Dette er en kommentar. Den udtrykker skribentens eller skribenternes holdning. Du kan indsende forslag til kommentarer på debat@berlingske.dk.

Regler om journaladgang er oldnordiske og går ud over patienterne

Det er skidt for forskerne, men i sidste ende er det patienterne, det går ud over, fordi forskningsprojekter, der skal forbedre behandlinger, forsinkes, får dårligere kvalitet eller helt går i stå. Derfor er nye regler mere end almindeligt velkommen.

sygehus Lægers bijob frygtes at ramme patienterne Overbelægnin
»Det er et særligt problem, at adgang til journaldata normalt kun må gå fem år tilbage.« Fold sammen
Læs mere
Foto: Morten Stricker

Regeringen vil have nye regler for adgang til patientjournaler fra 2020. Det er en god idé. De nuværende regler stammer fra dengang, vi havde papirjournaler, og de betyder, at patienternes oplysninger spredes unødvendigt, der er stor usikkerhed om tolkningen af reglerne og lange behandlingstider for at få data til forskning. Det viser en undersøgelse, vi har foretaget i Lægevidenskabelige Selskaber, LVS.

LVS er paraplyorganisation for de forskende læger. Vi har spurgt om deres erfaringer med de nuværende journalregler, og tilbagemeldinger er entydige: de nuværende regler er oldnordiske.

Journalen er en meget personlig ting, og oplysningerne er fortrolige. Journaldata er til gengæld også et afgørende bidrag til at kontrollere og forbedre behandlingerne i sundhedsvæsenet. Det er en delikat balance, som reguleres af lovgivning, og den trænger til en opdatering.

Reglen i dag er, at det kun er den behandlende læge, der har adgang til journalen. En forsker skal have tilladelse til at få data, og han må ikke selv hente dem. Det betyder, at andre unødigt får indsigt i journalerne, og det kan også give problemer med kvaliteten af data, fordi de ikke kender det konkrete forskningsprojekt.

Det giver særlige problemer, når vi taler om landsdækkende projekter eller projekter med flere lande involveret. Vi har fået flere eksempler, f.eks. et, hvor man ville kontrollere kvaliteten på et forsøg, der var udført på flere hospitaler. De supplerende informationer skulle hentes via journalopslag på de enkelte hospitaler. Det sagde Styrelsen for Patientsikkerhed ja til, men forskeren måtte ikke selv kigge i journalerne. Det skulle foregå lokalt på afdelingerne, og det havde de hverken ressourcer eller tid til at gennemføre, så studiet måtte laves om og gennemføres uden data eller med data af dårligere kvalitet.

Henrik Ullum Fold sammen
Læs mere

Det er et særligt problem, at adgang til journaldata normalt kun må gå fem år tilbage. Det går fint med de store sygdomme, hvor der er mange patientdata, men når det gælder sjældne sygdomme, som på mange måder fører en stedmoderlig tilværelse, kan det være nødvendigt at gå 10 eller 15 år tilbage, for at få et tilstrækkeligt datagrundlag til at gennemføre et forskningsprojekt af ordentlig kvalitet.

Bureaukrati

Så er der bureaukratiet. Der er for øjeblikket en ventetid i snit på seks måneder for at få behandlet en ansøgning om anvendelse af journaldata. Et studie var under behandling i Styrelsen for Patientsikkerhed i 42 uger og undervejs var fem jurister involveret. Da godkendelsen endelig kom, var en del af de data, der var nødvendige for projektet, ikke længere tilgængelige. Andre selskaber nævner behandlingstider på 30 og 35 uger og problemer med unge forskere, der er rejst videre, når tilladelser endelig kommer.

Det er skidt for forskerne, men i sidste ende er det patienterne, det går ud over, fordi forskningsprojekter, der skal forbedre behandlinger, forsinkes, får dårligere kvalitet eller helt går i stå. Derfor er nye regler mere end almindeligt velkommen.