Dette er en kronik. Den udtrykker skribentens eller skribenternes holdning. Klik her, hvis du ønsker at sende et debatindlæg til Berlingske.

Den perfekte sæddonor

Sæddonorer hjælper barnløse med at få børn. Som sædbank arbejder vi på at øge sikkerheden ved at få børn med sæddonor. Men hvor langt skal vi gå og hvordan?

Det hører til sjældenhederne, at der fødes syge børn, der kan henføres til sæddonor. Men der fødes også syge børn med sæddonor som ophav, og det afføder naturligt spørgsmålet, om vi ikke burde teste mere, end vi gør i dag. Foto: Morten Thun Fold sammen
Læs mere
Lyt til artiklen

Vil du lytte videre?

Få et Digital Plus-abonnement og lyt videre med det samme.

Skift abonnement

Med Digital Plus kan du lytte til artikler. Du får adgang med det samme.

Vi har alle sammen defekte gener. De fleste af os ved det bare ikke, hvilket nok er godt det samme: Vi ville ikke have et roligt øjeblik. Det perfekte sæt gener findes nemlig ikke, og vi bærer alle sammen på ufuldstændige gensekvenser, kromosomer med recessive gener og andre indre farer.

Det er væsentlig viden, når vi taler om sæddonorer. Især fordi vi som sædbank arbejder målrettet på at minimere risikoen for at videregive arvelige og smitsomme sygdomme – og har stor interesse i at gøre, hvad der er muligt for donorerne, kvinderne og deres kommende børn.

Helt centralt i vores arbejde står evnen til at finde den rette balance mellem, hvor meget vi tester sæddonorerne for, og hvor meget vi overlader til Moder Natur; hvor dybt ned i sæddonorernes gener kan og skal vi gå? Findes den perfekte sæddonor?

I dag gennemgår sæddonorer, med udgangspunkt i retningslinjer fra Sundhedsstyrelsen, test for en længere række genetiske tilstande. De får en gennemgribende lægeundersøgelse, ligesom de som aktive donorer løbende lægeundersøges. Afhængig af donors oprindelse testes desuden for en række specifikke genetiske forhold. Derudover skal alle sæddonorer redegøre for deres familie i tre generationer, inklusive fætre og kusiner, og endda fire generationer, når sæddonoren eller hans søskende selv har børn.

Opdraget fra Sundhedsstyrelsen er også ret klart: Vores vurdering af en sæddonor skal skabe en sikkerhed for kvinden, som mindst svarer til den, der er til stede i et normalt parforhold, hvor begge er raske uden kendte arvelige dispositioner.

Læs også:Danske forældre vil have erstatning for donorsæd

Kombinationen af lægeundersøgelser, test og familiehistorie giver et godt grundlag for at leve op til opdraget. Mange donorer falder fra på grund af sædkvaliteten, men derudover bliver et ikke uvæsentligt antal sorteret fra pga. fund, som lægerne gør ved den fysiske undersøgelse, ved test af donor eller gennem donors familiehistorie. Og i alt slipper kun cirka fem procent i gennem nåleøjet.

Det hører da også til sjældenhederne, at der fødes syge børn, der kan henføres til sæddonor. Og det er i dag mere sikkert at føde børn med sæddonor som ophav end børn lavet på »naturmetoden«. Men der fødes også syge børn med sæddonor som ophav, og det afføder naturligt spørgsmålet, om vi ikke burde teste mere, end vi gør i dag.

Det er bare ikke så simpelt, som det kan lyde. For med flere test følger flere centrale spørgsmål: Ved vi nok om vores gener; ødelægger vi mulighederne for at få børn med sæddonor; kan vi leve med mere viden; og er en formodet øget sikkerhed overhovedet reel?

Den største udfordring er, at mange sygdomme ikke kan findes ved kombinationen af undersøgelse, test og familiehistorie. Ligegyldigt hvor dybt du går. Donor kan være såkaldt recessiv bærer af en sygdom (dvs. at han ikke selv lider af sygdommen); donor kan være eksponeret for en sygdom, der ikke er brudt ud endnu; eller donor kan være såkaldt mosaik – hvilket vil sige, at han har et begrænset antal syge celler, men de er for få til, at han er syg, har tegn på det eller nogensinde vil blive det. Og ingen i familien har været syge.

Udfordringen understreges af, at vi ikke ved alt om vores gener. Selv om genteknologien har rykket sig siden Watson, Wilkins og Crick i 1953 afdækkede vores DNAs kemiske struktur og lagde grunden til »The Human Genome Project«, så er vi ikke alvidende. Og selv om vi øger antallet af test, vil vi i en stor del af vores fund rent faktisk ikke vide, hvad de betyder, eller om de har klinisk relevans.

