»Jeg svæver lidt frit rundt i luften«

Da Jens-Ole Bak blev ramt af demens, fik hans hustru gennem næsten 50 år, Lene Blak, et alt for godt indblik i, hvad det betyder for pårørende. Nu skal ægteparret være med til at regeringen gode råd om indsatsen mod sygdommen.

Siden Jens-Ole Blak blev dement, har det været en kamp at håndtere hverdagen for både ham selv og hustruen, Lene. »I dag er man i for stor udstrækning overladt til sig selv,« siger hun. Arkivfoto: Claus Bech Fold sammen
Læs mere

Det kræver sin kvinde at være gift med en mand med demens.

Hvordan hjælper man ham gennem hverdagen, hvordan skaffer man ham de fornødne aktivitetstilbud, hvad skal man holde øje med for at opdage, når det går ned ad bakke, og hvornår kan det blive nødvendigt at søge lægehjælp?

Spørgsmålene står i kø hos Lene Blak, efter at hendes mand gennem snart 50 år, Jens-Ole, Blak fik konstateret en demenssygdom tilbage i 2011.

»Jeg skal hele tiden være udfarende og observere og handle, alt efter hvordan tingene udvikler sig. Indimellem kan jeg godt føle, at jeg svæver lidt frit rundt i luften og ikke rigtigt ved, hvad jeg skal stille op med det hele,« siger Lene Blak.

Sammen med sin mand medvirkede hun ved årsskiftet i en artikelserie i Berlingske, hvor parret gav et indblik i den meget anderledes og svære verden, der har åbnet sig, efter at Jens-Ole Blak blev ramt af demenssygdommen. De to deltager også i demensmødet mandag på Marienborg, hvor statsminister Lars Løkke Rasmussen (V) og sundhedsminister Sophie Løhde (V) samler patienter, pårørende, organisationer og eksperter for at drøfte, hvordan indsatsen på demensområdet kan forbedres.

Farvel til musikken

Sammen har de oplevet, hvordan symptomerne på sygdommen gradvist er mere og mere udtalte hos Jens-Ole, der er tidligere skoleinspektør og rektor på musikkonservatoriet i Aalborg. Alle praktiske gøremål er efterhånden overladt til Lene, der er tidligere jordemoder. Musikken, der tidligere fyldte så meget, har han stort set sagt farvel til, og han er også holdt op med at skrive de digte og betragtninger om løst og fast, han tidligere altid kunne glæde Lene med.

Efter at Lene Blak har presset på, er det nu langt om længe lykkedes at få Jens-Ole ind i et ugentligt dagcentertilbud for demente på et plejecenter i Lynge i parrets hjemkommune Sorø. Hver fredag er Jens-Ole af sted og ser ud til at hygge sig med de andre. Han er glad, når han kommer hjem, og kommunen er også gået med til at sørge for transporten frem og tilbage, så det har også givet Lene nogle timer for sig selv.

Hun får god støtte fra familie og venner og er en meget aktiv bruger af den lokale afdeling af Alzheimerforeningen. Men oplevelsen er også, at hun står meget alene og godt kunne have brug for en mere systematisk hjælp fra sundhedsvæsenets side. Og det vil hun tage op på mødet på Marienborg.

Senest er hun kommet i tvivl om, hvorvidt den medicin, Jens-Ole tager for at holde sygdommen i ave, måske kan være på vej til at holde op med at virke. Men om tegnene er tydelige nok til, at hun skal få en læge til at kigge på det, er hun usikker på.

»Derfor ville det være en god idé, at man som på kræftområdet fik en forløbspakke for demens, så man blev fulgt og f.eks. én gang om året blev indkaldt til en samtale med en neurolog eller på en hukommelsesklinik, så der ligesom blev holdt snor i én: I dag er man i for stor udstrækning overladt til sig selv,« siger Lene Blak.