De urørlige hjælpere

Bente Martinsen og Pia Dreyer: Ligesom i filmen »De urørlige« giver loven i dag handikappede mulighed for at have personlige hjælpere, som kan hjælpe med at realisere det liv, som »arbejdsgiveren« ønsker at leve. Ordningen er dog i spareknivens søgelys, men vil vi virkelig sætte handikappedes mulighed for selvrealisering over styr?

Aldrig er nogen fransk film blevet set af så mange danskere som »De urørlige«, der netop nu vises i biografer landet over. Filmen er baseret på den sande historie om mangemillionæren Phillippe Pozzo di Borgo, der bliver lam fra halsen og ned efter en paragliding-ulykke. For fortsat at kunne udføre livets mange gøremål ansætter Phillippe en personlig hjælper, Driss, der er opvokset under barske vilkår og har en fortid som småkriminel. Relationen mellem dette umage par er filmens omdrejningspunkt, som beskrives med en lethed og humor, så man forlader biografen småklukkende med en tro på, at livet fundamentalt er godt.

Som forsker er det yderst sjældent at se sin forskning filmatiseret. Det er imidlertid sket for os, idet »De urørlige« med stor præcision indfanger vores fund fra det kvalitative studie Afhængighed af pleje. Ved at interviewe mennesker med rygmarvsskade og muskelsvind undersøgte vi, hvordan det opleves at få hjælp af et andet menneske til alle livets gøremål. Fokus var det særlige forhold, der kan opstå mellem et menneske, der har brug for hjælp, og den, der har til opgave at hjælpe.

Hvad de færreste nok ved er, at vi i Danmark gennem mere end 30 år har haft en lovgivning, som giver optimale betingelser for at etablere en sådan relation gennem en såkaldt hjælperordning. Ordningen er helt unik i forhold til de lande, vi normalt sammenligner os med, og har været beskrevet som »kronjuvelen i dansk socialpolitik«. I 2009 blev ordningen ændret til »borgerstyret personlig assistance« (BPA), og den beskrives i Servicelovens § 95 og 96. Denne lov giver i modsætning til fremstillingen i filmen, hvor den hovedrige Phillippe betaler selv, alle borgere med et øget behov for hjælp ret til personlig assistance. Ligesom i »De urørlige« giver loven brugerne i vores studie status som arbejdsgivere for deres personlige hjælpere. Brugerne ansætter og afskediger selv deres hjælpere, der ikke nødvendigvis har nogen formel uddannelse, men er oplært til funktionen på et kursus.

En personlig hjælper arbejder ofte på egen hånd uden kontakt til personer med en sundhedsfaglig uddannelse og har altså et overordentligt stort ansvar for, hvordan livet former sig for sin bruger. Navnlig fra kommunalpolitisk side har BPA-ordningen siden dens etablering i 2009 været under pres og er bl.a. blevet beskyldt for at være for dyr. Med jævne mellemrum bliver det diskuteret, hvorledes det er muligt at reducere udgifterne, f.eks. ved at samle potentielle brugere af ordningen i bofællesskaber. Når man overvejer denne mulighed, bør man tage i betragtning, at brugerne ligner alle andre danskere, dvs. de lever aktive liv med uddannelse eller job, familie, venner etc. Den eneste forskel er, at de skal have hjælp til at udføre de handlinger, som de selv ville have udført, hvis de ikke havde været ramt af en ulykke eller sygdom.

Spørgsmålet om rimeligheden af at bibeholde denne udgiftstunge BPA-ordning er gennem længere tid blevet diskuteret i dagspressen med indlæg af flere patientorganisationer under Dansk Handicapforbund. F.eks. skrev midt-, syd- og nordjyske Bruger & Hjælper Klubber i et åbent brev til social- og integrationsminister Karen Hækkerup (S) og Folketingets Socialudvalg i oktober 2012, at de er meget bekymrede, når kommunerne strammer op på udmålingen af BPA, så det reelt ligner en afvikling af ordningen. Dette vil betyde, at borgere med funktionsnedsættelser ikke længere kan være aktive samfundsborgere. De understreger, at der er forskel på at være i live og kunne leve et liv med kvalitet. Med udgangspunkt i vore forskningsresultater vil vi i det følgende beskrive det unikke forhold, der kan eksistere mellem et menneske med behov for personlig assistance og dennes hjælper. Vi håber hermed at kunne få debatten om BPA-ordningens berettigelse til at forstumme.

