Barnet med det ekstra gen

Markant færre gravide hollændere end danskere vælger at blive undersøgt for, om de venter et barn med Downs syndrom – selv om tilbuddet i de to lande er næsten ens.

Bernard og Aukje Renooij med sønnen Bernd i hjemmet i den hollandske by Papendrecht. Fold sammen
Læs mere
Lyt til artiklen

Vil du lytte videre?

Få et Digital Plus-abonnement og lyt videre med det samme.

Skift abonnement

Med Digital Plus kan du lytte til artikler. Du får adgang med det samme.

Bernd Renooij er tre et halvt. Han bor sammen med sin mor og far i den sydlige del af Holland ikke så langt fra grænsen til Belgien. Bernd elsker, når der er gæster på besøg og hilser også gerne vildt fremmede velkommen med et knus. Han bliver tilsvarende meget ked af det, når gæsterne går igen.

Bernd kan også godt lide at tale. Men ifølge hans mor og far er det ikke hollandsk, Bernd taler. Han kan enkelte rigtige ord. »Samen« for eksempel, der betyder »sammen«. Det siger han som regel, når han giver sin mor et knus.

Bernd kan godt lide at kigge sig selv i spejlet. Han kan stå længe og studere sit spejlbillede. Det er ikke til at sige, om han ser de ting, der adskiller ham fra andre treårige. Om han ser de ansigtstræk, der gør ham til noget særligt; de skrå øjne og den brede næse, der er kendetegnende for børn med Downs syndrom.

De fleste, der kender bare lidt til Holland, vil vide, at Danmark og det lavtliggende land mod syd har en del til fælles. Der er de små ting. Som at de to lande har næsten ens system til afhentning af storskrald, og at DSB og den hollandske pendant, NS, begge beskyldes for at have et særligt talent for at lægge fem-ti minutter til den planlagte rejsetid.

Men også større ligheder gør sig gældende for de to lande; arealerne er næsten ens, jobmarkederne ligner hinanden og også på sundhedsområdet ligger de to lande side om side – både når det gælder statens tilbud til sine borgere samt kvaliteten af behandlingen. Danmark og Holland har også et næsten ens tilbud til gravide, som har til formål at opspore børn som Bernd med Downs syndrom.

Men her hører lighederne mellem de to lande op. For selv om tilbuddene er de samme, og selv om Downs syndrom er det samme, hvad enten du bor i Holland eller i Danmark, er der stor forskel på, hvordan danske gravide og hollandske gravide forholder sig til tilbuddet om undersøgelser af fostret og de resultater, som kommer ud af undersøgelserne.

I Danmark vælger langt de fleste gravide at tage imod tilbuddet om undersøgelser for eksempelvis Downs syndrom. I 2004 blev det muligt for alle gravide at blive undersøgt med en nakkefoldsscanning og en blodprøve i 12. uge. 93 procent af de danske gravide siger ja tak til at få tjekket deres foster for forskellige misdannelser, herunder Downs syndrom.Samtidig vælger godt 98 procent af de gravide, der via nakkefoldsscanningen og de efterfølgende undersøgelser får at vide, at de kan forvente at få et barn med Downs syndrom, at få foretaget en provokeret abort.

De hollandske tal er anderledes. Kun omkring 32 procent af de gravide hollændere vælger at få foretaget kombinationstesten i 12. uge, selv om den lige som i Danmark er mulig at få foretaget uanset kvindens alder. Den eneste forskel på tilbuddene i de to lande er, at hollandske kvinder skal betale et beløb på omkring 150 euro (ca. 1.100 danske kroner, red.), hvis de er under 36 år.

Af de få, der gennemgår testen, vælger cirka 85 procent at afbryde graviditeten, hvis det viser sig, at de venter et barn med Downs syndrom.

En hollandsk undersøgelse fra 2012 har set nærmere på, hvorfor så få hollandske kvinder har taget imod tilbuddet om at få undersøgt deres risiko for at vente et barn med Downs syndrom. Den fastslår, at de fleste gravide, der takker nej til undersøgelsen, mener, at Downs syndrom ikke er et tilstrækkeligt alvorligt handicap til at godtgøre en abort.

En anden nærliggende forklaring på, hvorfor så få hollandske kvinder vælger at få foretaget testen, er brugerbetalingen. Men blot syv procent af de gravide, der valgte testen fra, angiver det i undersøgelsen fra 2012 som den primære grund til at takke nej.

Holland er overvejende et kristent land, hvor katolicismen og protestantismen er dominerende retninger. Men også muslimer, hinduer og jøder udgør en stor del af den hollandske befolkning, der som søfarts- og handelsnation har udvist åbenhed over for andre trosretninger. I dag er Holland et af de lande i Europa, hvor adskillelsen af kirke og stat er allermest markant, og en stor del af hollænderne betragter sig selv som ikke-troende.

De sydlige provinser i Holland er dog stadig domineret af katolsk kristendom og en del af det hollandske bibelbælte er byen Papendrecht. I et af byens mange rækkehuse bor familien Renooij. Far Bernard, mor Aukje og så Bernd.

De fleste børn på tre år har for længst glædet deres forældre med de første mange ord og sætninger, men Bernd er heller ikke som andre børn. Hans mentale udvikling ligner mere et barn på halvandet år. Det er helt almindeligt, når man som Bernd har Downs syndrom. Faktisk er han udviklingsmæssigt rigtig godt med. Han har helt tjek på det med at gå, løbe og klatre i møbler.

