Vi ses i morgen... sagde han

Journalist og TV-vært EVA JØRGENSEN var berusende lykkelig, nygift og gravid i syvende måned, da hendes mand fik konstateret en brutal, dødelig sygdom. I en ny bog fortæller hun om at holde fast i sig selv, om selvforagt og magtesløshed. Og om at se lys forude – trods alt.

Eva Jørgensen Fold sammen
Læs mere
Foto: Brian Berg

Når alle ord er sagt, når der er raset imod al sorgen og uretfærdigheden, selv når alle de grimme, brutalt blotlagte svagheder er talt med, handler historien om Eva og Steffen mest om kærlighed.

»Dette er en kærlighedshistorie« er de ord, journalist og TV-vært Eva Jørgensen selv bruger som de første i sin nye bog, »Vi ses i morgen«.

Der er ikke tale om en rosenrød af slagsen. Historien begynder i den farve, i beruset forelskelse. Og den ender med en form for fred, med en form for lys og håb. Men i midten af Eva Jørgensens beretning er der så megen grusomhed, ulykke og sorg, at termen »kærlighedshistorie« slet ikke burde passe.

Det gør den bare alligevel.

Deres venner fniste lidt af dem. Eva Jørgensen og hendes kollega, udenrigsreporter på TV-Avisen, Steffen Knudsen, havde kendt hinanden siden gymnasietiden og været kolleger i årevis. Men pludselig en aften i 2003, under en dans til latinske rytmer, stod tingene i et andet lys. De over-40-årige blev tindrende forelskede, som 14-årige:

»Han var larger than life. Det var det indtryk, han gjorde på mig. Store armbevægelser, et stort smil, et stort temperament. Han var en fantastisk smuk mand. Jeg kunne bare sidde og kigge på ham og tænke ‘neeej, altså ...’,« siger Eva Jørgensen og ler.

Varme og Styrke. Det er de to nøgleord, hun hæfter på ham i dag som dengang. Også en december-aften i 2004, hvor Eva Jørgensen som så ofte før ligger tæt ind til Steffen med hovedet på hans overarm. De skal giftes få måneder senere. Og snart vil Evas læge fortælle sin måbende patient, at hendes insisterende kvalme ikke skyldes overgangsalder, men at hun som 41-årig venter sit første barn. Skæbnen, som Eva Jørgensen har en stærk, omend ikke rationel tro på, er i kækt humør.

Men under hendes nakke spjætter Steffens overarm. På en sær måde. Undrende betragter de musklerne sitre under hans hud. Det sker oftere og oftere, mens deres bryllup nærmer sig. Musklerne på den 95 kilo tunge og 190 cm høje Steffen Knudsen lever til hans undren sit eget liv. Og han, der altid er pedantisk og fagligt pletfri, får et par uventede, kollegiale spark for en lidt snøvlende speak på TV. Da Eva og Steffen prøvespiser deres bryllupsmiddag, spørger Eva, hvorfor han holder så mærkeligt på knivtøjet. Som en skovl. Og hun bemærker, at han har mad i mundvigene:

»I bakspejlet kan jeg se det hele. Men vi havde jo vores hverdag, vi skulle have barn og bryllup og var optaget af hinanden. Han var jo sund og stærk, så føler man sig uangribelig. Jeg så simpelthen ikke alvoren i det,« siger Eva Jørgensen.

Så parret bliver gift i foråret 2005. De har begge været gift før, så kirkens ord »til døden jer skiller« klinger lidt sært. Men »døden« kan også være, når kærligheden dør, forklarer præsten, det er helt okay. Så Eva og Steffen tager hele pakken - med hvid kjole, champagne og glade gæster.

Til døden jer skiller.

Diagnosen bliver stillet halvanden måned senere.

Der er intet, der kan forberede et menneske på at være pårørende til en alvorligt syg. Til en døende. Eva Jørgensen under ingen – ingen – at opleve det kaos og den følelsesstorm, hun intetanende var på vej ud i. Men mennesker omkring os er i det selvsamme – lige nu.

Hvordan gør man? Hvad stiller man op? Og hvad gør alle de venner og familiemedlemmer, der ser på?

Eva Jørgensen anede det ikke selv, derfor er bogen »Vi ses i morgen« med undertitlen »En pårørendes beretning« blevet til:

»Jeg manglede selv råd og vejledning. Det kom henad vejen. Men jeg har prøvet at stå med ryggen mod muren og være grædefærdig af taknemmelighed over, at nogen hjalp mig. Hvis jeg på nogen måde kan bruge de hårde erfaringer til gavn for andre, så er det i det mindste godt for noget,« siger hun.

