Min egen far døde af ALS tilbage i 1990. Der gik hele ni år, fra han fik diagnosen, til han ikke var her mere. Han holdt længere end gennemsnittet, og set i bakspejlet var hvert et levet minut strabadserne værd. Typisk lever man nemlig kun tre til fem år med ALS, der får musklerne til at visne, mens hjernen er intakt. Fysikeren Stephen Hawking er en sjælden undtagelse fra reglen, da han har haft sygdommen i 50 år.
Neil Platt fik i 2008 i en alder af kun 34 år konstateret den ødelæggende muskelsygdom, og han døde mindre end et år efter diagnosen. Sygdommen kan nemlig ikke kureres.
I »I Am Breathing« følger vi den unge mands tanker, mens han sidder og kan stadig mindre dag for dag. Først forsvinder muligheden for at bevæge sig rundt, derefter talens brug og til sidst må han have en respirator som hjælp til at trække vejret. Hans kone forsøger at få det bedste ud af situationen og hans lille dreng leger omkring fødderne på ham.
Neil er sej, og hans kamp mod sygdommen og lysten til at formulere sig er forbilledlig. Han kalder selv sin historie for en fortælling med masser af sjov og grin med elementer af sorg og ødelæggelse. Læs eventuelt mere på bloggen www.plattitude.co.uk.
Vi skal jo alle sammen dø. Det står i den kontrakt, vi får udleveret, når vi bliver født. Mennesker med ALS skal dø hurtigere, men det kunne være anderledes, hvis man prioriterede forskningen højere. Dokumentarfilmen kan forhåbentlig blive en turbo til indsamling til forskning i en sygdom, der ikke har den store bevågenhed i medierne, fordi »kun« 150 danskere får ALS hvert år, og de fleste af de ramte er ældre mennesker, der ikke har højeste prioritering i sundhedssystemet.
Fredag er det oplysningsdag om ALS over hele verden, og et godt sted at begynde er ved at se »I Am Breathing«. Den vises kun fire steder offentlig i Danmark, men filmen er tilgængelig på DVD og Video On Demand, så man opfordres til at supplere med private visninger.
Hvad: »I Am Breathing«.
Hvem: Instruktør: Emma Davie & Morag McKinnon.
Hvor: Premiere i København (Nationalmuseet), Århus (Filmbyen), Aalborg (Biffen) og Kolding (Nicolai Bio) – alle steder kl. 17. Herefter umiddelbart tilgængelig på DVD og VOD.
FACEBOOK | Få flere filmomtaler og kulturnyt på facebook.com/berlingskekultur
