”Hvis mit hjerte bliver taget ud, bliver jeg så en anden?”

Simone Sejr Berger Jensen. 22 år, social- og sundhedshjælper, Roskilde, har ventet på nyt hjerte siden januar 2008.

Jeg fyldte 22 år to uger inden, jeg blev indlagt. Jeg har aldrig været syg før. I en periode havde jeg følt mig lidt træt, men jeg havde slået det hen med, at det nok bare var min natur.

I begyndelsen af november sidste år stod jeg op for at komme på arbejde og fik det så virkelig dårligt. Det stak omkring solar plexus. Min læge trykkede mig på maven, og det gjorde så ondt, at jeg lå og græd. Der blev taget en masse forskellige prøver på mig.

Det stod på i over en periode på tre uger, hvor jeg blev dårligere og dårligere. Jeg kastede op og kastede op og havde efterhånden tabt mig over ti kilo.
Til sidst, fredag den 30. november, tvang min mor mig til at gå til læge igen. Da havde jeg ringet grædende til lægevagten flere nætter, fordi jeg ikke kunne trække vejret.

Jeg blev indlagt samme dag og fik lavet ultralydsscanning af min mave; de troede, det var noget med mine tarme. Mine organer fungerede ikke korrekt.
Lørdag morgen blev jeg kørt ned på hjerteafdelingen til en ny ultralyd. Uden rigtig helt at forstå hvorfor.

Jeg spurgte lægen dernede sådan lidt i sjov: ’Der er da ikke noget galt med mit hjerte, vel?’

Og så så lægen dernede mærkelig ud i hovedet. Han sagde: ’Det ser ikke helt godt ud’. Og så gik han.

Jeg ringede grædende til min mor og sagde, at hun skulle komme, for der var noget galt med mit hjerte. Jeg blev så panisk, at jeg bare lå og kastede op.

Søndag eftermiddag blev jeg kørt med udrykning og politieskorte ind på Rigshospitalet. Jeg fik at vide, at mit hjerte var slemt tilredt. Det var så hævet, at det havde svært ved at pumpe blod rundt i kroppen. Ingen kan sige det med sikkerhed, men lægerne mener, at det er en virus, der har sat sig på mit hjerte. Det er ikke noget, jeg er født med.

Den 11. december opererede lægerne en pumpe ind i det angrebne hjertekammer, så hjertet holder sig gående. Det var den eneste mulighed, jeg havde, sagde de. Jeg var så dårlig på det tidspunkt, at jeg ikke kan huske, om jeg selv sagde ja til operationen. Der var kun gået små 14 dage, fra jeg blev indlagt, og jeg var meget påvirket af indtryk og medicin.

Men jeg kan slet ikke beskrive den smerte, jeg vågnede op med. Hele mit bryst var skåret op fra top til bund. Det er en smerte, som jeg ikke ønsker for min værste fjende. Det eneste, man kan se i dag, er mit ar, og at jeg har et hul i maven, hvor en slange kommer ud. Og jeg kan mærke, at jeg har pumpen inde i kroppen; den skurrer imod mine ribben, hvis jeg trækker vejret dybt.

Den kunstige pumpe holder mig i live nu, men lægerne talte om nyt hjerte allerede fra begyndelsen. Jeg blev kaldt ind til en transplantationssygeplejerske, som forklarede det hele. Men det var svært. Og hele familien græd.

Det mærkelige var, at gennem hele forløbet var jeg så dårlig, at jeg bare sagde: ’Gør med mig, hvad I vil’. Men de sidste to uger på hospitalet, da blev det svært.

Realiteten i, at jeg skulle hjem og have en hverdag til at fungere; det var slemt. Jeg er trods alt kun 22 år, og det udstyr, man får med hjem til batterierne, er en mavebæltetaske og et pistolhylster. Det nægtede jeg at gå med. Det lyder åndssvagt, men det var virkelig en stor forfængelighedsting for mig med den taske og slangen, der stikker ud af maven. Pludselig havde jeg det svært med min egen krop. Jeg lavede næsten ikke andet end at tude.

Jeg har haft det så svært med, at folk kigger på mig, og at jeg skal gå rundt med en taske på ryggen hele tiden og med mit ar og min slange ud af maven. Men igen: Jeg er jo heldig. Jeg er stadig i live.

Jeg blev skrevet på ventelisten til et nyt hjerte to uger efter, jeg var kommet hjem. Jeg kan blive ringet op nu og få at vide, at jeg bliver hentet med en ambulance om 20 minutter. Eller der kan gå mange måneder. Men i min situation burde der højst gå et år, siger lægerne.

Jeg har det meget svært med, at der er en anden person, der skal dø, for at jeg kan leve. Jeg har ondt af, at en anden familie skal lide og føle sorg. På den anden side er det jo ikke mig, der får personen til at dø, kan man sige.

Min første tanke var nok: Vil jeg få den persons lyster og personlighed? For sjælen sidder jo i hjertet! Hvis mit hjerte bliver taget ud, bliver jeg så en anden? Man har jo hørt de historier om, at folk pludselig får trang til at drikke noget bestemt, fordi den person, de har fået hjertet fra, var helt tosset med øl. Men som transplantationssygeplejersken har prøvet at banke ind i hjernen på mig, er hjertet jo bare en muskel.

Jeg glæder mig til operationen, men jeg frygter det lige så meget. At vente på opringningen har næsten været det værste. Nu er jeg så frisk, at jeg har tid til at gå og overveje det hele. Jeg har faktisk ikke andet end tid. Dagene er ekstremt lange, og jeg kan godt blive meget ked af det.

Jeg er bange for operationen. For det hele. Jeg ved ikke, om mit liv kommer til at slutte dér.

Jeg har spurgt transplantationssygeplejersken, om der er tal for, hvor lang tid man kan leve med et nyt hjerte, og fik så at vide, at gennemsnittet er 10-15 år. 10-15 år! Har jeg, tænkte jeg så, været igennem alt det her for alligevel at dø om 10 år?
Jeg har måttet tage stilling til nogle ting, som en 22-årig ikke burde tage stilling til. Sådan nogle åndssvage ting som en masse bankpapirer. Eller hvem der skal have min hund, Bailey, og mine katte, hvis jeg dør? Hvad skal der ske med mine ejendele?

Sandsynligheden for, at transplantationen går godt, er stor, men det er stadig det vigtigste organ, vi har. Og jeg skal have taget mit ud. Jeg er bange for alle smerterne. Og om min krop vil afstøde det nye hjerte. Vil medicinen få mine nyrer til at gå ned?

Man ved jo ingenting. Der er så mange spørgsmål. For fire måneder siden var jeg rask. Nu er realiteten, at jeg kan dø. Ikke at jeg har tænkt mig det, men det kan ske.