Et hospice man kan komme hjem fra

Det første børnehospice i Danmark åbner i Hellerup 1. november. Der er politisk uenighed om det reelle behov.

Victoria har en lungesygdom og en immundefekt, der isolerer hende fra den almindelige verden. Fold sammen
Læs mere
Foto: Sophia Juliane Lydolph

Danmarks første børnehospice melder nu klar til åbning, og fra 1. november kan alvorligt syge børn med deres familier få hjælp og aflastning i Lukashuset i Hellerup. Støtte i livets slutning er, i modsætning til et almindeligt hospice, ikke det eneste fokus, børnehospicet har. Det er også et sted, man kommer hjem fra igen.

»Det, vi laver her, er en ramme, hvor vi både rummer børn, der er i den sidste del af livet og dør, men også en masse familier, som kommer her undervejs i forløbet. Det er klart, at hospice-ordet får mange til at tænke på døden, men det her er jo altså også et sted, man kan komme ud af igen,« siger Lukas­husets leder, Thomas Feveile.

 

Set i lyset af udenlandske erfaringer med børnehospice forventer Thomas Feveile, at blot fem til ti procent af opholdene i Lukashuset bliver livsafsluttende ophold. De øvrige vil være aflastende ophold, der især henvender sig til børn med neurologiske sygdomme, lunge- og hjertesygdomme. De børn har ofte langvarige og komplicerede sygdomsforløb, som vender op og ned på en almindelig dagligdag og tærer på hele familien.

»Mange familier er meget delte i indlæggelsesperioder. Ofte er en forælder medindlagt, mens søskende og den anden forælder er hjemme. Det betyder, at der kan gå meget lang tid mellem, at man kan være sammen som familie i det, vi alle laver i vores familie – spiser sammen, er sammen, fis og ballade ... Det vil vi skabe nogle bedre rammer for med vores børnehospice,« siger Lukashusets leder, Thomas Feveile.

I alt har Lukashuset plads til fire børn og deres familier, og afhængig af individuelle behov forventer Thomas Feveile, at op mod 80 børn kan bo i Lukashuset i løbet af et år. Børnene skal henvises af egen læge, og overstiger interessen Lukashusets kapacitet, er det de børn med mest presserende behov, der får plads først.

Ét børnehospice er ikke nok

Behovet for et børnehospice har været diskuteret under stor uenighed. Der findes ikke statistik, som entydigt kan afgøre spørgsmålet, men Videncenter for Rehabilitering og Palliation har i år lavet et litteraturstudie, som ud fra udenlandske erfaringer skal vise behovet og typen af tilbud til børn med livstruende sygdomme. Studiet påpeger, at antallet af børn, der kunne have behov for eksempelvis et børnehospice »kendes så vidt vides pt. ikke for Danmark og kan desuden være vanskeligt at få«.

Landsformand i Hospice Forum Danmark Tove Videbæk mener dog ikke, at manglende statistik skal være stopklods for etableringen af børnehospicer.

»Det er nøjagtig det samme, som dengang det første hospice blev oprettet. Der mente hele sundhedssystemet, at det var der ikke behov for i Danmark. Det er utroligt, at alle andre lande omkring os, som også er veludviklede og har et veludviklet sundheds­system, absolut mener, de har brug for det. Men i Danmark udtaler man, at det har man ikke brug for,« siger hun.

Tove Videbæk ser et behov for mindst ét børnehospice i Jylland, fordi afstand er afgørende for, om de ramte familier vil gøre brug af tilbuddet. Erfaringen fra Lukashusets største inspirationskilde, børnehospicet Lilla Erstagården i Stockholm, siger det samme. Det er Sveriges eneste børnehospice, men alligevel kommer der primært børn og familier fra Stockholms nærområde.

»Hvis du rammes af det værste, forældre kan tænke – at dit barn skal dø – så vil du jo ikke til Jylland, hvis alle dine venner og mormor og morfar bor i København,« siger Minna Ranfelt Wittbom, der er sygeplejeleder på Lilla Erstagården.

Ifølge Hospice Forum Danmark arbejder flere på at realisere et børnehospice i Jylland, blandt andet Lions Club Theodora i Silkeborg.

Der skal penge til drift

Lukashuset i Hellerup er ejet og drevet af Sankt Lukas Stiftelsen, som åbnede Danmarks første hospice i 1992. Der er ingen egenbetaling, for den daglige drift af Lukashuset er på Stiftelsens regning. Håbet er dog, at der med tiden kan falde en fast driftsbevilling af fra det offentlige, så Lukashuset kan udvide antallet af værelser. Et børnehospice i Jylland kræver ifølge Tove Videbæk også en offentlig finansiering.

»Det er næsten umuligt at starte op, inden man har noget offentlig finansiering. På Sankt Lukas kan man, fordi man har en stiftelse bag. Man kan godt samle penge ind til rigtig mange ting, men der er ikke ret mange, der støtter drift. Der er man nødt til at have offentlig drift for at være sikker på at have penge til de patienter og familier, der kommer ind, og så alle slags familier kan få muligheden. Vi synes, det rigtigste er, hvis det bliver finansieret ligesom hospicerne for voksne,« siger Tove Videbæk.

Gennem en satspulje er 12 millioner kroner afsat i 2015 til etablering af ét børnehospice. Sankt Lukas Stiftelsen har søgt om pengene til etablering af Lukashuset, men uanset om de får dem eller ej, sikrer det ikke den fremtidige drift. De Konservative fremsatte derfor i foråret et beslutningsforslag, som lovmæssigt skulle sidestille børne­hospice med hospice for voksne i forhold til offentlig finansiering. Om end annulleret på grund af sommerens folketingsvalg, er det ikke glemt.

»Jeg synes, det er et tilbud, som vi jo anerkender behovet for til voksne, men hvor vi bare ikke helt har anerkendt behovet til børn endnu. Det er helt sikkert noget, vi vil tage med til finanslovsforhandlingerne til efteråret,« siger sundhedsordfører Mette Abild­gaard (K).

Imidlertid melder Folketingets tre største partier, Socialdemokraterne, Dansk Folkeparti og Venstre, at de endnu ikke har taget stilling. Det skyldes især usikkerheden om størrelsen og arten af behovet hos de syge børn.

»Effekten af de midler (satspuljen, red.) skal evalueres i 2019, og derfor har vi på nuværende tidspunkt ikke lagt os fast på en eventuel fremtidig finansiering. Men det er jo klart, at hvis de Konservative kommer med et konkret forslag, vil vi da drøfte det med dem,« siger sundhedsordfører Jane Heitmann (V).