Han kunne være død.
I tre dage lå syvårige Julius i respirator på Rigshospitalet. Han var helt afkræftet, afmagret, havde høj feber og måtte have hjælp til at trække vejret.
Ikke på grund af den kræftsygdom han var indlagt med i foråret 2018, men på grund af flere infektioner.
Blandt andet en alvorlig infektion med skimmelsvamp, der kunne have taget livet af ham.
Men det er først i dag, at Julius og hans familie får at vide, at Rigshospitalets behandling af Julius og seks andre børn på børnekræftafdelingen resulterede i en livsfarlig svampeinfektion hos dem.
Det er vurderingen fra eksperter, der i dag har gransket det opsigtsvækkende forløb. Forløbet kunne i værste fald have kostet børnene livet.
I perioden 2017 til 2019 blev mindst syv børn udsat for skimmelsvamp på Rigshospitalet, som medførte alvorlige og livsfarlige infektioner for børnene.
Efterfølgende undersøgte forskere ved Rigshospitalet skimmeludbruddet og konkluderede i en videnskabelig artikel i 2021, at børnene var blevet inficeret, fordi de havde fået en utilstrækkelig behandling på Rigshospitalet.
Alle syv børn overlevede infektionen. Og det skal understreges, at Rigshospitalet efter svampeudbruddet ændrede behandling – og at intet tyder på, at hospitalet under udbruddet kendte til konsekvenserne af den mangelfulde behandling.
Men Julius og de øvrige børn eller deres forældre er aldrig blevet informeret om, hvorfor de dengang fik skimmelinfektionen.
Det samlede forløb er dybt problematisk, lyder vurderingen fra flere eksperter.
Ekspert i sundhedsjura Kent Kristensen kalder det en klar fejl, at Rigshospitalet ikke har informeret Julius og hans familie om den utilstrækkelige behandling, der førte til et udbrud af skimmelsvampeinfektioner på børnekræftafdelingen.
»Når Rigshospitalet undlader at give den information, svigter hospitalet også at tage ansvar for den behandling, man har ydet.«
Holdt i mørke
Også fra en række sundhedseksperter er der kritik af forløbet.
»Det er selvfølgelig alvorligt, fordi en skimmelsvampeinfektion kan være dødelig for disse patienter, der har et svækket immunforsvar,« siger professor Torben Sigsgaard, der forsker i blandt andet immunforsvaret ved Aarhus Universitet.
Omvendt understreger Rigshospitalet, at man ikke mener, at der er sket fejl i behandlingen. Ellers ville hospitalet naturligvis have informeret de pårørende.
»Det skal understreges, at der ikke er tale om en overordnet øget hyppighed af skimmelsvampeinfektioner hos vores patienter, når vi sammenligner os med tilsvarende behandlingscentre i udlandet. Sporadisk svampeinfektion er en uundgåelig konsekvens af moderne, intensiv cancerbehandling af børn med blodkræft, uanset hvilket miljø man opholder sig i,« skriver Rigshospitalet.
Samtidig understreger hospitalet, at man ændrede den forebyggende behandling efter udbruddet, og at overlevelsesraten generelt er meget høj, når det gælder børn med kræft, der behandles på Rigshospitalet.
Men Julius’ forældre har siden drengens svampeinfektion troet, at de uforvarende havde forårsaget infektionen ved at eksponere ham for svampesporer derhjemme, hos venner, familie eller i naturen. Det skyldes de informationer, de blev givet under indlæggelsen.
Men i virkeligheden skyldes infektionen ifølge eksperter, at Rigshospitalets behandling ikke beskyttede Julius og andre børn godt nok.
Præcis hvordan Julius fik svampeinfektionen i lungerne, ved man dog ikke.
Men familien forstår ikke, at de ikke har fået kendskab til hospitalets fund. Eksempelvis når de regelmæssigt har været til kontrol med Julius.
»Vi har intet fået at vide om, at hospitalet kan have været medskyldig i udbruddet,« siger Julius’ mor Liff Olivia Bytov.
Julius’ far Jakob Kargaard føler, at afgørende viden er blevet skjult for familien:
»Lungerne har været et kæmpe problem for Julius og er indimellem stadig et problem. Derfor ville jeg selvfølgelig gerne have vidst det, hvis hospitalet har et medansvar. Jeg forstår ikke, hvorfor de har forsøgt at feje det ind under gulvtæppet. Nu synes jeg bare, at det skal frem i lyset.«
Rigshospitalet forklarer, at forskningsartiklen ikke var lavet til de pårørende, men til fagkolleger for at gøre opmærksom på det »uventede mønster i infektioner«. Og at artiklen i øvrigt var baseret på anonyme data.
