Værn om registrene – og lad os forstærke det, vi gør godt

Life science. Danmark har noget ganske særligt – et velfungerende sundhedssystem med fokus på lighed i behandling af patienter. Men vi kan ikke tage det for givet. Politikernes velvilje og omhu i de kommende måneders arbejde kan være altafgørende for sundhedssystemets fremtid.

Register- og sundhedsdatasystemet giver dansk forskning mulighed for at være blandt verdens bedste. Men Danmarks unikke position kan glide os af hænde, hvis der ikke værnes om den, lyder advarslen i dagens kronik. Foto: Iris
Læs mere
Fold sammen

Danmark har unikke registerdata og biobanker. Vores forskere er dygtige og fra universiteter af høj international standard – og dansk life science-industri er i verdensklasse. Megen (selv-)ros på én gang. Ikke særligt klædeligt, men nødvendigt. Det unikke er ikke kommet af sig selv og kan være i fare for at glide os af hænde, hvis vi ikke værner om det.

Vi har forskellige interesser i sundhedsforskning – henholdsvis offentlige og private interesser. Men vi har et fælles fokus på en stadig forbedring af behandlingen af patienter.

Vores register- og sundhedsdatasystem giver dansk forskning mulighed for at være blandt verdens bedste. Erhvervslivet bidrager med størstedelen af samfundets investeringer i forskning og udvikling, med sundhedsforskning som største område. Ud over at gavne patienter er forskningen afgørende for Danmarks og danske virk­somheders vækst.

Sygdom rammer alle. Men de samme former for lidelser rammer ikke ens, hvis vi ser på alder, køn, sociale vilkår og geografi.

Når vi understreger det unikke i danske registerdata og biobanker, er det, fordi vores registre ikke er forudindtagede.

Der er ikke gode eller dårlige liv. Data samles fra alle. Det giver et mere lige sundhedssystem, hvor data af høj kvalitet giver forskere og industri mulighed for at udvikle behandling til og for alle. Det er ikke en selvfølge – andre lande baserer f.eks. registre på et forsikringsstyret system.

Virksomhedernes adgang til sundheds­data sker oftest i samarbejde med offentlige forskere. Det ønsker vi at bevare og kvalificere.

Med store muligheder følger et stort ansvar. Det er vigtigt, at vi sikrer data – og brugen heraf skal være transparent og genstand for en åben debat.

Ønsket om bredere adgang til personlige data kommer ikke fra os. Åbner vi for kommercialisering af sundhedsdata og indsamling og opbevaring af data uden for offentligt regi, risikerer vi at miste det unikke og kontinuiteten i vores registre.

Andre taler for udvidet samtykke og begrænsninger af forskeres adgang til data. Man mener, at indsamling af data bryder fortroligheden mellem borger og myndighed, og at samtykkeregler giver mere kontrol over egne data.

Vi forstår godt, hvis borgerne kan blive bekymrede. Der har været historier om snagen i private oplysninger og sjusk med opbevaring af data. Historierne stammer fra sundhedsvæsenets drift og har intet med brug af forskningsdata at gøre.

Der er ingen eksempler på, at danske registerforskere har anvendt data til andet end godkendte formål. Ligesom ingen i den danske life science-industri ønsker adgang til personhenførbare data, da bevarelse af patientens anonymitet er et væsentligt og fundamentalt punkt.

Vi advarer mod at ændre på noget, som hidtil har fungeret bedre end godt. Vi bør arbejde videre ad de historiske og visionære spor og se, om vi kan gøre det endnu bedre.

I foråret kom Regeringens Vækstteam for Life Science med anbefalinger til, hvordan sektoren kan skabe vækst, udvikle behandlinger, styrke forskning og øge eksporten.

Industrien ønsker et transparent og tillidsfuldt offentligt-privat samarbejde, hvor IT- og sundhedsdata anvendes sikkert til at udvikle og forske i nye behandlings­former og medvirker til et bedre, sikrere og mere sammenhængende sundhedsvæsen.

Det understreges, at uddannelses­systemet og især universiteterne er et vigtigt fundament for life science-industrien. Vi skal sikre en fødekæde af dygtige forskere med høj integritet.

Anbefalingerne bakkes op af Det Koordinerende Organ for Registerforsknings undersøgelse af danske registerforskeres ønsker for fremtidens registerforskning og -data.

Forskerne ønsker styrkelse af IT-infrastruktur, høj datasikkerhed, bedre data­deling samt transparens i brug af data.

Det skal sikres juridisk og teknisk, at de dataansvarlige organisationer har kontrol over, hvilke forskere der får adgang til data, hvad data bruges til, samt at forskerne kan koble oplysninger fra registrene med andre typer af data. Data skal håndteres af offentligt tilknyttede forskere, som formidler og forestår et evt. samarbejde med private virksomheder.

Regeringen arbejder netop nu på en databeskyttelseslov, fortolkning af EU-dataforordning og en Life science-strategi.

Vi håber, at der lyttes til forskere, universiteter og vækstteam.

Det er et vilkår for alle, at vi lever livet forlæns og forstår det baglæns.

Men med opsamling af data undervejs kan vi hurtigere og kollektivt lære af erfaringerne. Vi får fordelen af, at generationer før os – grundet tillid til system og ønsket om et fælles bedste – har stillet data til rådighed.

Det betyder, at forebyggelse, diagnosticering og behandlinger ikke er forbeholdt de såkaldt gode liv, men er for os alle på baggrund af data fra os alle.

Vi foregiver ikke, at vi ikke har andre interesser (økonomiske eller prestige­mæssige) – vi påpeger blot, at samfundet har store gevinster af forskningen i registerdata.

Udbytte af forskning og data er ikke det samme som, at befolkningen udbyttes. Tværtimod.

Registerforskning, registre og biobanker, et velfærdssamfund med fokus på lighed i sundhed og en dansk life science-industri sikrer, at vi sammen har noget helt særligt: Mulighed for at øge livskvaliteten for alle.

Af Henrik Toft Sørensen, professor, formand, for Det Koordinerende Organ for Regis­ter­forskning, Lars Rasmussen, President & CEO, Coloplast, medlem af Regeringens Vækstteam for ­Life Science, Mette-Marie Harild, Vice ­President, ­Medtronic A/S, Peter Kristensen, Senior Vice President, Global Development, ­ Novo Nordisk og Peter Munk ­Christiansen, professor, formand for Danmarks Frie Forskningsfond