Helt overordnet bidrager hjælperen til, at brugeren i videst muligt omfang kan opretholde sin autonomi trods sine fysiske funktionsnedsættelser. Autonomi er ifølge mange etiske teorier den vigtigste og mest ukrænkelige ret et menneske har, og en ret, der ikke er bestemt af individets evne til at realisere den, men er uafhængig af en persons faktiske evne til at udføre en handling på egen hånd. Ved at være lydhør over for brugerens verbale og nonverbale anvisninger og omhyggelig med at udføre de ønskede handlinger kan hjælperen sikre brugerens autonomi og generere en frihedsfølelse hos den, som modtager hjælp.

Hjælperne har en nøgleposition i forhold til at gøre det muligt for brugerne at realisere det liv, de ønsker at leve. Nyansatte hjælpere og vikarer, som ikke er bekendt med de daglige rutiner, kræver mere vejledning end erfarne hjælpere. Djævlen sidder i detaljen, og det i en grad, man som selvhjulpen kan have svært ved at indleve sig i. For den, der har behov for hjælp, kan det at sætte ord på sine ønsker opleves som så anstrengende, at han eller hun nedjusterer sit behov for hjælp, men svære funktionsnedsættelser står ikke i vejen for ønsket om at udfolde sine kreative evner. Én planlægger eksempelvis at designe en sejlbåd til personer med handicap, en anden vil bygge boligudstyr såsom en reol. Disse drømme bliver realiseret gennem de personlige hjælperes handlinger, og de kreative aktiviteter i høj grad er med til at gøre livet meningsfuldt. Dette engagement dukker også op i dagligdagens handlinger som arbejde, madlavning og havearbejde, der giver livet fylde både for filmens Philippe og deltagerne i vores studie.

Endelig har tilgængelighed til fysiske rum, det være sig offentlige bygninger, private huse etc., stor betydning. Ikke alle brugere har et muskelbundt som Driss, der blot kan løfte dem ud af kørestolen og bære dem, hvorhen det skal være. Det kan være svært eller helt umuligt for en kørestolsbruger at komme ind i en bygning, et værelse, et teater eller andre steder, hvor livet udspiller sig. Hvorvidt manglen på tilgængelighed opleves som en begrænsning afhænger af brugerens synsvinkel og psykiske overskud. Nogle går langt i deres forsøg på at skaffe sig adgang til et givent rum, mens andre resignerer. Også her kan hjælperen spille en betydningsfuld rolle ved at være den, som lægger ramper ud, afsøger andre indgange og i det hele taget bidrager til at tænke ud af – eller i dette tilfælde snarere ind i boksen.

I »De urørlige« har Phillippe en langvarig brevveksling med en potentiel kæreste, mens deltagerne i vores undersøgelse i høj grad benytter Cyberspace som mødested for nye og gamle venner. På nettet er det muligt at leve et aktivt og ligeværdigt liv uden hensyntagen til fysiske forhold i den omgivendeverden. Denne mulighed hindrer dog ikke, at manglende tilgængelighed opleves som en samfundsskabt begrænsning, der i værste fald kan føre til social isolation.

Før de politiske beslutningstagere reducerer tildelingen af BPA, bør de overveje, hvad det er for et liv, vi i Danmark vil tilbyde mennesker, der lever med funktionsnedsættelser. I Danmark har vi gennem årtier haft et enestående tilbud, som uanset sygdom og social og økonomisk status har givet mennesker, der lever med funktionsnedsættelse, mulighed for at leve et aktivt liv. En reduktion i tildelingen risikerer at begrænse den enkeltes frihed og mulighed for selvrealisation. Både i den tidligere hjælperordning og den nuværende BPA-ordning er fleksibilitet og selvbestemmelse målet. Vil vi virkelig sætte denne målsætning over styr, så det kun er handicappede millionærer som franske Phillippe Pozzo di Borgo, der i fremtiden kan opleve frihed til selvbestemmelse?