Dette er en kommentar. Den udtrykker skribentens eller skribenternes holdning. Du kan indsende forslag til kommentarer på debat@berlingske.dk.

Mistro til regeringens sundhedsdataudspil uden underbygning

At fremsætte anklager om manipulation på så fejlagtigt og tyndt et grundlag, som tre kronikører gør i Berlingske, ødelægger desværre en vigtig og relevant debat.

Ellen Trane Nørby svarer på kritisk kronik om sundhedsudspillet i Berlingske: »Det er regeringens pligt at fortælle korrekt om nye initiativer i offentligheden – også uden at man skal være jurist for at følge med. Det, mener jeg også, er det, vi gør. Så jeg er helt uenig med kronikørerne.« Fold sammen
Læs mere
Foto: Bax Lindhardt

Denne kommentar er et modsvar til kronikken Manipulation og juridiske misforståelser om vores alle sammens sundhedsdata, som du kan læse her.

Det er regeringens pligt at fortælle korrekt om nye initiativer i offentligheden – også uden at man skal være jurist for at følge med. Det mener jeg også, er det, vi gør. Så jeg er helt uenig med kronikørerne.

Lad mig starte med eksemplet om akutplejeenheden på Vigerslevhus. Personalet bruger megen tid på at lede efter patientoplysninger på de ældre medicinske patienter, bl.a. fra egen læge.

Regeringens dataudspil sigter netop på at lette arbejdet for medarbejderne, så der er mere tid til patienterne og samtidig en bedre behandling. Det gælder f.eks. initiativet om et samlet digitalt patientoverblik om den enkelte patient, hvor relevante oplysninger deles mellem sundhedspersoner. Det mangler der i dag, og det har stor betydning for patienterne.

Det er ærgerligt, at TVA fejlagtigt fremhævede deling af receptoplysninger som noget nyt. En misforståelse, ja, men ikke en, ministeriet har bidraget med, eller som fremgår af udspillet.

Ellen Trane Nørby Fold sammen
Læs mere

Det er en central udfordring i sundhedsvæsnet, at personalet ikke har adgang til relevante helbredsoplysninger. Men det anfægter kronikørerne heller ikke.

Så hvorfor sprede mistro, der ikke kan underbygges?

Fakta på plads

Med etableringen af Nationalt Genom Center (NGC) lægger vi fundamentet for personlig medicin. NGC understøtter brugen af genetiske analyser til bedre diagnosticering og mere effektiv behandling med færre bivirkninger.

NGC rejser vigtige spørgsmål om datasikkerhed og etik, som både vi politikere og fagfolk har et stort ansvar for at svare på. Det gjaldt også, da debatten affødte myter, som gav unødig usikkerhed.

Så lad mig slå fast: Det er ikke alle danskeres genetiske oplysninger, som skal opbevares i NGC.

Det er kun genetiske oplysninger, som vedrører patienter i behandling eller forsøgspersoner, der har meldt sig frivilligt til et forskningsprojekt. Og det kan kun ske, hvis personen har givet et skriftligt informeret samtykke til den behandling eller det forskningsprojekt, hvori den genetiske analyse indgår. Som patient får man information om, at oplysninger fra analysen vil blive opbevaret i NGC, men man giver ikke et særskilt samtykke til opbevaring af oplysningerne i NGC.

Patienten kan i øvrigt selv bestemme, at patientens genetiske oplysninger kun må bruges til vedkommendes egen behandling. Man kan altså sige nej til, at oplysningerne kan bruges til forskning og statistik.

Flere forkerte påstande

Kronikørerne fremsætter også forkerte påstande om regeringens lovforslag om bedre digitalt samarbejde i sundhedsvæsenet og sundhedsdataudspillet. Helt kort:

Det er ikke rigtigt, at patientens ret til at frabede sig indhentelse af vedkommendes helbredsoplysninger indskrænkes.

Man kan ikke eje helbredsdata. Det har ministeriet ikke sagt. Men vi har et ansvar for at passe bedre på helbredsdata. Og personerne bag helbredsoplysningerne har en række rettigheder.

Helbredsoplysninger om patienter skal føres i journalen. Det kræver loven. Og det er Folketinget, der på demokratisk vis bestemmer, hvordan helbredsoplysningerne kan bruges og videregives. Folketinget har allerede bestemt, at det skal være muligt, når man behandler patienter.

Og husk så lige, at udvekslingen af helbredsoplysninger i forbindelse med patientbehandling sker mellem sundhedspersoner m.fl., som alle har den samme tavshedspligt.

At fremsætte anklager om manipulation på så fejlagtigt og tyndt et grundlag, som kronikørerne gør, ødelægger desværre en vigtig og relevant debat. Maxlængden på svaret tillader desværre ikke alle svar, men til dem som måtte ønske viden et spadestik dybere, kan en længere version læses på Sundhedsministeriets hjemmeside, for debatten om sundhedsdata fortjener saglighed og ærlighed.