Christian tør ikke sige nej til ny medicin selv om rejsen er lang

Christian Mortensens sclerosemedicin har ikke længere effekt på hans sygdom. Derfor har han sagt ja til behandling med ny medicin, selvom han er nødt til at rejse langt efter den.

Et valg mellem pest eller kolera.

Sclerosemedicinen Tysabri er p.t. den 43-årige esbjergenser Christian Mortensens eneste chance for behandling.

Christian Mortensen fik for seks år siden diagnosen attakvis sclerose, hvilket betyder, at hans tilstand forværres, hver gang han rammes af et nyt attak (sygdomsangreb) med føleforstyrrelser og nedsat bevægelighed.

Hans hidtidige medicin holdt op med at virke for to et halvt år siden, og lægerne har ikke kunnet tilbyde ham anden medicin med effekt.

I dag fortryder han, at han ikke sagde ja til at deltage i et forsøg med Tysabri på Esbjerg Sygehus for fire år siden. Dengang var han for usikker på effekten og bekymret for evt. bivirkninger. Havde han sagt ja, havde han måske stadig selv kunnet udføre de fysisk krævende sider af sit maskinmesterjob.

Christian Mortensen er netop udskrevet fra Sydvestjysk Sygehus i Esbjerg efter endnu et attak og indstillet til behandling med Tysabri i Århus. Han har svært ved at overskue at skulle rejse til Århus.

»Jeg har hørt fra medpatienter, at man bliver ekstremt utilpas og udmattet af behandlingen. Jeg tør ikke satse på at køre i bil selv, og kan ikke forestille mig at rejse med offentlig transport i min tilstand.

Det ender med, at min samlever må tage fri og køre mig frem og tilbage,« fortæller Christian Mortensen.

Omvendt tør han ikke sige nej, fordi medicinen er så effektfuld og samtidig hans eneste mulighed for at forhindre yderligere svækkelser af sin krop. Bare indenfor det seneste år har Christian Mortensen haft tre attakker.

»Siden min medicin holdt op med at virke, er det gået ned ad bakke,« fortæller Christian Mortensen, der stadig sejler, men får hjælp til det praktiske om bord.

Han er ikke begejstret ved udsigten til at skulle møde nye læger og sygeplejersker på Århus Sygehus.

»Jeg havde jo håbet, jeg kunne få medicinen i Esbjerg, hvor de kender mig. Det står tilmed i patientinformationen om Tysabri, at man skal være i trygge rammer. Den hjernebetændelse, man i sjældne tilfælde kan få, kan vise sig ved, at man gradvist ændrer personlighed.

Man ændrer sin måde at tænke og formulere sig på. Den slags ændringer opdager man jo kun, hvis man kender og har fulgt en patient nøje i flere år. Hvis det uheldige skulle ske for mig, har jeg ikke tiltro til, at de ville opdage det i Århus, bare fordi jeg kommer til ambulant behandling dér en gang om måneden,« siger Christian Mortensen.