17. maj 2020 citeres professor og overlæge Christian Torp Pedersen i artiklen »Professor og overlæge med opråb og stærk kritik af SSI« for, at det er umuligt at få adgang til relevante patientdata i forbindelse med sygdommen covid-19. Heldigvis er situationen ikke helt så sort, som det fremgår af artiklen.
Siden de første covid-19-tilfælde, har vi i Sundhedsdatastyrelsen arbejdet på højtryk på at gøre relevante datakilder tilgængelige for forskerne via vores Forskerservice. Vi har bl.a. igangsat tre initiativer:
1. Hastebehandling af ansøgninger. Forskere, der vil arbejde med data fra sundhedsregistrene, kan ansøge om adgang via Sundhedsdatastyrelsens Forskerservice med en normal sagsbehandlingstid på 30-40 arbejdsdage. Siden slutningen af marts har vi hastebehandlet ansøgninger om forskning i covid-19 med en sagsbehandlingstid på under én arbejdsuge. Projekterne skal fortsat leve op til krav om dokumentation, sikkerhed mv., men vi begynder sagsbehandlingen før alle godkendelser er på plads. Covid-19-projekter springer over en kø på pt. 100 andre forskningsprojekter.
Der er stadig hjørner i covid-19-datalandskabet, som ikke er afdækket og klar til forskningsbrug, og vi har forståelse for forskernes utålmodighed.
2. Adgang til overvågningsdata. De første ansøgninger har drejet sig om data, vi i Sundhedsdatastyrelsen er ansvarlig for - herunder fra det nye landspatientregister, som ellers endnu ikke er frigivet til brug. Fra forskningsside er der siden rejst ønske om at kunne tilgå nogle af de overvågningsdata, Statens Serum Institut er ansvarlig for. I april indgik vi en aftale med Statens Serum Institut, der sikrer forskerne mulighed for at få adgang til relevante covid-19-data på lige fod med de øvrige sundhedsdata. De nye data er baseret på oplysninger fra Den Danske Mikrobiologidatabase (MiBa) – den database Christian Torp Pedersen siger, at forskerne ikke har adgang til. Aktuelt indeholder data oplysninger om personer testet for virus. Senere ventes data udvidet til også at omfatte antistoftests.
3. Kobling med socioøkonomiske data. Christian Torp Pedersen har ret i, at det ikke har været muligt at få beriget de nationale sundhedsdata, som forskerne tilgår via Forskerservice med individdata fra Danmarks Statistiks registre. Det er fx socioøkonomiske faktorer som uddannelse og arbejdsmarkedstilknytning. Også her gør vi det lettere. Vi er ved at indgå en aftale med Danmarks Statistik om, at vi foreløbig året ud for covid-19-projekterne gør det muligt at overføre data fra Danmarks Statistik til det sikre forskningsmiljø hos os i Sundhedsdatastyrelsen. Formalia er næsten på plads, og vi regner med at kunne starte den nye service i starten af juni.
Der er stadig hjørner i covid-19-datalandskabet, som ikke er afdækket og klar til forskningsbrug, og vi har forståelse for forskernes utålmodighed. Derfor arbejder vi også fortsat på højtryk for at finde løsninger på de udfordringer, der opstår i takt med, at coronakrisen skrider frem.
Jan Poulsen er afdelingschef i Sundhedsdatastyrelsen
