Dette er en kommentar. Den udtrykker skribentens holdning.

Ved du, hvem der har dine sundhedsdata? Og hvorfor?

Sundhedsvæsenets flid med at indsamle data om vores sundhed gør Danmark til et eldorado for sundhedsforskning. Det kan både gøre borgerne sundere og landet rigere. Men der er også en bagside, når der er nem adgang til helt private og følsomme oplysninger.

»Samtidig er det dog gået op for de fleste danskere, at der også er en bagside ved den galopperende dataindsamling. Tænk bare på den danske NETs-medarbejder, der solgte data om kendtes kreditkorttransaktioner. På Googles og Facebooks omfattende indsamling af data om brugerne. På Region Sydjyllands ulovlige indsamling af data om dia- gnoser fra de praktiserende læger. For nylig kom det frem, at en amerikansk såkaldt data-købmand har data til salg om 2.500 danske diabetespatienter. Ingen ved, hvordan han har fået fat i disse data.« Arikivfoto: Scanpix Fold sammen
Læs mere

Der i øjeblikket en voldsom stigning i forskernes indsamling, anvendelse og udveksling af oplysninger om danskernes sundhedstilstand. Det er et resultat af flere parallelle udviklinger. Den digitale udvikling gør det nemmere end nogensinde at indsamle og anvende oplysninger. En hæsblæsende bioteknologisk udvikling har samtidig fået prisen på at aflæse data om individets sundhed i form af fx genetiske data til at styrtdykke. Og så har samfundet fået øjnene op for, at ikke mindst sundhedsvæsenets flid med at indsamle data gør Danmark til et eldorado for sundhedsforskning.

Fra politisk side næres der store forhåbninger til, at disse særlige forhold på længere sigt kan kaste meget mere værdi af sig for patienterne og samfundet end tilfældet er i dag – det kunne være i form af bedre behandlinger, besparelser på sundhedsbudgetterne, stærkere forskning samt mere innovation, vækst og arbejdspladser. Det er altså gyldne tider i dansk sundhedsforskning, og det er der al mulig grund til at bifalde.

Samtidig er det dog gået op for de fleste danskere, at der også er en bagside ved den galopperende dataindsamling. Tænk bare på den danske NETs-medarbejder, der solgte data om kendtes kreditkorttransaktioner. På Googles og Facebooks omfattende indsamling af data om brugerne. På Region Sydjyllands ulovlige indsamling af data om dia- gnoser fra de praktiserende læger. For nylig kom det frem, at en amerikansk såkaldt data-købmand har data til salg om 2.500 danske diabetespatienter. Ingen ved, hvordan han har fået fat i disse data.

I den digitale tidsalder er det udfordrende at beskytte borgernes privatliv. Hvis vi vil have mere forskning, må vi også acceptere en vis risiko for tab af privatliv. Det er dog blot ét af de etiske dilemmaer, der præger sundhedsforskningen.

Det Etiske Råd har det seneste år set nærmere på de etiske spørgsmål, udviklingen inden for forskning i sundhedsdata og biologisk materiale fra danskernes rejser. Det kunne fx dreje sig om restmateriale fra de hæl-blodprøver, alle nyfødte børn får taget kort efter fødslen – eller det kunne være genetiske data aflæst fra disse prøver, forskere ønsker at inddrage i nye undersøgelser.

Det Etiske Råd offentliggør i dag sit bud på, hvordan de etiske hensyn bør afbalanceres. Sundhedsforskning er, og har altid været, præget af fundamentalt modsatrettede værdier og dermed etiske dilemmaer. Uanset hvordan sundhedsforskningen reguleres, vil det være forbundet med både fordele og ulemper.

Sundhedsoplysninger hører lovgivningsmæssigt til den særlige kategori af såkaldte »følsomme personoplysninger« – på linje med oplysninger om etnisk og religiøst tilhørsforhold eller politisk ståsted. Det kan føles krænkende, hvis uvedkommende får adgang til sådanne meget private oplysninger. Sundhedsvæsenet og forskningen er helt afhængige af, at borgerne har tillid til håndteringen af deres sundhedsoplysninger.

En stærkere beskyttelse af privatliv er imidlertid ikke uden omkostninger. Det skaber begrænsninger og besvær for forskningen og sænker dermed også nyttiggørelsen af data. Det Etiske Råd mener ikke desto mindre, at samfundet i højere grad bør investere i at beskytte borgernes privatliv og foreslår fx skærpet kontrol og mere udbredt brug af videnskabsetiske vurderinger som forudsætning for forskernes adgang til borgernes sundhedsdata.

Sundhedsforskning i Danmark nyder godt af en iøjnefaldende folkelig tillid og opbakning. Det kan man fx se ud fra europæiske målinger, hvor danskerne er blandt de folkefærd, der er mest tilbøjelige til at give forskerne frie hænder til at forske i deres biologiske materiale.

Denne tillid betinger, at danske forskere i forhold til de fleste andre lande har nem adgang til at forske i meget omfattende mængder af data om borgerne. Det Etiske Råd mener, at man i højere grad, end tilfældet er i dag, bør værne om denne tillid. Tillid opstår i relationer, som rummer gensidighed. Gensidighed kan fx bestå i, at borgernes forventninger tages alvorligt, når de afgiver data til forskningen. Det kunne dreje sig om beskyttelsen af deres privatliv, om forskningens effektivitet, formål osv., men også fx om den gennemsigtighed, der er i forskningen. Rådet mener, at borgerne i højere grad bør kunne følge med i, hvad deres data og biologiske materiale bliver brugt til.

Det foregående demonstrerer, at sundhedsforskning involverer flere og i nogle tilfælde modsatrettede interesser. Der eksisterer dog også et markant interessefællesskab, forskning og borgere imellem. Mange borgere er optaget af at støtte forskningen, og forskerne er optaget af at værne om forsøgspersonerne. Undersøgelser viser sågar, at mange af dem, der deltager i forskning, ikke er optaget af at forstå, hvad de lægger krop til; de er trygge ved alene at basere deres samtykke til at deltage i forskningen på tillid til forskerne.

I dag er det dog et lovkrav, at borgerne skal give deres samtykke før deres blod- eller vævsprøver kan indgå i et forskningsprojekt. Det Etiske Råds medlemmer mener, at det informerede samtykke fortsat er vigtigt, men at det ikke i tilstrækkelig grad sikrer borgernes interesser. Rådet er dog delt i spørgsmålet om, hvad løsningen bør være. Nogle medlemmer mener, at man kan og bør forbedre borgernes muligheder for at bestemme, hvilken forskning de vil deltage i og samtidig stille forskningen bedre ved at ændre på måden, hvorpå indhentning af samtykke sker. Andre medlemmer mener, at styrkede muligheder for selvbestemmelse hverken stiller forskning eller borgere bedre. Så meget desto vigtigere er det, at borgernes tillid til forskningen styrkes gennem fx de tiltag, der er nævnt oven for, og som Rådet er enige om vigtigheden af.

Det er blandt Det Etiske Råds vigtigste opgaver at skabe debat om de etiske dilemmaer, den teknologiske udvikling på sundhedsområdet skaber. Forskernes brug af sundhedsdata og biologisk materiale vedrører os alle. Derfor bør alle også have mulighed for at tage del i debatten – de etiske dilemmaer er for vigtige til, at man lader være.

 

Thomas Ploug, Jacob Birkler, Gorm Greisen, Lise Von Seelen, Poul Jaszczak og Mickey Gjerris
Alle medlemmer af Det Etiske Råds arbejdsgruppe om brug af sundhedsdata og biologisk materiale fra danskerne.