Dette er en kommentar. Den udtrykker skribentens holdning.

Ligegyldigt hvor meget kommunen sparer, vil min datter ikke holde op med at have Downs syndrom

Min datter kan tage et kviklån, stemme når der er valg, men hun kan ikke læse Socialstyrelsens 78 sider håndbog om VUM, så hun kan ikke protestere, når hun igen og igen oplever at den hjælp, hun sådan har brug for, bliver gradbøjet og minimeret.

Susse Vallø Bisgaard skriver om sin 25-årige datter, Tilde, som har Downs syndrom: »Lige nu arbejdes der i Københavns Kommune med at erstatte den menneskelige kontakt med kontakt via videosamtaler. Ja, du læste rigtigt. I stedet for mennesker i virkeligheden kan hun få en samtale over Facetime«. Fold sammen
Læs mere
Foto: Thomas Lekfeldt

Tilde, min datter på 25 år, har Downs syndrom. Hun bor på et bosted i København på 4. år, og dagligdagen for hende og for os som pårørende er en helt, helt anden og væsentligt dårligere for min datter end den, der bliver beskrevet i eksempelvis Socialstyrelsens metodehåndbog.

Her står der bl.a. om den såkaldte Voksenudredningsmetode (VUM), at det »er et nationalt redskab til at afklare fysiske, psykiske og sociale problemer for mennesker med handicap. Metoden har til formål at forbedre den faglige og lovmæssige kvalitet i sagsbehandlingen, med udgangspunkt i den enkelte borger.«

Enhver kan selv læse de 78 sider i håndbogen, der har til formål at hjælpe de svageste borgere. Men virkeligheden ser meget anderledes ud. Vi hører konstant om besparelser og forringelser, og den VUM, der er lavet for Tilde, bliver der set højt og flot på. Alt kan gradbøjes, ingen er forpligtet ud over deres evner, men gode til at spare, det er de i Københavns Kommune, og mindre gode er de til at se de mennesker, der nu engang og desværre har så satans brug for støtte.

Lige nu arbejdes der i Københavns Kommune med at erstatte den menneskelige kontakt med kontakt via videosamtaler. Ja, du læste rigtigt. I stedet for mennesker i virkeligheden kan hun få en samtale over Facetime, og det bliver solgt og pakket ind som et fornemt pædagogisk redskab, hvor Kejserens ny klæder blegner, og virkeligheden ser helt sort ud.

»Vi hører konstant om besparelser og forringelser, og den Voksenudredningsmetode (VUM), der er lavet for Tilde, bliver der set højt og flot på,« skriver Susse Vallø Bisgaard, mor til Tilde, der har Downs Syndrom. Fold sammen
Læs mere
Foto: Thomas Lekfeldt.

Min datter kan lære mange ting, men ligegyldigt hvor meget der spares, kan hun ikke holde op med at have Downs syndrom, det er en evig lidelse med evigt behov for hjælp og støtte.

Har hun armen, kan hun vel børste tænder, tænker du måske. Ja, hvis hun gider, men det gider hun ikke, med mindre der står en venlig sjæl med lidt pædagogisk overskud og motiverer. Så bliver bisserne børstet til UG.

Tænk på dem som en ressource

Tilde kan rigtig meget, hun er meget velfungerende, sød og sjov, bare Movia ikke lægger busruten om, for så kokser det i hendes hoved,  og som hun siger: »Så bliver min hjerne kold.« Det kender de fleste af os, nok bare ikke flere gange dagligt.

En dag, hvor jeg var sur på hende, sagde jeg: »Jeg siger bare, hvad jeg tænker,« og hun svarede: »Så tænk noget andet!« Det var klogt sagt, og jeg holdt op med at være sur, jeg grinede hjerteligt og tænkte, at måske skal I holde op med at se denne gruppe mennesker som en økonomisk belastning.

»Hvordan mon det er at være afhængig af og tilhøre et system, der hele tiden synes, at man er en økonomisk belastning, når man nu ikke selv har valgt at have Downs syndrom?«


Tænk hvis I så på dem som en ressource. De kan noget med hjerterum, livsglæde, ærlighed og nærvær. Om 20 år findes de ikke mere, det har teknologien sørget for, hvis det står til teknologien. Så kunne vi, mens de er her, gøre os lidt mere umage, give lidt flere penge, indføre lidt flere medarbejdere og smide alle de pænt pædagogisk indpakkede forklaringer, der ene og alene handler om at spare, væk?

I 2017 har 14 forældrepar valgt at få et barn med Downs syndrom. Det er dejligt, at de børn bliver valgt til. Desværre er de ikke velkommen, i hvert fald ikke i Københavns Kommune. Prøv Randers eller Århus, de er mildere stemt over for syndromet jævnfør artikel i LEV-bladet.

En eller anden klog mand har engang sagt, at mennesker med Downs syndrom er sat her på Jorden for at lære os om kærlighed. Det tror jeg på. Peter og Morten og Nick gav et bidrag til kærligheden i med TV-udsendelser på TV2.

Jeg lover som forælder ikke at hænge fast i fortiden, om end det har været et cirkus at samarbejde med det offentlige. Det er glemt, bare vi begynder at gøre os umage, bruge VUM til det formål, som den er skabt til. Lad disse mennesker udfolde sig i det tempo, der nu engang er deres – og det er langsomt.

Det er en ommer

Systemet har virkelig gang i, at Tilde er voksen. Juridisk passer det, hun er 25 år.

Hun kan tage et kviklån (heldigvis kan hun ikke læse), stemme når der er valg (hun stemte sidst på en fra Alternativet, damen havde pænt hår), men hun kan ikke læse Socialstyrelsens 78 sider håndbog om VUM, så hun kan ikke protestere, når hun igen og igen oplever at den hjælp, hun sådan har brug for, bliver gradbøjet, minimeret, og at VUM ryger ud med badevandet.

»Tænk hvis I så på mennesker med Downs syndrom som en ressource,« skriver Susse Vallø Bisgaard henvendt til Københavns Kommune. Fold sammen
Læs mere
Foto: Thomas Lekfeldt.

Hvordan mon det er at være afhængig af og tilhøre et system, der hele tiden synes, at man er en økonomisk belastning, når man nu ikke selv har valgt at have Downs syndrom? Som forælder kan jeg i hvert fald sige, at det er krænkende, irriterende, intimiderende og helt langt ude at få revet i næsen, at mit barn koster alt for meget, og at der ikke er råd til de basale behov for relation, nærvær, kontakt og sikkerhed. Jeg vil gå så vidt som at sige, at der gambles med disse menneskers liv i jagten på at spare dem væk.

Så det er en ommer, lad os tænke anderledes, lad os prioritere anderledes. For hvis vi som samfund ikke kan tage os ordentligt af disse mennesker, så er det godt, at teknologien kan hjælpe med, at der ikke kommer flere, om end det bliver en trist dag den dag, der ikke kommer flere med Downs syndrom, der kan lære os om kærlighed.