Dette er en kronik. Den udtrykker skribentens eller skribenternes holdning. Klik her, hvis du ønsker at sende et debatindlæg til Berlingske.

Din sundhed er på spil

Hvis borgerne mister tilliden til, at forskere og andre kan håndtere deres fortrolige data på en forsvarlig måde, kan det betyde, at borgerne ikke vil stille deres oplysninger til rådighed. Og dermed vil vi ikke længere have mulighed for at optimere sygdomsbehandlingen og sundhedstilbuddene på baggrund af registerforskning.

Arkivfoto: Lars Helsinghof Bæk/Scanpix Fold sammen
Læs mere
Lyt til artiklen

Vil du lytte videre?

Få et Digital Plus-abonnement og lyt videre med det samme.

Skift abonnement

Med Digital Plus kan du lytte til artikler. Du får adgang med det samme.

Vi har i Danmark nogle af verdens bedste nationale sundhedsregistre og kvalitetsdatabaser. De mange statistiske oplysninger, der er indsamlet på hospitalerne og hos de praktiserende læger om danskernes sygdomme og sundhed, giver os en helt unik mulighed for at forbedre eksisterende og udvikle nye behandlingsformer til gavn for patienterne. I Danmark har vi ganske enkelt muligheder for at bedrive forskning af en kvalitet og med en hastighed, der er svær at matche i de fleste andre lande. Hvis man for eksempel et sted i verden får mistanke om, at en bestemt type behandling giver bivirkninger, kan man i Danmark – forudsat at vi giver den behandling herhjemme – på kort tid finde ud af, om mistanken er begrundet, og derefter handle hurtigt. I andre lande kan den slags forskning tage årevis.

Dansk forskning baseret på danske registre og biobanker er da også verdenskendt for at være af høj kvalitet. Og vi har skabt mange banebrydende forskningsresultater på baggrund af vores unikke sundhedsdata. Registerforskningen har eksempelvis ændret behandlingen af brystkræftramte kvinder på verdensplan og givet ny viden om, hvilken medicin der er sikker at give til gravide og børn. Det er to befolkningsgrupper, som man ikke kan lave klinisk kontrollerede forsøg på, men hvor oplysningerne i vores registre er af en sådan kvalitet, at de har sat behandlingsstandarder på området.

Vores sundhedsregistre, kvalitetsdatabaser og biobanker giver imidlertid ikke kun mulighed for at frembringe værdifuld viden, der kan forbedre vores sygdomsforebyggelse og patientbehandling. Vi kan også bruge vores sundhedsdata til at tiltrække store forskningsinvesteringer og trække de dygtigste udenlandske forskere hertil. Det bringer ny viden til Danmark til gavn for patienterne og skaber samtidig et vidensunivers, der kan støtte etableringen af nye videnstunge virksomheder i Danmark og dermed skabe vækst og arbejdspladser.

Men andre lande puster os i nakken, og den globale konkurrence er hård. Så hvis vi også i fremtiden skal være med helt i front, skal vi være endnu bedre til at skabe hurtige forskningsresultater af høj kvalitet. Det er bl.a. derfor, at Ministeriet for Forskning, Innovation og Videregående Uddannelser finansierer forskerservice på sundhedsdata og arbejder for at skabe bedre muligheder gennem det Koordinerende Organ for Registerforskning.

Selvom Danmark råder over nogle af verdens bedste sundhedsdata, har forskerne herhjemme gennem længere tid efterspurgt en bedre, mere effektiv og enstrenget adgang til vores sundhedsdata – med et højere serviceniveau, så data kan anvendes bedre og bredere. Det er netop det, vi er ved at skabe.

For at give forskere endnu bedre muligheder for at bruge de indsamlede data til at skabe forskningsresultater, der kan komme os alle til gavn, har vi sidste år samlet en stor del af sundhedsregistrene under Statens Serum Institut, hvor også Den Nationale Biobank er placeret. Med samlingen af de nationale sundhedsregistre ét sted og oprettelsen af Danmarks Nationale Biobank, der indeholder millioner af blod- og vævsprøver, er der skabt rammer for, at vi i Danmark fortsat kan være blandt de førende i verden til at forske og udvikle på baggrund af sundhedsdata.