Over familiens dørkarm, der skiller entreen fra stuen, hænger et kors. Både Aukje og Bernard Renooij er praktiserende kristne, og familiens religion var afgørende for beslutningen om at beholde Bernd.

Da Aukje Renooij blev gravid som 38-årig, forløb graviditeten ikke uden problemer. Hun havde ofte plukveer og blødte en hel del i de første uger af graviditeten og frygtede på et tidspunkt, at fosteret i hendes mave ikke levede. Derfor besluttede hun og Bernard at få foretaget nakkefoldsscanningen og blodprøven.

For en kvinde på 38 er sådan en test gratis i Holland. Og her fik de en forklaring på, hvorfor Aukje ikke havde haft det godt. For selv om Bernd levede, viste scanningen og blodprøven, at risikoen for, at han havde Downs syndrom var forhøjet. Bernard og Aukje, der var lettede over stadig at have et levende barn at se frem til, valgte at få foretaget en fostervandsprøve, der med sikkerhed kunne slå fast, om Bernd havde et kromosom for meget.

Svaret fik de juleaftensdag. Aukje og Bernard vidste, at opkaldet ville komme og havde sammen ventet på, at telefonen skulle ringe. Bernard havde lige vovet sig ud og gået de 200 meter over i supermarkedet, da telefonen ringede. Aukje fik beskeden: De ventede et barn med Downs syndrom.

»Jeg græd meget i den tid. Det er en stor sorg at finde ud af, at ens barn er sygt. Jeg sagde farvel til en masse ting og en masse drømme,« siger Aukje Renooij.

Hendes engelsk er glimrende, men hun siger ikke helt så meget som sin mand. Mens han fortæller, leger hun og Bernd på gulvet. Med alle hans biler eller en bold.

På grund af Bernard og Aukjes kristne tro var abort ikke en mulighed. Bernard, der har arbejdet med utilpassede hollandske unge, fortæller, at han har set for mange ulykkelige historier, hvor unge piger er blevet voldsomt påvirket af at få foretaget en abort, til at han selv ville kunne leve med det, hvis Aukje skulle gennem det samme.

Aukje og Bernard Renooij valgte at gå igennem flere forskellige fosterundersøgelser. Men det er langt fra alle hollandske gravide, der siger ja tak til tilbuddet om at få undersøgt, hvor høj deres risiko for at vente et barn med Downs syndrom er.

100 kilometer øst for Papendrecht nær den tyske grænser ligger byen Nijmegen. Her bor Saskia De Ruiter. Hun er 42 år, psykolog og mor til to drenge. Under begge sine graviditeter fravalgte hun alle former for undersøgelser af sit ufødte barn.

»Jeg ønskede slet ikke at blive sat i en situation, hvor jeg skulle træffe et valg. Jeg tror, der er nogen ting, man som menneske ikke kan eller skal kunne beslutte,« siger Saskia De Ruiter.

Hun er ikke troende, men var enig med sin partner om, at de ikke ville opsøge viden om deres børns helbred.

»Hvis de kom ud og var handicappede på én eller anden måde, så kunne vi godt leve med det. Det var ret tidligt i begge mine graviditeter noget, vi heldigvis var helt enige om,« siger Saskia De Ruiter.

Bernds begyndelse i livet i Papendrecht var hård. Hans lunger var belastet af et hul imellem hans hjertekamre, og i fire søvnløse døgn var Bernard og Aukje Renooij ikke sikre på, om deres søn ville overleve.

»Lægerne sagde: ’Tag ham med hjem og nyd tiden med ham.’ Underforstået, at vi kunne sige farvel til ham, for vi ville ikke få meget tid sammen. Vi nød det nu ikke særligt meget i de dage. Vi holdt hele tiden øje med, om han trak vejret. Vi havde kameraer på ham, så vi hele tiden kunne tjekke ham – også når vi ikke var på hans værelse. Hver gang vi kiggede til ham, var hans vejrtrækning lidt mere anstrengt,« siger Bernard Renooij.

Det er kun, når han fortæller om de fire døgn, hvor han og Aukje var ved at miste Bernd, at Bernards øjne bliver blanke. Resten af tiden bærer hans fortælling præg af, at han har genfortalt den mange gange. For et halvt år siden skrev Bernard og Aukje bogen »Ups and Downs« – en bog, der fortæller om op- og nedturene gennem deres første tre år med Bernd og Downs syndrom.

Bernard Renooij fortæller, at selv om flere hollændere end danskere vælger at beholde deres børn med Downs syndrom, skal han og Aukje stadig retfærdiggøre over for læger, bekendte og kolleger, at de valgte at beholde Bernd.

»Noget, der kan irritere mig, er, når folk siger ting som: ’Man kan jo næsten ikke se, at han har Downs syndrom.’ Selvfølgelig kan man det. Og han har Downs syndrom. Men som en hollandsk komiker har sagt, så er ingen krige i verdenshistorien blevet startet af folk med Downs syndrom. Så selvfølgelig skal de også have lov til at komme til verden,« siger han og fortsætter:

»Fordi vi tidligt skulle forholde os til, at vi kunne miste ham, fejrer vi det ekstra meget, når han gør noget nyt. Da han begyndte at gå, holdt vi en fest.«

Det er et år siden, at Bernd gennemgik sin sidste operation. Hans forældre og læger er optimistiske om hans fremtid.

»Der er selvfølgelig flere bekymringer med en dreng som Bernd end med andre børn. Jeg er bekymret for, hvad der skal blive af ham. Især når vi engang ikke er her mere,« siger Aukje Renooij.