De mærkelige muskelspjæt, synkebesværet, Steffens genstridige arm, der intet vil. Det hele har en årsag, viser det sig en forårsdag i 2005. Overlægen på Rigshospitalet har informeret Steffen Knudsen; nu er en højgravid Eva hentet ind på lægens kontor.

Steffen har ALS. Amyotrofisk Lateral Sklerose. Og så kommer informationerne i ukaperlige lunser:

Sjælden sygdom. Ukendt årsag. Uhelbredelig. Dødelig. Levetid måske to til fire år.

Barnet sparker i Evas mave.

»I hans hoved og i mit var Steffen usårlig. At få beskeden var uvirkeligt. Som at se en film med nogle andre mennesker. Jeg ser tre mennesker, Steffen, lægen og mig, sidde på kontoret. Jeg tager journalistkasketten på, med den på er der ikke noget, der gør ondt. Så sidder jeg og interviewer lægen om den underlige sygdom. Det siver overhovedet ikke ind, at det faktisk handler om Steffen,« siger Eva Jørgensen.

De næste dage og uger fortaber sig på samme måde. Smerten og chokket overvælder. Eva ser sig selv og ham udefra, ser to mennesker filtret sammen i gråd, mærker sin mand græde, så hun får våde skjolder på sommerkjolen, hører ham sige igen og igen:

»Jeg vil ikke dø. Jeg vil ikke dø. Jeg vil ikke dø.«

Alle de forestillinger, de har gjort sig om livet forude, er aflyst. Hvad med barnet? Hvad med deres familie? Hvorfor lige Steffen?

Han siger det selv bramfrit, igen og igen: »Jeg føler mig røvrendt. Røvrendt.«

Og parret er hvileløst, skriver Eva Jørgensen i sin bog:

»Vi sover i små, forskræmte ryk. Tør ikke give os hen til søvnen. Søvn er fravær. Fravær er død. Steffen skal dø. Manden, der ligger og sover med bar overkrop ved siden af mig, forsvinder. Jeg kan røre ved ham, men ikke holde ham fast.«

Da Eva Jørgensen og Steffen Knudsen har sundet sig få dage, påbegynder de den tunge rundtur til venner og familie:

»Det gik langsomt med at få det fortalt. Vi blev overprofessionelle budbringere af dårligt nyt. Og vi skulle gøre det mange gange.Når man er inde ved benet af alt ondt, så er der sgu ikke tid til at rende rundt med facader og camouflager. Det er råt og nøgent. Derfor er der også meget blufærdighed forbundet med den situation. Det er så intimt og forfærdeligt opslidende. Det var faktisk hårdt for os at skulle samle folk op. Det er ikke en bebrejdelse; det var jo fordi, vi fortalte det til folk, der godt kunne lide os. Den »bedste« reaktion fik jeg fra et par af mine bedste veninder, der kiggede på mig med store, alvorlige øjne og sagde ‘Eva... sikke noget lort!’ Det gav mig en enorm tryghed at se: De faldt ikke sammen, de var der til at samle mig op.«

Eva søger støtte i sit netværk, så hun kan støtte Steffen.

»Jeg blev superobservant omkring ham og hans fysik. Men jeg havde også enormt svært ved at forbinde det med ham. Han så jo ikke anderledes ud end dagen før diagnosen. Det var kun, hvis jeg så ham i øjnene, at jeg så forskellen. Den dag, Steffen fik diagnosen... Da blev han syg. Han fik et knæk, som han aldrig kom sig over. Man kunne se det i hans øjne,« siger Eva Jørgensen.

Hun tørrer en tåre væk med bemærkningen om, at hun »er yderst vant til at tude efterhånden«. Hun virker ikke umiddelbart sådan, den stærke karrierekvinde, det kendte TV-ansigt med velformulerede ord. Men facader er ingenting værd mere. Og sådan virker den; indsigten. Indsigten i, hvad hendes Steffen i bund og grund var alene om, uanset hvor meget hun elskede ham:

»Det var så endeligt. Fra at have et blik, der udstrålede livsglæde og kræfter og fremtid, fik han en døende mands blik. Jeg har aldrig vidst, hvordan det så ud før. Men han var mærket; Kainsmærket. Det er noget med en skrøbelighed, et nøgent blik, der ser noget, som vi andre aldrig kan se,« siger hun.

