Etisk Råd: Klare regler for brug af gen-oplysninger

Gen-analyser kan give et hav af oplysninger om mulig sygdom i fremtiden. Derfor må der være klare kriterier for, hvad man informerer folk om og hvornår, siger Etisk Råd.

»Vi skal klart have en diskussion om, hvordan man håndterer de oplysninger, der også bliver tilgængelige. Man skal jo ikke give folk et dårligt liv ved at begynde at fokusere på en helt masse, som måske ikke bliver til noget. Derfor kan man se på, om man f.eks. kan blive enige om alene at zoome ind på den sygdom, det handler om – og ikke alt muligt andet,« siger formand for Danske Regioner Bent Hansen (S) om konsekvensen af de nye behandlingsmetoder. Fold sammen
Læs mere
Foto: Henning Bagger

Der skal være klare regler for, hvad folk skal have at vide, når deres gener nu i større omfang vil blive gransket af læger.

De skal ikke dynges til med oplysninger, men som minimum må det være rimeligt, at de får at vide, om der også ligger andre alvorlige sygdomme, som man med stor sandsynlighed vil få. Man kan også overveje at informere om, hvordan mulighederne er for at behandle sygdommen, og hvornår den kan tænkes at bryde ud.Sådan lyder kravet fra eksperter i Etisk Råd, efter at Danske Regioner nu lægger op til at oprette flere såkaldte biobanker med blod- og vævsprøver fra patienter med i første omgang kræft og gigt. Det sker for gennem gen-analyser bedre at kunne målrette behandlingen til den enkelte, kaldet »personlig medicin«.

Men det åbner også mulighed for, at der kan komme såkaldte »uventede fund« i form af viden om andre, alvorlige sygdomme, der kan blive en realitet i fremtiden, og det kan give etiske dilemmaer.

»Hvis man laver en fuld kortlægning af folks genom, vil man opdage, at hver enkelt i gennemsnit har 100-150 defekter – mutationer – som i varierende grad kan være associeret med sygdom. Man kan ikke oplyse folk om alt. Men der må være nogle klare kriterier for, hvad man informerer folk om og hvornår, og det må som minimum gå på alvorlighed og sandsynlighed for, at man rent faktisk får den pågældende sygdom,« siger formand for Etisk Råds arbejdsgruppe om forskning i sundhedsdata og biobanker Thomas Ploug.

En meningsmåling blandt danskerne, som er foretaget i forbindelse med udspillet, viser også, at der er tale om svære dilemmaer, og at der ikke er entydige svar på, hvordan oplysningerne skal bruges.F.eks. svarer 85 pct. ja til, at de gerne vil have det at vide, hvis de ved en gentest kan få oplyst, at de med 100 pct. sandsynlighed vil udvikle en alvorlig sygdom, f.eks. kræft, som de kan blive sat i behandling for. Hvis sandsynligheden kun er 50 pct., daler andelen til 69 pct. – og hvis man med 80-100 pct. sikkerhed kan få at vide, om man vil udvikle en sygdom, som ikke kan behandles, f.eks. Alzheimer, vil kun 56 pct. have den besked.

»Vi skal klart have en diskussion om, hvordan man håndterer de oplysninger, der også bliver tilgængelige. Man skal jo ikke give folk et dårligt liv ved at begynde at fokusere på en helt masse, som måske ikke bliver til noget. Derfor kan man se på, om man f.eks. kan blive enige om alene at zoome ind på den sygdom, det handler om – og ikke alt muligt andet,« siger formand for Danske Regioner Bent Hansen (S).