»Han ser jo helt normal ud«

Johan er fire år og har autisme. I en ny Berlingske-single med titlen »Johan er sådan en glad dreng« fortæller Johans mor om sorgen og frustrationen over at opdage hans handicap. Og om ubetinget kærlighed. Vi bringer to uddrag.

Søs Lykke Sloth har skrevet en single der handler om oplevelserne og hele processen, da hendes lille søn Johan fik konstateret infantil autisme. Fold sammen
Læs mere
Lyt til artiklen

Vil du lytte videre?

Få et Digital Plus-abonnement og lyt videre med det samme.

Skift abonnement

Med Digital Plus kan du lytte til artikler. Du får adgang med det samme.

Johans sproglige udvikling er gået i stå, han vil ikke have øjenkontakt, han vil helst lege for sig selv. Ofte lægger han sig apatisk på gulvet og kigger op i loftet. Han kan ikke lide, når vi aer ham på ryggen og armene.«

Det er en af pædagogerne fra Johans vuggestue, der er i røret. En formiddag i februar 2012. Uden for er der frostklart og blå himmel. Jeg har taget en fridag og har netop lavet en kop kaffe og tændt for nyhederne.

Jeg bliver paf og undrer mig, men efter lidt snakken frem og tilbage bliver vi enige om at inddrage PPR, Københavns Kommunes Pædagogisk Psykologiske Rådgivning, som kan hjælpe med at observere Johans udvikling – eller mangel på samme.

Du kan købe singlen her (39 kroner). 

Da telefonen ringede, nåede jeg lige at tænke: Åh nej, bare Johan ikke er på vej i en ambulance til Rigshospitalet. En episode fra min ældste datters børnehave har sat sig så grundigt fast i min bevidsthed, at jeg bliver bange hver gang, displayet på telefonen viser vuggestuen eller pigernes skole.

Lige nu ved jeg ikke, hvad der er værst. En tur på skadestuen eller beskrivelserne af Johan.

Min lille efternøler, som jeg lige siden fødslen på Hvidovre Hospital for to et halvt år siden har haft et særligt behov for at beskytte. Min lille dreng med det orange hår, som min mand altid har kaldt vores melankolske barn, fordi han som baby var meget observerende og havde et drømmende og eftertænksomt blik.


Find flere singler ved at klikke her.

Jeg kan ikke genkende pædagogens beskrivelse af Johan. Herhjemme er han glad, han leger, og ja, hans sprog kunne være bedre, men jeg hæfter mig ved, hvad jeg altid har hørt: Drenge er langt senere udviklet end piger. Sproget skal nok komme.

Når jeg putter ham om aftenen, synger jeg altid »Jeg ved en lærkerede« og nogle gange »Et barn er født i Bethlehem«. Også selv om det ikke er jul. Jeg stryger ham på ryggen imens, og han elsker det. Hvis jeg ikke gør det, tager han mine hænder og fører dem til sin ryg.

Hvorfor siger pædagogen, at han ikke kan lide berøring. Hvad er hendes pointe?

Johan er så lille, og jeg tænker, at han er ramt af, at vuggestuen blev oversvømmet over julen og nytåret og måtte flytte til en akutinstitution. Til små, bitte rum i et hus, han ikke kender, og som gør ham forvirret og utryg.

Resten af dagen kan jeg ikke slippe pædagogens ord. Der er dygtige pædagoger i vuggestuen, og jeg har altid haft stor respekt for deres faglighed. Jeg har en knugende fornemmelse i maven, spænder i kroppen og kan ikke slappe af. Har pædagogen ret?

Da jeg henter Johan, er der ikke nogen af Johans egne pædagoger på stuen. Jeg har en masse spørgsmål, og jeg har brug for at høre en beskrivelse af Johan fra nogle af de andre pædagoger.

Som alle andre dage vil Johan ikke have sin jakke på. Kun den grå fleecetrøje med gule kantbånd, som han altid har på.

Vi hopper ned ad trapperne, som vi plejer, og Johan griner. Jeg bærer ham ud i Christiania-cyklen, og vi cykler langs Kongens Have, forbi Nørreport og ned til søerne, over Dronning Louises Bro og et lille stykke ud ad Nørrebrogade, hvor vi bor.

Vi sætter os ud i køkkenet og drikker juice og spiser en bolle. Jeg kigger på ham. Han ligner et helt almindeligt lille barn. En nuttet unge. Min lille dreng. Han er, som han altid har været. Håret, som altid bliver kommenteret på grund af farven og længden. Øjnene, der altid er på vagt. Stemmen, som jeg længes efter at høre mere til.

Johan siger ikke ret meget. På hans første dag i vuggestuen, da han var et år gammel, kunne han sige bøh. I dag, halvandet år efter, kan han stadig ikke sige ret meget mere.

I vinterferien havde vi besøg af nogle venner med en søn, der er nogle måneder ældre end Johan. Han talte godt og forståeligt. Jeg kan huske, at jeg tænkte: Det bliver sjovt om nogle måneder, når Johan kan sige lige så meget som ham.

Min mand, Mads, har møder det meste af dagen. Jeg kan ikke få fat på ham, så jeg lægger en besked om, at der er blevet ringet fra vuggestuen. Det er vigtigt.

