Indland

Medicinen er godkendt, men 16-årige Camille venter stadig på behandling: »Hvorfor skal jeg blive blind, fordi der ikke sker noget i systemet?«

I slutningen af april godkendte Medicinrådet en behandling for en nethindesygdom, som udvikler sig i teenageårene og typisk fører til blindhed, før patienten fylder 30. To måneder senere er behandlingen stadig ikke implementeret, fordi Sundhedsstyrelsen endnu ikke har besluttet, hvor behandlingen skal udføres. Nu frygter 16-årige Camille Christensen at blive blind, før hun får behandling.

16-årige Camille Christensen venter stadig på den behandling, der kan redde hendes syn. Familien har ventet i årevis på, at genterapien skulle blive godkendt, og nu, hvor det er sket, er de fortvivlede over, at hun endnu ikke er blevet tilbudt medicinen: »Der hænger en sort sky over vores hjem,« siger Camilles far, Bent Christensen. Asger Ladefoged

Mandag 27. april klokken 13.45 satte Camille Christensen og hendes far, Bent Christensen, sig klar ved computeren, åbnede Medicinrådets hjemmeside og opdaterede den igen og igen. Klokken 14.15 blev spændingen forløst: Medicinrådet, som godkender ny medicin i Danmark, anbefalede Luxturna som standardbehandling, lød det på hjemmesiden.

»Jeg hylede bare helt vildt. Det var en ekstrem glæde og lykkefølelse. Resten af dagen gik vi skiftevis og grinede og småhylede. Jeg har aldrig prøvet noget tilsvarende før. Aldrig. Det er nok den dag i mit liv, hvor jeg har været allermest følelsesmæssigt påvirket og glad,« siger Bent Christensen.

Andre læser også

  • Indland
    Abonnement
    Det sidste svigt stoppede Livs hjerte og kostede Marcus livet
  • Indland
    Abonnement
    Førende børneforskere: Det reelle omsorgssvigt er, at vores børn er for små, når vi overlader dem til fremmede
  • Politik
    Patienter: Tilbyd behandling i landsdele med mindre hospitalspres