Hjertestødere redder liv – men ødelægger livskvalitet

3000 danskere har en hjertestøder, der minimerer risikoen for at dø af hjertestop. Men det livreddende stød er så smertefuldt, at patienterne lever i frygt. 30 procent af dem har tegn på depression efter et år med hjertestøder.

Annette Pedersen har en hjertestøder. Halvdelen af dem, der lever med en ICD-enhed er under 60 år. Blandt dem er Anja Andersen og Ståle Solbakken. Fold sammen
Læs mere
Foto: Liselotte Sabroe

En tidlig efterårsdag for seks år siden bragede to fly ind i World Trade Center i New York. Terrorangrebet spredte død og ødelæggelse – og bevirkede også, at antallet af rytmeforstyrrelser i hjertet hos lokale new yorkere med indoperede hjertestødere (ICD) blev fordoblet.

»Det er det bedste bevis på, at der er en tæt sammenhæng mellem psyken og rytmeforstyrrelser i hjertet,« siger Selina Kikkenborg Berg, hjertesygeplejerske og ph.d.-studerende på Rigshospitalet i København. Når hjertet sætter ud, sætter ICD-pacemakeren ind med et stød, der får hjertet til slå i sin normale rytme igen. Det livgivende stød er så kraftigt, at over halvdelen af landets 3.000 ICD-patienter snor og vrider sig for at undgå at aktivere ICDen ved et uheld. Så meget at de er bange for at gøre de ting, der før gav dem glæde. Som eksempelvis at dyrke motion eller sex.

Men sådan behøver det ikke at være, ifølge Selina Kikkenborg Berg. Hun står i spidsen for et nyt phd-projekt, der skal hjælpe nye ICD-patienter, så de slipper for at leve på nedsat blus.

»ICDen hjælper patienterne til at overleve, men den gør også noget negativt ved deres livskvalitet. De har en masse drømme, som de ikke tør udleve. Mange udviser undvigende adfærd og undgår steder, som de forbinder med noget traumatisk. Hvis de har fået stød i en bus, undgår de busser. Er det sket i en elevator, tager de altid trappen. De tør ikke leve af angst for at dø,« siger Selina Kikkenborg Berg.

Tegn på depression
Hele 30 procent af de danske ICD-patienter har tegn på depression efter det første år med ICDen, og mange holder helt op med at tale i mobiltelefon, passe deres arbejde, færdes i trafikken eller have et aktivt fritids- og sexliv.

Rigshospitalets rehabiliteringsprogram for folk, der lever et begrænset liv på grund af angsten for de smertefulde og traumatiserende stød er netop trådt i kraft. De første 15 ud af 180 ICD-patienter tilknyttet Rigshospitalet er rekrutteret. Programmet består af systematiske, individuelle samtaler med en hjertesygeplejerske og fysisk træning med en fysioterapeut. Træningen skal gøre patienten tryg ved at bevæge sig, og samtalerne skal afmystificere ICDen, så patienten tør genoptage sit gamle liv.

I Hjerteforeningen glæder man sig over intiativet.

»Det er helt på sin plads, at ICD-patienter nu kommer i fokus og kan modtage et regelret, fysisk og psykisk genoptræninsgforløb. ICD-patienter har i allerhøjeste grad været en overset gruppe,« siger næstformand i Hjerteforeningen, Peter Clemmesen.

Rehabilietingsprogrammet er i første omgang et forsøg, der skal strække sig over fem år.

»Det er vigtigt at respektere forsøgsperioden. Hvis konklusionen er god – og det regner vi med – forventer Hjerteforeningen, at tilbuddet med det samme gøres til et helt naturligt og landsdækkende led, når der skal følges op på ICD-patienter.«

Efter en ICD-operation på Rigshospitalet tilbydes patienten i øjeblikket et enkelt møde, hvor andre patienter, en læge og en sygeplejerske samt en pacemakerlaborant deltager. Her kan patienterne stille spørgsmål og udveksle erfaringer. Men det er ikke tilstrækkeligt.