Johans bedstemor er børnepsykolog, og hun har altid en klog og udramatisk vinkel på det meste. I øjeblikket er hun på ferie i Østen. Det er sen aften dernede nu på grund af tidsforskellen, så jeg kan ikke forstyrre hende. Jeg dropper at tale med nogen om min telefonsamtale.

Vi henter pizza til aftensmad, og jeg har travlt med at få pigerne til at lave lektier bagefter. Så kan de ikke høre den besked, jeg er nødt til at give Mads, og som jeg har gjort så alvorlig i mit eget hoved, at jeg er ved at eksplodere. Jeg har en underlig fornemmelse i kroppen. Det kribler. Som før en eksamen.

Mads beroliger mig. Johans sprog skal nok komme. Han er jo bare en dreng. Drenge er meget langsommere end piger.

»Sgu da ikke Johan. Sgu da ikke os.«

»Han ser så nuttet ud.«
»Han ser jo helt normal ud.«

»Gad vide, hvor meget han forstår?«

»Hvad mon han tænker?«
Jeg kigger på Johan i bakspejlet, mens vi kører på motorvejen på vej til min venindes sommerhus.

Han sidder i sin autostol og kigger ud ad vinduet. Jeg forsøger at finde nogle træk, der kan overbevise mig om, at han aldrig bliver normal. Jeg forstår det ikke.

Om formiddagen har Johan, Mads og jeg været til en indledende samtale på Børnekliniken.

Et gammelt, snørklet hus på Østerbro med knirkende gulve. Jeg synes, det ligner en blanding af et børnehjem, et fængsel og en lægepraksis. Mange små rum med låse, der skal låses op hver og én, når man passerer dørene på de lange gange. Klinisk i hvidt og gråt.

I venteværelset ligger der noget legetøj og nogle dameblade for mødre. Intet kan lige nu være mere ligegyldigt end hvilket print, der skal være på børnetøjet denne sommer.

Vi skal tale med en talepædagog og en psykolog.

Talepædagogen er en ældre, slank og myndig dame med et både nærværende og stålsat blik. Hun ligner en læge. Jeg når at tænke, at hende har jeg tillid til. Hende må jeg stille alle de spørgsmål, jeg har. Hun har uden tvivl set på mange hundrede børn med vanskeligheder.

Johan finder en bil at lege med. Han har sin grå fleecetrøje på og vil som sædvanlig ikke have den af, selv om det er varmt. De observerer ham begge to en times tid og har nogle spørgsmål til os, blandt andet om min graviditet, Johans fødsel, og om Johan lige fra begyndelsen har haft vigende øjenkontakt, om han smilede og pludrede som baby.

Jeg bliver i tvivl. Jeg kan ikke huske hans pludren, og jeg kan ikke huske min øjenkontakt med ham. Jeg kan pludselig ingenting huske, fra Johan var helt lille.

Vi afslutter mødet og får at vide, at vi vil blive indkaldt til et forløb, hvor Johan og en af os skal komme hver dag i en uge i august. De vil forsøge at lave en udredning. Psykologen vil bl.a. også lave en kognitiv test på ham.

Da vi har rejst os og er på vej ud ad døren, tænker jeg: Hvis jeg er ærlig over for hende, er hun ærlig over for mig. Jeg går tilbage og siger lidt hårdt til talepædagogen:

»Det er mit barn, vi har fået så mange meldinger, og jeg er så bekymret. Jeg kan godt klare at få det at vide: Hvad tror du, der er galt med Johan?«

Hun kigger på mig med sit faste blik.

»Jeg kan selvfølgelig ikke sige noget hundrede procent, men jeg synes, der er nogle tegn på, at han ikke socialt og kommunikativt udvikler sig, som han skal.«

»Tror du, det er autisme,« spørger jeg.

Hun kigger mig igen i øjnene: »Du presser mig, og det kan jeg godt forstå. Han har i hvert fald nogle mønstre, der peger på autisme,« siger hun.

»Men lad nu være med at gå hjem og slå alt muligt op omkring autisme. Vi skal teste ham, før vi kan give et endeligt svar.«

Sig til en journalist, at hun ikke må researche, tænker jeg. Og føler samtidig en lettelse over, at der er en, der er ærlig over for mig og virker til at have forstand på børn som Johan.

Vi kører hjem. Mads standser, stiger ud af bilen og rækker mig bilnøglerne uden at kigge på mig. Jeg begynder at græde.

»Tror du, hun tager fejl?«
»Hvad skal der nu ske,« spørger jeg ham og kan se, at han er lige så chokeret.

Jeg sender en SMS til min veninde, som vi skal besøge i sommerhuset. Vi er på vej.

Hun står og venter på mig og giver mig et stort knus, da jeg stiger ud af bilen. Har tårer i øjnene og siger ingenting. Jeg græder. Ryster hurtigt hovedet for at mande mig op.

Min veninde er en rolig, meget robust kvinde. Med en naturlig autoritet og respekt omkring sig. Jeg behøver ikke sige noget. Jeg ved, at hun forstår mig. At jeg lige nu er et indre kaos af følelser, gråd, fortvivlelse og uvished. Det bliver et kort besøg.