Steffen Knudsen afskyr medlidenheden, vægrer sig mod hjælp udefra. Men Eva Jørgensen sætter ham stolen for døren. Det, de står over for, er for stort og for voldsomt til, at de kan klare det alene. Med tiden får de - gennem bunker af papirarbejde, sagsakter og samtaler hos kommunen – hjælp til Steffens daglige pleje og medicinering. De unge hjælpere, hvor tæt de end kommer på private Eva og Steffen, bliver hendes redningsplanke. Og sammen går de til en psykolog i Muskelsvindfonden. Han bliver deres livline – til fornuften og til hinanden, da sygdommen tager fart. ALS betyder »Alt Liv Svinder«, siger psykologen. Det er en tilsnigelse, der er alt for sand.

Liv svinder, og liv kommer på mirakuløs vis til midt i det hele. Eva Jørgensen føder en sommeraften, et lille dunhovedet vidunder af en dreng. Elias. Eva Jørgensen er bristefærdig af lykke over ham. Og tuder ned i hovedpuden, da hun ser faren fumle med og til sidst opgive knapperne på den nyfødtes sparkedragt.

Mens de lærer det lille nye liv i deres midte at kende, drænes styrken fra Steffen Knudsens krop.

Sygdommen angriber de nerveceller i hans hjerne og rygmarv, som styrer musklerne. Benene svigter ham, og han får svært ved at synke og spise. Med tiden får Eva svært ved at forstå, hvad han siger. Han må gentage sætninger igen og igen. En dag taber han barnet.

Eva skælder ud. Over dét og over en masse andet. Og Steffen er vred, forbistret vred med sorte øjne, som hun slet ikke kan kende. Indimellem de gode stunder, mellem al kærligheden og grineflippene, som de stadig har, må hun erkende, at hun er stødt på det værste, en pårørende til en døende kan møde: En afgrundsdyb kløft mellem sine forventninger til sig selv og den rå virkelighed:

»Jeg er jo en god kristen, som faktisk tog det temmelig alvorligt, da jeg stod i kirken og sagde ja til et liv i medgang og modgang. Kirkens, folks og samfundets normer for, hvad man kan og skal over for et meget sygt, døende menneske... Der ligger overliggeren temmeligt højt. Og jeg syntes slet ikke, at jeg slog til. Jeg syntes ikke, jeg var opofrende nok. Jeg var egoistisk. For mig er det et tabu at være sindssvagt irriteret på et menneske, der skal dø. Det må man ikke. Men det var jeg, med jævne mellemrum. Ligesom jeg med jævne mellemrum var ufatteligt glad for ham. Men dét at sige: ’Han går mig på nerverne, han er ulidelig lige nu’... Det var frygteligt. Jeg foragtede mig selv. Kærlighed er skrøbelig, når den ene forandrer sig så meget. Jeg famlede og tænkte ‘hvor er du derinde bag ved sygdommen? Jeg kan ikke se dig, jeg kan ikke mærke dig’. Jeg var vred på sygdommen, og det var det bestandige arbejde at skelne: Hvad er sygdom, hvad er Steffen?« siger hun.

Hvordan klarede du på én side at være blevet mor – og sorgen over Steffens sygdom?

»Man kunne godt blive skizofren i hovedet af det. Det værste var, at den enorme glæde og lykke, jeg havde over Elias, den kunne jeg ikke dele med Steffen. For der er så meget fremtid i sådan en lille rolling, og der var ingen for Steffen. Jeg kunne dele øjeblikke, nuet, med Steffen, men alt det dér med, om Elias mon ville blive statsminister eller pilot, det måtte jeg dele med andre. Jeg tror, det var helt uforståeligt svært for Steffen. I den sidste tid var han så syg, at han brugte sine kræfter på at overleve fra dag til dag. Men i perioden, hvor han var så vred, i sensommeren og efteråret 2005, kunne han virkelig se, hvad der skete med hans krop for øjnene af ham. Så sætter den ene arm ud, nu kniber det med benene, nu kan jeg næsten ikke spise mere. Skredet fra at være rask til at være temmelig syg var værre end skredet fra at være temmelig syg til dødssyg. Hele identitetsskredet, oplevelsen af tab, finder sted i første fase,« siger Eva Jørgensen.