Samlingen af sundhedsregistre under Statens Serum Institut har imidlertid i forskningsmiljøer skabt en bekymring for, om der også fremover vil være lige adgang til de mange værdifulde data i registrene. Flere forskere har således i en kronik her i Berlingske (20.9) sået tvivl om, hvorvidt det er hensigtsmæssigt, at Statens Serum Institut, der også bruger sundhedsdata fra registrene i sin forskning, skal give forskere fra konkurrerende forskningsinstitutioner adgang til registrene.

Det er forståeligt, at der er en vis bekymring for en ny ordning. Men vi vil slå fuldstændig fast, at der skal være lige adgang til at forske i data og fuld gennemsigtighed i forhold til de muligheder og krav, der stilles for at kunne bruge data i forskningsøjemed. Vi vil også gerne understrege, at forskerservice på Statens Serum Institut skal levere høj kvalitet og en hurtig, smidig og betryggende sagsbehandling til alle brugere.

Netop derfor har regeringen også med sin vækstplan for sundheds- og velfærdsløsninger lanceret to initiativer specifikt møntet på en bedre udnyttelse af vores sundhedsregistre, der kan skabe forskning i verdensklasse. Som led i vækstplanen skal der således udarbejdes en national strategi for adgang til sundhedsdata, og alle væsentlige interessenter, bl.a. forskningsmiljøerne, skal inddrages i arbejdet med strategien. Derudover har regeringen sammen med Venstre, Konservative og Liberal Alliance afsat 17 mio. kr. til at skabe en velfungerende, sikker og fælles indgang til de nationale sundhedsdata og sikre koblingen til Den Nationale Biobank. Og med velfungerende menes både en høj service og en høj sikkerhed. For vi kan nemlig ikke tale om adgang til data uden samtidig at nævne sikkerhed. Sikkerhed, der angår anvendelse af data, men også sikkerhed for de mange mennesker, som hver dag stiller oplysninger om deres helbred til rådighed for forskningen. De skal trygt kunne regne med, at deres personlige sygdomsoplysninger ikke misbruges.

Lovgivningen sætter rammerne for, hvem, hvad og hvordan man kan anvende sundhedsvæsnets data til forskning. Inden for lovgivningen skal vi både skabe de bedst mulige rammer for forskning og udvikling og samtidig værne om patienternes tillid til, at de danske sundhedsdata bruges med stor omtanke. Eksempelvis er det kun muligt at anvende oplysninger om borgernes sundhed til forskning, hvis der er tale om forskning af væsentlig samfundsmæssig betydning. Det vil der ofte være, når der er tale om forskning i sygdom, lægemidler, bivirkninger, udviklingen i epidemier mv.

Forskningen og dens metoder og muligheder udvikler sig imidlertid hele tiden. Og derfor er vi hele tiden opmærksomme på, at lovgivningen følger med og yder patienter og forsøgspersoner den beskyttelse, de har krav på. Det er vigtigt, at vi både på kort og lang sigt er i en god og konstruktiv dialog, så vi på tværs af landet og de relevante aktører kan drøfte, hvordan vi sikrer de bedst mulige rammer for at tilgodese forskningsverdenens og sundhedsvæsnets behov – samtidig med at vi værner om patientsikkerheden, så borgernes anonymitet og privatliv ikke trues.

Derfor har Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse for nylig oprettet Strategisk Alliance for Register- og Sundhedsdata. STARS, der er et stående udvalg, skal bl.a. bidrage til, at sundhedsvæsen, forskere, patientforeninger og erhvervsliv kan være i løbende dialog om behov og udfordringer. Udvalget skal altså være med til at sikre den rette balance mellem, at vi kan bruge vores sundhedsdata til at skabe vækst samtidig med, at vi sikrer, at den meget store tillid, som danskerne har til brugen af sundhedsdata, bliver fastholdt. Forskningen og patientsikkerheden skal altså gå hånd i hånd. For hvis borgerne mister tilliden til, at forskere og andre kan håndtere deres fortrolige data på en forsvarlig måde, kan det i yderste konsekvens betyde, at borgerne ikke vil stille deres oplysninger til rådighed. Og dermed vil vi ikke længere have mulighed for at optimere sygdomsbehandlingen og sundhedstilbuddene på baggrund af registerforskning.