»Rigshospitalet informerer naturligvis berørte familier, hvis der skulle være tegn på fejl i behandlingen, hvilket ikke har været tilfældet i forbindelse med håndteringen af svampebehandlingen i den omtalte periode,« skriver hospitalet og understreger, at man gav den behandling, der var standard på daværende tidspunkt.
»Den gældende forebyggende behandling var dækkende, blot ikke for den pågældende undertype af skimmelsvamp.«
Frygtede at miste Julius
Julius Kargaard Bytov blev indlagt på Rigshospitalet i maj 2018. Han havde fået et tilbagefald af den leukæmisygdom, han første gang fik konstateret som etårig i 2012.
Godt to uger efter indlæggelsen fik han flere infektioner i kroppen. En af dem var en særlig lungeinfektion på grund af skimmelsvampen aspergillus flavus, som det fremgår af hans patientjournal.
Julius var hårdt ramt, husker hans far Jakob Kargaard i dag.
»Når immunsystemet er væk, skal der ikke meget til. Der var et par måneder eller tre, hvor han konstant havde feber, hvor infektionstallene var tårnhøje, og hvor Julius havde store vejrtrækningsproblemer,« siger han.
Liff Olivia Bytov fortæller, at infektionerne radikalt forandrede en i forvejen syg Julius.
»Den her glade dreng, der gik fra at være småskidt, skulle nu pludselig bare fokusere på at trække vejret. Han forsvandt nærmest for os. Jeg var simpelthen så bange for, at vi skulle miste ham.«
Det var en alvorlig situation.
En infektion med en invasiv skimmelsvampeart som Aspergillus flavus (nævnt i patientjournalen, red.) kan være dødelig for patienter som Julius.
Det skyldes, at patienter indlagt med leukæmi er så immunsvækkede, at kroppen har svært ved at stå imod et svampeangreb. Derfor skal børnene have en særlig medicin, der sikrer dem imod en livsfarlig svampeinfektion.
Alvoren blev opridset af en række forskere fra Rigshospitalets børnekræftafdeling i forskningsartiklen fra 2021. I den allerførste linje lød det:
»Invasiv aspergillose er en vigtig årsag til dødelighed og sygelighed for børn, der bliver behandlet for højrisiko leukæmi.«
Og slutteligt konkluderes det, at den behandling, som Julius og de andre børn fik, »tilbød utilstrækkelig beskyttelse« mod netop denne sygdom.
Følte sig lukket ned
Netop denne artikel havde til formål at undersøge, hvorfor Julius og de andre børn var blevet ramt af udbruddet.
Men før Berlingske kontaktede familien, vidste de ikke, at forskerne havde fundet, at den svampehæmmende behandling ikke havde været god nok.
Og at det er »muligt«, at behandlingen med den lave dosis af medicinen, som børnene fik, bidrog til den høje grad af gennembrudsinfektioner, som det lyder videre i artiklen.
Flere af de læger, der optræder som forfattere på forskningsartiklen, var ellers med til at behandle Julius på Rigshospitalet.
Da Julius’ forældre i foråret 2018 spurgte dem, hvad der kunne have forårsaget infektionen, bad lægerne dem om at kigge indad.
»Vi blev hurtigt lukket ned, da vi talte om skimmelsvampeinfektionen. Vi fik at vide, at det måtte stamme udefra.«
Først i dag giver det mening for hende.
»Det var en måde, hvor hospitalet kunne beskytte sig selv. Det var en alt for hurtig afvisning, og i dag er det jo meget påfaldende,« siger Liff Olivia Bytov.
Over for Berlingske erklærer Rigshospitalet sig »kede af« at høre, at familien føler, at hospitalet har skjult noget over for dem.
»Det er præcis det modsatte. Vi har gennem artiklerne netop forsøgt at være så åbne omkring det ændrede mønster i infektioner, vi så i årene 2017-2019,« skriver hospitalet.
Rigshospitalet understreger også, at man har fuld forståelse for den bekymring, man som familie kan opleve ved at læse en forskningsartikel, der handler om en behandling, der fandt sted, mens ens barn var indlagt.
»Vi vil gerne understrege, at alle patienter, der har spørgsmål til deres behandling, er meget velkomne til at kontakte os for at få en gennemgang af deres journal og en snak om de ting, der er uklart, eller som de har savnet kommunikation omkring.«
Kræftpatienter særligt sårbare
Der er altid en risiko for, at patienter med nedsat immunforsvar kan blive ramt af infektioner.