Mange sygdomme har end ikke en umiddelbar ligefrem tilknytning til genetikken. Som videnskabsjournalisten Lone Frank har citeret netop Watson for at sige (om sin skizofrene søn): »Vi aner ikke, hvad der foregår. Forestil dig: Der er tusind proteiner involveret i hver eneste kommunikationsforbindelse, hvor en nervecelle overfører impulser til en anden. Og dem er der milliarder af.«

Læs også: Industri for ønskebørn

Det vi dog ved er, at vi i dag ville kunne diskvalificere hvilken som helst donor ved at gøre vores gennemgang af generne detaljeret nok – fordi han, som alle vi andre, altid har defekte gener siddende et eller andet sted. Det ville, hvis vi gjorde det, i sin yderste konsekvens udrydde sæddonorkorpset. Og det synes vi ikke er en farbar vej, især ikke med tanke på de mennesker, hvis fremtid med børn afhænger af, at der findes sæddonorer.

Dertil kommer, at de sygdomme, vi eventuelt ville finde ved denne metode, ville være ekstremt sjældne. Når man samtidig overvejer vores potentielt defekte gener, så vil det også være en urimelig belastning af sæddonorerne. Dyb viden om egne mærkelige genetiske disponeringer kan kun være med til at gøre ham nervøs – eller måske helt afskrække ham fra overhovedet at prøve at blive sæddonor.

Det vil også svare lidt til at lede efter nålen i høstakken, for vores defekte gener er almindeligvis ikke noget problem. Det bliver de først, hvis den, vi skal have barn sammen med, har samme defekt. Men da disse gendefekter findes i usandsynlig mange afskygninger, er risikoen for at rende ind i en med samme defekt uendelig lille: En recessiv gendefekt for en given sygdom kan eksempelvis findes hos en ud af 100, hvilket giver en risiko for, at en ud af 40.000 børn vil få den pågældende sygdom.

Dertil kommer de mange gendefekter, vi ikke kan teste for. De viser sig først ved, at der eksempelvis fødes et sygt barn. På samme vis som vi heller ikke kan gardere os mod nymutationer.

At området er komplekst betyder imidlertid ikke, at vi ikke hele tiden afsøger mulighederne for at øge sikkerheden. Med afsæt i den håndfaste lægefaglige vurdering, der efter vores opfattelse altid skal ligge til grund for en udvidelse af processen, har vi eksempelvis netop udvidet med test for SMA – spinal muskelatrofi. SMA er en sjælden (ca. en ud af 10.000 fødsler), men meget alvorlig sygdom. Og som i dag kan påvises på genniveau med meget stor sikkerhed.

Kigger vi lidt længere frem er det mest interessante for øjeblikket de begyndende tiltag inden for såkaldt matching – hvor arveanlæggene hos kommende forældre holdes op mod hinanden for at vurdere risici for deres afkom. Hvis disse test med tiden bliver valide – at resultaterne med stor sikkerhed kan anvendes til at forudsige det ene eller det andet – kan det være et næste naturligt skridt for os som sædbank. At du som kvinde kan få matchet dine gener med en potentiel donor og på den måde øge sikkerheden for, at dit barn ikke fødes med en arvelig sygdom.

Læs også: Sædbanker takker nej til homoseksuelle donorer

Det handler om, at vi som sædbank vil give kvinderne et så sikkert valg som muligt. Det kan vi i dag med de test og undersøgelser vi laver, hvor der er en fornuftig balancegang mellem det mulige og det sikre. Og hvor vi hele tiden vurderer de muligheder, der kommer. Vi vil, kan og skal gå langt i vores arbejde med at skabe sikkerhed for de kommende mødre, men vi skal aldrig gå længere end lægefagligheden og den sunde fornuft tilsiger.

Den perfekte sæddonor er, som det fremgår, et abstrakt begreb – han findes ikke. Og det er måske også ligegyldigt for de 10.000 raske og sunde børn, som vores sæddonorer og vi har været med til at hjælpe til verden. Vi vil gerne hjælpe endnu flere børn til verden, og det gør vi bedst ved at give de kommende mødre en reel og gennemskuelig sikkerhed.

Tallene taler for sig selv. Hvis man vælger at bruge donorsæd til at få børn, vil man have en større grad af sikkerhed for et rask barn end i baggrundsbefolkningen. Det betyder dog ikke, at risikoen er nul, og det bliver den aldrig, så længe vi har med livet at gøre.