svampeangrebet.
Julius måtte i respirator, men endte med at komme sig efter den leukæmi, som han fik konstateret for første gang som etårig i 2012.
Han kæmper dog fortsat indimellem med at få vejret, når han eksempelvis har dyrket sport.
Har går i skole på nedsat tid. De år, han har været væk fra skolen, gør, at han socialt og bogligt er bagefter sine jævnaldrende.
Han hygger sig med sin familie og de tre hunde, der bor hjemme hos moderen og hendes nye mand uden for Sorø. Han elsker hurtige biler, og Julius og hans far, Jakob Kargaard, har flere gange besøgt fabrikker for nogle af de største bilmærker i Italien og Tyskland.
Julius elsker ligesom mange andre drenge at spille computer eller at bygge en stor Star Wars-figur i LEGO, som han gør, da Berlingske besøger ham og familien i Sorø i november.
Han har selv svært ved at tale om sygdomsforløbet. Det meste kan eller vil Julius ikke huske, men indimellem bladrer han og forældrene i en af de fotobøger, der med billeder fra hospitalet og mærkedage dokumenterer et barsk kapitel i familiens liv.
»Jeg kan ikke engang holde ud at tænke på det i dag,« siger Julius selvom tiden, hvor håret faldt af hovedet, hvor kiloene raslede af kroppen, og hvor kræfterne mest rakte til at ligge i sengen med en iPad, et spil eller med mor og far i hånden.
Måtte haste væk
Julius’ forældre er taknemmelige for, at Julius er i live, og at lægerne kurerede ham for kræftsygdommen. Det understreger de gang på gang.
Men forskningsartiklen om svampeudbruddet på Rigshospitalet har fået familien til at sætte spørgsmålstegn ved lægernes behandling af Julius. For i den erkender hospitalet, at man fra 2017-2019 ikke gav Julius og en række andre børn den tilstrækkelige beskyttelse imod en svampeinfektion.
Det har Julius’ forældre bare aldrig fået at vide.
Så da Julius i maj 2018 fik en infektion på lungerne, kiggede forældrene indad. Svampesporerne, der havde angrebet Julius’ lunger, måtte komme fra luften udenfor, mente lægerne.
Liff Olivia Bytov husker, hvordan lægerne mistænkte et anneks og en lejlighed, som hun og Julius boede i, som kilden til udbruddet.
Det samme erindrer Jakob Kargaard.
»Liff og Julius måtte jo i al hast flytte fra den lejlighed, de boede i, fordi de mistænkte, at den var fyldt med skimmelsvamp. Det kunne man i hvert fald have undgået. Men vi var ret sikre på, at svampen stammede fra lejligheden, og vi havde også eksperter ude til at kigge på min bolig,« siger Julius’ far, der blev skilt fra Liff Olivia Bytov under sygdomsforløbet.
Rigshospitalet forklarer, at det er svært at opklare præcis, hvor en patient har været udsat for skimmelsvampesporer.
»Vi er bevidste om, at udsættelse for svampesporer på et sted som Rigshospitalet ikke kan undgås, men skal forsøges reduceret mest muligt. Vi forsøger hele tiden at minimere risikoen så meget som muligt, blandt andet ved at give forebyggende svampemedicin,« skriver hospitalet og understreger, at hospitalet gør alt for at undgå infektioner og sikre de bedste muligheder for overlevelse.
Rigshospitalet forstår, at familier kan være berørt af et forløb, hvor deres barn både har været i behandling for kræft og en svampeinfektion.
Rigshospitalet skriver dog også, at familierne allerede ved en kræftdiagnose er informeret om, at en svampeinfektion er en kendt og mulig komplikation til behandlingen.
»Da der er svampesporer overalt i vores miljø, er alle mennesker, inklusiv immunsupprimerede patienter, udsat for eksposition overalt, hvor de færdes – både indenfor og udenfor, på hospitalet såvel som i eget hjem,« skriver Rigshospitalet.
Fik ikke viden
Sandsynligvis kunne familien hverken have gjort til eller fra.
For Julius' infektion skyldtes altså ifølge eksperter, at Julius og de andre børn fik en utilstrækkelig behandling, der betød, at svampeinfektionen kunne trænge ind i børnenes krop.
Rigshospitalet ændrede efter udbruddet på afdelingen den svampeforebyggende behandling.
Julius' familie har bare aldrig fået at vide, at Rigshospitalets behandling uforvarende medvirkede til udbruddet.
Ikke før Berlingske besøgte familien i november.
»Jeg er rystet. Jeg må indrømme, at jeg også bliver gal,« siger Liff Olivia Bytov, der understreger, at hun er overbevist om, at hospitalet har gjort alt for at undgå udbruddet.
»Men med det jeg ved nu, synes jeg også, at det er et under, at vi kan sidde her i dag. Det er bekymrende, og det gør, at jeg ikke kan stole på sundhedsvæsenet. Og så bliver jeg ked af, at der er kræftsyge børn, der kan være i samme situation,« siger hun.
Liff Olivia Bytov kalder det »fejt«, at Rigshospitalet ikke har kontaktet familien med de fund, de har gjort om udbruddet.
»Jeg tænker, at det er direkte usmageligt og underminerende for min tillid til hospitalet, at jeg skal sidde og få det at vide ved en ren tilfældighed. Hvis I ikke havde taget kontakt til os, havde vi aldrig vidst det,« siger hun.
Julius har efter infektionen været til adskillige tests for at få afklaret, om det arvæv, der har sat sig på lungerne efter svampeangrebet, vil påvirke ham resten af livet.
Det har man endnu ikke fået et klart svar på.
Indimellem har Julius dog svært ved at få vejret. Som når han og hans far Jakob Kargaard cykler kortere ture. Derfor er faderen også frustreret over, at hospitalet har tiet med dets viden:
»Det med lungerne har været et kæmpe problem. Derfor ville jeg selvfølgelig gerne have vidst det, hvis hospitalet har et medansvar. Jeg forstår ikke, hvorfor de har forsøgt at feje det ind under gulvtæppet. Nu synes jeg bare, at det skal frem i lyset. Både for de ansatte, der arbejder der, men også for dem, der bliver indlagt.«
Rigshospitalet understreger, at man er ærgerlige over at høre, at familien tror, at hospitalet har skjult oplysninger for dem.
For hospitalet har forsøgt at være åbne ved at undersøge forløbet, lyder det.
»Rigshospitalet informerer naturligvis berørte familier, hvis der er fejl i behandlingen, hvilket ikke har været tilfældet i forbindelse med håndteringen af svampebehandlingen i den omtalte periode. Der har hverken i årene 2017-2019 eller aktuelt været en øget forekomst af svampeinfektioner, ej heller med skimmelsvamp på afdelingen,« skriver hospitalet.
Berlingske har i løbet af de seneste tre måneder haft en meget lang korrespondance med spørgsmål og svar til og fra Rigshospitalet og Region Hovedstaden. Derfor er vi nødt til at prioritere og samskrive flere af svarene i vores artikler. Men skulle du ønske at læse alle de svar, hvor Rigshospitalets presseafdeling har skrevet svarene på en måde, så det må forventes, at de er til offentliggørelse, finder du dem her.