Foråret 2006 nærmer sig. Deres ét års bryllupsdag glider forbi, druknet i regn. Steffen Knudsen har tabt sig over 20 kilo, musklerne er væk og hans næring består nu hovedsagelig af sondemad. Han har svært ved at finde hvile, sygdommen angriber åndedrætsmusklerne, så nætterne er fyldt med kvælningsfornemmelser.

Men indimellem glimter øjnene. Så trodser han sin behandling, alle reglerne, de stive livsbetingelser og apparaturer, sygdommen har påtvunget ham. Det giver anledning til hævede øjenbryn hos de professionelle, men Eva Jørgensen elsker oprørstrangen i, som hun skriver, hendes »skøre, dejlige, vidunderlige, elskelige, besværlige, dødssyge skid«:

»Så kunne man pludselig mærke ham i glimt. Det er derfor, man bliver; at man har lyst til at blive. Trods alt. Jeg ville gerne have været sygdommen foruden, men tænk, hvis jeg aldrig havde mødt ham! Når man føder en søn og langsomt mister en mand, bliver man meget bevidst om liv og død og skæbne. Jeg tror på skæbnen, eller rettere; jeg underlægger mig den. Det er ikke ensbetydende med, at man ikke protesterer, brokker sig og græder over den. Men hvad kan man ellers gøre?« siger hun.

Skæbnen endte med at vise nåde, skriver Eva Jørgensen i sin bog. Steffen Knudsen døde en maj-dag i 2006 omgivet af familie og venner, 44 år gammel.

»Ja, skæbnen viste nåde. Det der ventede ham, var meget grimt, sagde lægerne. Og der var så mange ting, kørestol og hospitalsseng f.eks., som han afskyede og som stod og åndede ham i nakken. Men han slap.«

Du skriver, at du »gik ud i lyset«, da du forlod sygestuen?

»Der finder en masse sorgarbejde sted, når man er sammen med et menneske, der gradvist bliver dårligere. Det gør det svært at være pårørende. Det menneske, man har forelsket sig i; det er dødt. Det kan man jo ikke sige til sin mand, for han er jo lige der. Men man sørger over det under sygdommen, og derfor er det måske mere mindre kompliceret, når han dør. Man er forberedt. Ja, det var bedre, hvis Steffen aldrig var blevet syg. Selvfølgelig! Men jeg kan på ingen måde sige, at det var bedre, hvis Steffen stadig levede i dag, for jeg ved, at han ville have haft det ubegribeligt forfærdeligt.«

Hvad betyder det for dig, at du har din lille søn i denne fase?

»Alt. Han ved ikke, at der er noget, der er specielt sørgeligt, eller at mor lige er deprimeret i dag. Han holder mig fast med sine små rytmer. Han er min lille, glade kammerat.«

Bogen slutter med Steffens død. Hvordan klarede du sorgen bagefter?

»Det tror jeg stadig, jeg er i gang med, så det kan jeg ikke svare på endnu. Det tager tid; det ved jeg. Man har brug for ro, og for at signalere over for omgivelserne, at man har mistet sin elskede. Det er ikke på den måde sorg mere, for den rene skære sorg, den er ubærlig. Simpelthen ubærlig. En choktilstand. På et tidspunkt glider det over i at blive savn. Og savn kan man godt leve med. Tabet bliver en del af ens identitet.«

Bogen handler, skriver du, om at miste sin elskede uden at miste sig selv. Hvordan gør man det?

»Man bevarer sig selv ved at integrere tabet. Bruge dén tid, der skal til på sin sorg, fremfor at lægge låg på smerten. Man skal være bevidst om de privilegier, man har. Ens identitet og livsglæde er jo ikke udelukkende baseret på den person, man har mistet. Det er ligesom med sten ved havet. Når en flintesten springer, er kanterne lynende skarpe. Efterhånden runder bølgerne dem, så man kan holde om dem uden at skære sig. Så er sorgen blevet til erindring.«

Steffen Knudsens sidste ord til Eva har på sin helt egen facon været med til at give hende et kærligt skub videre. Det er også dem, der er blevet titlen på bogen; på kærlighedshistorien.

»Vi ses i morgen,« sagde han.

»De ord betyder meget for mig, fordi der på en eller anden måde er lys i dem. Livet går videre. Det er en hverdagsagtig sætning, vi alle siger uden at tænke videre over det, men faktisk er der en kolossal tryghed i dem. De siger: ‘Jeg er der også i morgen. Du er der også i morgen. Vi er der også i morgen’ - i den ene eller den anden forstand.«

Se årets mest læste artikler 2007