»Jeg håber, der bliver taget affære nu«

I 30 år har Sundhedsstyrelsen fået kritik for sit tilsyn. Troels Radmer Jensen – far til hjerneskadede Filippa – håber, at der sker noget.

Filippa var hjerneskadet ved fødslen, fordi hendes mor havde fået fødselsmidlet Misoprostol. Nu er Filippa blevet fire år, og hun er ved at blive bevidst om sit handicap. Hendes far, Troels Radmer Jensen, hjælper med benskinnerne, mens moderen, Sine, ser til. Foto: Nikolai Linares
Læs mere
Fold sammen

Filippa har det, som Filippa plejer: Hun går til træning én gang om ugen, og stædig, som den lille pige er, klør hun på med at klare dagens opgaver, som hun vil løse på egen hånd trods sit handicap. Og det er egentlig den bedste træning, hun kan få, siger hendes far, Troels Radmer Jensen.

Og så alligevel: Noget er forandret, siden Berlingske skrev om familien i 2013. Filippa er blevet fire år og stadig mere bevidst om sit handicap – en hjerneskade af fødselsmidlet Misoprostol.

»Det, der bekymrer os som forældre, er, at hun bliver ked af det, hvis hun taber en ske, når hun spiser. Hun bliver meget ked af det. Hun har opdaget, at hun ikke kan det samme som andre. Hvor vi før skulle støtte hende i rent fysiske ting, skal vi nu også støtte psykisk.«

Filippas mors livmoder bristede under fødslen, så Filippa kom til at mangle ilt. Risikoen for livmoderbristning forøges tre-fire gange, hvis man under fødslen benytter Misoprostol.

Men det fik Filippas forældre intet at vide om, da de blev sat i gang med fødslen ved hjælp af stoffet. Og lægerne afviste først enhver sammenhæng med Misoprostol, da skaden var sket.

»På et møde med to overlæger fraskrev de sig ethvert ansvar, Filippas hjerneskade havde intet med Misoprostol at gøre, og lægerne ønskede, at vi skrev under på, at vi ikke ville forfølge sagen.«

Men det gjorde forældrene.

»Kort efter modtog vi en afgørelse fra Patientforsikringen – det var netop Misoprostol, som forårsagede skaden.«

Troels Radmer Jensen og hans kone, Sine, var en af mange familier, som var med til at udløse EPSOs undersøgelse af den danske Sundhedsstyrelse. Ikke mindst fordi der viste sig et mønster med manglende indberetninger af bivirkninger og ringe information, som blev mødt med langmodighed fra styrelsens side. Det fik sundhedsministeren til at gå ind i sagen.

»Jeg håber, der bliver taget affære nu. Jeg håber, I som medier følger op, og jeg håber, at politikerne sørger for at sparke de rigtige mennesker bagi. Jeg håber, at det vækker stor opsigt,« siger Troels Radmer Jensen.

Mange år gammel historie

Helt tilbage fra den såkaldte blødersag i 1980erne har styrelsen været udskældt i offentligheden for svigtende tilsyn, I 1990erne ramte Boneeloc-sagen. Daværende ombudsmand, Lars Nordskov Nielsen, fastslog, at Sundhedsstyrelsen »svigtede sin tilsynspligt«, fordi den overhørte advarsler om, at cement i indopererede hofteproteser ikke duede. Sagen sluttede med en næse til styrelsen.

»Det her er ikke en ny historie,« siger Annette Wandel, chef for kvalitet og politik i Danske Patienter, som er paraply for patientforeninger med ca. 900.000 medlemmer: »Sundhedsstyrelsen har været alt for passiv i deres tilsynsrolle, og det er kritisabelt. Styrelsen skal reagere hurtigt, og de skal slå hårdere, når de slår til. Vi kan ikke have et system, hvor man hverken har tiltro til, at myndighederne stopper dem, der gør noget forkert, eller følger op på fejl, og hvordan man kan undgå fejl.«

Sundhedsstyrelsen har fået flere opgaver, men færre penge de senere år. Samtidig savner styrelsen et system, som samkører utilsigtede hændelser med indberetninger om bivirkninger, hæfter Anette Wandel sig ved:

»Man kan ikke bare skifte hele tilsynsafdelingen ud, vi må også kigge på rammerne for tilsynets arbejde.«

Filippas far, Troels Radmer Jensen, havde egentlig troet, at styrelsens problemer begrænsede sig til Misoprostol-sagerne. Men det synes langtfra tilfældet ifølge EPSOs undersøgelse:

»Det er egentlig det, der foruroliger mig mest. Man føler sig jo ikke længere sikker på at få den bedst mulige behandling i det danske sundhedsvæsen.«