Få vil sætte børn med Downs syndrom i verden

Metoderne til at undersøge fostre for Downs syndrom er blevet bedre, og flere gravide får tilbudt en undersøgelse. Men til trods for, at mennesker med sygdommen lever længere og har bedre levevilkår, fravælger flere kvinder et barn med diagnosen.

Downs syndrom skyldes en kromosomfejl, der opstår i befrugtningsøjeblikket. Her sker der en fejl i kønscelledelingen, så der opstår et kromosom for meget, og fostret har 47 kromosomer i stedet for det normale antal på 46. Foto: Corbis Fold sammen
Læs mere

I 1929 blev de ni år. I dag bliver de omkring 60 år. Tidligere blev de gemt væk på institutioner. I dag vokser de op hjemme hos forældrene.

Mennesker med Downs syndrom eller mongolisme har aldrig haft så gode levevilkår som nu, men alligevel bliver de færre og færre. Bedre screeningsmetoder betyder nemlig, at flere mødre vælger en abort, hvis undersøgelser viser, at deres foster har Downs syndrom.

Der findes ingen statistik for, hvor mange mennesker, der i Danmark har Downs syndrom, men Landsforeningen Downs Syndrom regner med, at tallet ligger på omkring 3.500. Det vil i fremtiden med stor sandsynlighed blive mindre. Før 2005 blev der hvert år født ca. 60 børn med kromosomfejlen, der er årsag til syndromet. Det svarer til en promille af en fødselsårgang. I 2005 kom der imidlertid kun 25 børn til verden med Downs syndrom. Det er Dansk Cytogenisk Centralregister, der står bag optællingen af de nyfødte børn med Downs syndrom, og herfra lyder meldingen, at reduktionen skyldes, at Sundhedsstyrelsen i 2004 anbefalede alle amter at tilbyde gravide muligheden for at få deres foster undersøgt for Downs syndrom. Tidligere gjaldt dette tilbud kun for gravide over 35 år. Med en sikkerhed på 85-90 procent kan en kombineret blodprøve og nakkefoldsscanning afgøre om fostret har Downs syndrom eller ej. En celleprøve fra fostervandet eller moderkagen kan endeligt afgøre om fosteret har Downs syndrom. Otte til ni kvinder ud af ti vælger at få en abort, hvis deres foster har syndromet.

»Hvis alle kvinder får tilbudt disse undersøgelser, og metoderne fortsat bliver bedre, vil der blive født endnu færre børn med Downs syndrom,« siger overlæge Michael Christiansen, der er leder af klinisk biokemisk afdeling på Statens Serum Institut. Han sad med i det udvalg i Sundhedsstyrelsen, der kom med anbefalinger om screeningstilbud til alle gravide. Han har også været med til at udvikle en ny metode til fosterdiagnosticering.

Statens Serum Institut og Københavns Universitet har sammen lavet en metode, der kan måle indholdet af et bestemt protein i blodet på den gravide. Har fosteret en kromosomfejl er mængden af protein nedsat. Proteintesten er endnu ikke udbudt til de gravide kvinder, men ifølge Michael Christiansen skulle den være klar til brug senere på året. Sammen med de to andre prøver vil denne test med 95 procent sikkerhed fastslå, om fosteret har en kromosomfejl. Han understreger dog, at det ikke er sundhedsmyndighedernes hensigt at minimere antallet af børn født med Downs syndrom, men at give kvinderne muligheden for at blive undersøgt.

»Jeg tror ikke, at Downs syndrom forsvinder helt i Danmark. For der vil altid være kvinder, der ikke vælger at blive undersøgt. Mens andre vælger at få barnet, selv om fosterdiagnosen lyder på Downs syndrom,« forklarer Michael Christiansen.

I forhold til tidligere kan forældre til Downs syndrom-børn i dag se frem til at beholde deres børn i længere tid. Prognosen for disse børns levetid har tidligere været meget dystre. Det skyldes bl.a., at mange af dem bliver født med alvorlige hjertelidelser, de har en forøget risiko for at blive ramt af leukæmi, og de er mere modtagelige for infektioner end andre mennesker. Men fordi behandlingsmetoderne er blevet bedre, overlever langt flere Downs syndrom-børn med alvorlige sygdomme end de gjorde tidligere. Så selv om mennesker med syndromet ældes hurtigere, end andre mennesker, er deres gennemsnitsalder kraftigt stigende.

Børn med Downs syndrom bliver ikke kun født med en anderledes fysik end almindelige mennesker, de er også født mentalt udviklingshæmmede. Men ud over, at levevilkårene er forbedret rent helbredsmæssigt, er der i dag også et større fokus fra kommunernes side på at stimulere børnenes udvikling og aflaste deres forældrene. Derudover er der fra central hold ambitioner om at forbedre uddannelsesmulighederne for bl.a. mennesker med Downs syndrom.

Folketinget har netop vedtaget et forslag, der fra sommeren 2007 skal give alle udviklingshæmmede mulighed for at tage en treårig ungdomsuddannelse.