Sundhedsdata redder liv

Synspunkt. Nye behandlingsmetoder vil blive mere effektive og med bedre kvalitet, hvis vi sætter turbo på brug af datakilder.

Nye behandlingsmetoder vil blive mere effektive og med bedre kvalitet, hvis vi sætter turbo på brug af datakilder.) Fold sammen
Læs mere

Hvis man bruger sundhedsdata rigtigt, er gevinsterne store. Meget store. Vi står overfor en række udfordringer på sundhedsområdet med flere ældre og flere borgere med kroniske sygdomme, samtidig med at der udvikles nye og mere avancerede medicinpræparater. Det kræver nytænkning. En bedre brug af sundhedsdata kan bidrage til at lette overgangene mellem sektorer, reducere bivirkninger, optimere behandling og tillade, at den enkelte patient bliver behandlet i eget hjem. Alle, der har været inde i længere sygdomsforløb som enten patienter eller pårørende, skal ofte give de samme oplysninger igen og igen. Hvorfor ikke bruge energien på at få bugt med sygdommen frem for at bruge kræfter på at navigere i et ulogisk og komplekst system? Sundhedsdata er en forudsætning for, at det kan ske.

Men debatten om brug af sundhedsdata er desværre i øjeblikket domineret af en række opstillede dommedagsscenarier om, at skumle udenlandske bagmænd frit kan få adgang til borgernes mest følsomme oplysninger.

Det er en skam.

Naturligvis skal adgang til og brug af sundhedsdata være sikkerhedsmæssigt forsvarligt, korrekt og i overensstemmelse med loven, som netop stiller strenge krav til kontrol og IT-sikkerhed. Men ved den entydige fokusering på risici og usandsynlige, negative scenarier glemmer vi det vigtigste: At brugen af sundhedsdata i forbindelse med forskning, udvikling af nye behandlingsformer og i den daglige behandling af patienter gør en kæmpe forskel og endda kan redde liv.

I en netop afsluttet analyse fra Operate A/S, som Data Redder Liv står bag, peger et flertal af adspurgte respondenter med stor viden på området entydigt på, at bedre anvendelse af sundhedsdata fører til øget kvalitet og bedre behandling for en lang række patientgrupper. Analysen peger samtidig på, at debatten om brug af sundhedsdata er præget af enkeltsager og af mange myter og misforståelser, der får lov til at stå uimodsagt i den offentlige debat.

Fakta er bare, at sundhedsdata kan anvendes til at udvikle nye behandlingsmetoder og til at øge sundhedsvæsenets effektivitet og kvalitet – til gavn for samfundet. Vi har allerede enestående datakilder, så lad os sætte turbo på at få dem i spil på forsvarlig vis.

Der bruges i forvejen mange ressourcer på at registrere data i sundhedsvæsnet. Vi har i dag mindst 164 forskellige sundhedsdatabaser rundt omkring i Danmark. Den de- centrale placering af data gør, at ingen har et præcist overblik over, hvad der findes af sundhedsdata, og hvor de befinder sig. Hvis vi ønsker, at forskere, læger og virksomheder skal høste værdien af disse data, skal de blive både mere synlige og langt mere tilgængelige – det vil styrke dansk forskning og investeringerne i dansk life science til gavn for patienterne.

Hver tredje dansker vil blive ramt af en kræftsygdom. Hvis vi bliver bedre til at bruge sundhedsdata klogt og forsvarligt, kan vi udvikle ny og bedre medicin, der er skræddersyet til lige præcis den biologi, vi hver især er udstyret med. Det vil betyde en større sandsynlighed for at overleve og for at leve et liv med færre bivirkninger. Det er svært at forstå, hvis nogen skulle være lodret imod en sådan brug af sundhedsdata og udvikling af nye typer personlig medicin.

Der er allerede talrige eksempler på, at data redder liv. Det er derfor afgørende, at vi får håndteret de tekniske udfordringer og retter fokus på mulighederne ved øget brug af sundhedsdata fremfor udelukkende at fokusere på alle faldgruberne. Selvsagt skal faldgruberne håndteres, men de må ikke tage al opmærksomheden. Der er fordele og ulemper ved alt. Havde man historisk set på mulige faldgruber og ulemper ved alt nyt, så havde vi formentligt hverken opfundet hjulet eller penicillinen.