Fordi en infektion for dem kan være fatal, får børn og unge på kræftafdelinger i Danmark altid forebyggende svampebehandling i de faser af behandlingen, hvor risikoen for en infektion er størst. Det er normal praksis.
Kræftpatienter er nemlig blandt de grupper, der har sværest ved at bekæmpe en infektion. Det skyldes deres sygdom, og at kemobehandlingen svækker patienternes immunforsvar.
Derfor er det også særligt alvorligt, at Rigshospitalet ikke har kunnet beskytte de kræftsyge børn mod den farlige skimmelsvamp på børnekræftafdelingen.
Det er i hvert fald konklusionen fra professor Torben Sigsgaard samt professor og overlæge Ole Hilberg fra Syddansk Universitet og Vejle Sygehus, der tidligere har været formand for Dansk Lungemedicinsk Selskab.
Begge har læst forskningsartiklen om svampeudbruddet på Rigshospitalet.
»Konklusionerne er en erkendelse af, at man ikke har beskyttet patienterne godt nok. Heldigvis var der ingen, der døde af det, men det har altså skabt et udbrud med en art skimmelsvamp, der ikke skulle florere på en afdeling med så svækkede patienter,« siger Torben Sigsgaard.
Professor og overlæge Ole Hilberg forklarer, at Rigshospitalet tilsyneladende har ønsket at beskytte patienterne imod skimmelsvampen aspergillus fumigatus, der også kan give en livstruende infektion.
»Det har betydet, at man har givet en utilstrækkelig behandling imod skimmelsvampen aspergillus flavus. Det er selvfølgelig problematisk, at man ikke har kunnet yde patienterne den nødvendige beskyttelse. Der er tale om meget immunsvækkede patienter på sådan en afdeling, og for dem kan en svampeinfektion være fatal,« siger han.
Lektor Martin Hoenigl, der forsker i klinisk mykologi – altså studier i svampe – ved universitet i Graz i Østrig, vurderer dog også, at Rigshospitalets behandling var årsag til infektionerne.
»Det mest sandsynlige synes at være, at aspergillus flavus blev »udvalgt« af den lave dosis af den anvendte forebyggende svampehæmmende behandling. Den behandling lykkedes blandt andet med at forhindre aspergillus fumigatus-infektioner, som er meget mere alvorlige og dødelige, men behandlingen lod så døren stå åben for aspergillus flavus, der kunne vokse og til sidste forårsage mildere infektioner hos disse alvorligt syge og immunsvækkede børn,« siger Martin Hoenigl, tidligere præsident for European Confederation of Medical Mycology.
Fortsat skimmelvækst
Rigshospitalet anerkender ikke, at hospitalets behandling kan forklare udbruddet, eller at man i øvrigt har lavet fejl.
Omvendt peger hospitalet på, at forbedringen af behandlingsresultaterne for børn med kræft skyldes opmærksomhed på og overvågning af komplikationer og behandlingsresultater. Rigshospitalet betegner generelt kritikken fra eksperten som misforstået og peger på, at andre behandlingsmidler kan føre til andre infektioner.
»Der har hverken i årene 2017-2019 eller aktuelt været en øget forekomst af svampeinfektioner, ej heller med skimmelsvamp på afdelingen. Derimod er der påvist øget forekomst af skimmelsvamp af en specifik undertype, hvilket har spillet en rolle for den forebyggende behandling, der i dag bliver givet,« skriver Rigshospitalet.
Efter det udbrud, som blandt andre Julius blev ramt af, er det sket én gang, at en patient er blevet inficeret med aspergillus flavus. Det var i 2022, hvor et alvorligt sygt barn også blev ramt af en svampeinfektion. Det har Region Hovedstaden oplyst i en presseorientering til regionsrådet i juni 2023.
På den baggrund blev der taget luftprøver på Afdelingen for Børn og Unge på Rigshospitalet. Disse viste vækst af skimmelsvamp fra luften i flere rum samt i skakter med rør på afdelingen, lyder det videre i orienteringen.
Berlingske har i løbet af de seneste tre måneder haft en meget lang korrespondance med spørgsmål og svar til og fra Rigshospitalet og Region Hovedstaden. Derfor er vi nødt til at prioritere og samskrive flere af svarene i vores artikler. Men skulle du ønske at læse alle de svar, hvor Rigshospitalets presseafdeling har skrevet svarene på en måde, så det må forventes, at de er til offentliggørelse, finder du dem her.